Het nieuwe normaal.

Flashback naar eind mei, toen ik er bij de oncoloog op aandrong om mijn borstamputatie en -reconstructie in één keer te doen, omdat ik zo snel mogelijk alles weer "normaal" wilde hebben.
Nu kijk ik daar op terug zoals een afgestudeerde student terugkijkt op zijn eerste week als groentje. Wat was ik nog naïef en onschuldig, denken dat alles terug "normaal" zou worden 😐.
Wat is er op een klein jaar tijd allemaal niet veranderd?
- littekens: van heup tot heup, sleutelgatlitteken op beide borsten, litteken eerste operatie op linkerborst, litteken poortkatheter, littekens van de drains, litteken in hals van operatie poortkatheter...
- nieuwe platte buik, nieuwe navel en nieuwe borsten, cupmaat kleiner. Nieuw lijf dus, voelt goed aan maar ziet er in de spiegel nog steeds wat "alien" uit, ook door de vele "ritsen".
- menopauze met alle geneugten van dien, vooral de vele opvliegers en daardoor veel wakker worden 's nachts.
- poortkatheter dat nog 2 jaar moet blijven zitten en waar je tijdens elke douchebeurt mee geconfronteerd wordt. Moet ook om de 3 maanden gespoeld worden door thuisverpleging.
- een nieuw ultrakort kapsel met zacht babyhaar 😆
Tot zover de lijst van uiterlijke veranderingen. Maar bovendien is er ook nog:
- 5 jaar hormonentherapie waarmee ik vorige week startte, en waarvan ik de nevenwerkingen met bang hart afwacht
- de vermoeidheid die nog wat blijft hangen. Ik ben nog steeds niet de morgenmens die ik was...
- geheugen- en concentratiestoornissen. Hopelijk gaan die voorbij voor ik weer begin les te geven...
- de 3-maandelijkse controles met bijhorende stress. Neen, ik ben nog niet van de ziekenhuisbezoekjes af.
- De psychologische impact van heel deze rollercoasterervaring. Er zijn heel wat dingen waar ik nu anders tegen aan kijk.
Terug naar normaal? Hmm. Laat het ons dan maar "het nieuwe normaal" noemen 😁

BOOS

Ik zit in een aantal lotgenotengroepen op Facebook, wat heel interessante informatie oplevert en ook heel veel steun biedt. En ik volg ook een aantal pagina's zoals die van Kom op tegen Kanker. Op laatstgenoemde pagina werd onlangs aangekondigd dat minister De Block ervoor gezorgd had dat oncologen voortaan worden vergoed om een keer per jaar een half uur zorgen na kanker te bespreken met kankerpatiënten. Uitstekend initiatief zou je zo zeggen, maar dat is zonder de verzuring in de maatschappij gerekend 😡. Amai van de kankerende reacties hierop zou je direct kanker ontwikkelen! De meeste commentaren gingen in de richting van "zijn ze niet beschaamd om ons af te schepen met een half uur per jaar", waarop Kom op tegen Kanker altijd beleefd en vriendelijk reageerde. Meestal werp ik me niet in dergelijke oeverloze internetdiscussie, maar deze keer kon ik het toch niet laten. De samenleving betaalt voor iedereen een topbehandeling (voor chemo die zo'n 1000 euro per beurt kost betaal je zelf amper 30 euro, voor 5 jaar hormoontherapie betaal je niets, in onze ziekenhuizen zijn we omringd met de beste verpleegsters, kinesisten, psychologen, trajectbegeleiders... Velen van ons zouden in pakweg Bangladesh, Botswana, Oezbekistan of zelfs de VSA een vogel voor de kat zijn... Ik voel een diepe dankbaarheid voor de gemeenschap die deze eersteklaszorgen allemaal voor mij wil betalen. Het is niet omdat je kankerpatiënt bent dat de evenaar door je navel loopt... Wat moeten mensen zeggen met een ziekte waarvoor niet zoveel aandacht en onderzoek bestaat als voor kanker? Mensen met een volwassen gehandicapt kind dat op een ellenlange wachtlijst staat? Psychiatrische patiënten die geen plaatsje vinden in een instelling of die 9 maanden moeten wachten op een eerste consult? Er zijn in België heus grotere problemen dan de nazorg voor kankerpatiënten...
Dat moest er even uit 😌

operatie eierstokken en eileiders

Ruim voor 7 u ben ik in het ziekenhuis. Ik ben merkwaardig kalm. Om 7 u word ik binnengeroepen door een verpleegster die ik ken, fijn! Ze maakt me klaar voor de operatie en we kunnen wat bijpraten.  Zo gaat de tijd snel tot 8 u, wanneer ik de operatiezaal binnenstap. Ik ben snel onder zeil, en rond 9,45 u word ik wakker met de melding dat alles goed verlopen is. Als ik pijnvrij ben mag ik naar een soort kamertje, en zodra de dokter me gezien heeft krijg ik de toestemming om naar huis te gaan. Manlief komt me oppikken en om 14u ben ik al thuis!
Ik ben nog niet helemaal binnen in huis of ik krijg serieuze steken in mijn schouders. Wat hebben ze met me uitgestoken? Hebben ze me van de operatietafel laten vallen of zo? Het is zelfs zo erg dat ik mijn soeplepel niet kan vasthouden, laat staan dat ik iets in mijn mond krijg.  😕Dokter google brengt raad: blijkbaar blazen ze bij laparoscopische operatie een hoeveelheid CO2 in de buikholte om de buik op te blazen en een beter overzicht te hebben. Ze krijgen niet al dat gas weg op het einde van de operatie. Dat stijgt dan omhoog en drukt tegen het middenrif, wat dan een uitstralingspijn naar de schouders geeft. Ok, nu weet ik tenminste wat het is, maar het maakt de pijn er niet minder op. Ik hou me de eerste dagen heel rustig in de zetel, dat helpt, en ik slik om de 6 u mijn pijnstiller, dat helpt ook en het is nodig 😧.
De tweede dag doe ik al een miniwandelingetje en kan ik al veel beter slapen. De derde dag kan ik zonder pijnstillers en kan ik alweer mama taxi spelen. Het gaat goed vooruit! Toch blijft dat verdomde middenrif me nog een hele week parten spelen bij het hoesten, niezen, lachen, hikken, zuchten, diep ademen etc... Geen pretje...
En de psychologische effecten? Voel ik me nu minder vrouw? Daar heb ik eigenlijk geen last van moet ik zeggen. Ik was sowieso al in de menopauze door de chemo. Mijn kinderwens is helemaal vervuld. En als je eenmaal weet dat je heel veel kans hebt om eierstokkanker te ontwikkelen wil je die dingen zo snel mogelijk uit je lijf...

De laatste etappe

4 weken na de operatie begin ik weer wat meer energie te krijgen. Ik ben 's avonds niet meer zo uitgeteld. Autorijden gaat mij ook steeds beter af. Ik heb nu vooral pijn aan mijn borsten (alleen als er  iets tegenaan komt): een soort schaafwondenpijn. De buik trekt wel nog wat maar doet geen pijn meer. Er zijn wel nog grote stukken buiken waar ik een voos gevoel heb.
In de herfstvakantie kan ik alle geplande activiteiten meedoen, zelfs al eens lang opzitten 's avonds (tot middernacht! waw!), 10 km wandelen, etentjes bij vrienden... De maandag na de vakantie ben ik dan weer heel tevreden met een dagje rust en stilte 😉
Ik mag ook weer gaan zwemmen. Dat doet wel raar, met een heel nieuw lichaam in het zwembad. Ander zwaartepunt. Het trekken in de buik is ook heel fel in het begin, en ik besluit om maar 2 lengtes te zwemmen. Maar na 50 m gaat het al veel beter en ik zwem mijn halfuurtje uit.
6 weken na de operatie slaag ik er eindelijk weer in om 's morgens zoals vanouds mijn bed direct uit te springen. Ik word eindelijk weer een ochtendmens! Ik hoef niet meer na elke klus een beetje te gaan rusten maar ik kan blijven voortwerken. Net op tijd terug de oude, voor ik opnieuw onder het mes moet. En daar heb ik nu eens echt geen zin in. Weer terug naar af, weer revalideren. En weer dat geprik en die buizen. En gaatjes krijgen in mijn strakke nieuwe buik. Daar maak ik me trouwens ook zorgen over: is die buik binnenin wel voldoende hersteld?
Gelukkig is het maar een dagopname. Ik moet er al om 7 u zijn, en normaal gezien mag ik kort na de middag naar huis. We doen weer zoals altijd: knop omdraaien, verstand op nul, en me overgeven aan de dokters. De allerlaatste etappe!!!😊😊

Terug haar!

Bijna 6 maanden nadat mijn haar uitviel begin ik een laagje wit babydons te krijgen, dat gestaag groeit, maar veel te langzaam naar mijn goesting 😏
Ondertussen ben ik mijn sjaaltjes kotsbeu geworden, en ze zijn ook niet meer aangepast aan mijn wintergarderobe. Thuis begin ik zonder mutsje te lopen, maar er ligt er wel steeds eentje klaar aan de voordeur, voor als er plots iemand belt. Buiten lopen zonder durf ik nog niet.
Om een beter zicht te krijgen op de evolutie, maak ik elke dag een foto van mijn scalp. En zo zie je wel dat het groeit, en ook donkerder wordt. Jammer genoeg zijn er nog wat plekken waar het minder snel groeit, bijvoorbeeld vooraan. Opzij en achteraan is het al veel langer.
En een weekje later is het zover: met de tondeuze zet ik alles min of meer gelijk, en ik beslis dat het ok is: ik kom buiten met mijn monchichikopje!