Een dag voor de tweede chemo ga ik naar de kapper om me een broske te laten aanmeten. Zoals voorspeld kreeg ik twee weken na de eerste chemo "pijn aan mijn haar". In het Westvlaams betekent dat dat je een kater hebt😉, maar in chemotaal is dat het signaal dat je haar binnenkort zal uitvallen. En aangezien ik geen zin heb in de trieste aanblik van een lavabo of een hoofdkussen vol haarlokken, neem ik het heft in eigen handen: alles kort!
De kapster gaat er superprofessioneel en discreet mee om. Ze begint achteraan, en als ze met de tondeuse vooraan begint verwacht ik dat er een "ziek" hoofd zal verschijnen. Maar het valt reuze mee, het ziet er eerder pittig en kwajongensachtig uit. Toch zet ik bij het buitengaan mijn nieuwe sjaaltje op, zo kan ik alvast aan die dingen wennen.
Door het chemosjaaltje maak je wel aan de hele buitenwereld bekend dat je een kankerbehandeling ondergaat. En ik bedenk me dat er in de buitenwereld toch nog heel veel mensen zijn die het niet weten: aan de kassa in de supermarkt, bij de bakker, aan de schoolpoort... Ik vind het erg dat ik die nu allemaal moet doen schrikken. Niemand durft iets vragen, de meesten kijken weg. Logisch, ik heb zelf altijd die redenering gevolgd: die patiënten hebben geen zin om erover te praten, ze hebben veel onzekerheid in hun leven en willen daar niet telkens mee geconfronteerd worden, ik zal toch alleen maar de verkeerde dingen zeggen enz enz 😌.
Ik herinner me ook dat mijn ma me vertelde dat sommige mensen de straat overstaken als ze haar zagen, om toch maar niets te moeten zeggen...
Het liefst zou ik nu een soort bord om mijn hals hangen met de boodschap:
HE, IK KRIJG CHEMO MAAR IK BEN OK!
of:
CHEMOPATIËNT MAAR TOCH AANSPREEKBAAR!
of:
DE ENIGE VERKEERDE REACTIE = GEEN REACTIE!
Misschien kunnen ze chemosjaaltjes ontwikkelen met dergelijke slogans op? Gat in de markt 😉
Januari 2017. Ik doe een akelige ontdekking in mijn borst. De gebeurtenissen volgen zich zo snel op dat ik de behoefte voel om alles op te schrijven zodat ik het een plaats kan geven.
vrijdag 28 april 2017
vrijdag 21 april 2017
botpijn en knikkers
Vorige keer toch net iets te vroeg gejuicht: op dag 4 in de namiddag krijg ik plots overal pijn in al mijn botten, net zoals bij griep. Het enige wat ik wil is onder 4 warme dekens gaan liggen. Ik ben wat in de war: die botpijn is toch een bijwerking van de tweede chemokuur?
Pas na een tijdje valt mijn euro: het komt door de spuit met neulasta, om de witte bloedcellen te stimuleren. En waar worden die gestimuleerd? Exact, in het beenmerg. Vandaar de pijn in de botten. We waren er over geïnformeerd, maar dat was even op de achtergrond geraakt. En het valt te verhelpen met een simpele Dafalgan 😊
De rest van de week verloopt zeer goed: genoeg energie om het huishouden te beredderen, te lezen, mijn talenkennis wat op te frissen, met de zonen rond te rijden en dagelijks een uur te gaan wandelen. 's Avonds rond 19 u is het wel op, dan ben ik alleen nog in staat om wat TV te kijken en de jongens onder te stoppen.
Een verpleegster vergeleek het met een doos knikkers: elke ochtend begin je met een volle doos, maar als je alle knikkers in de voormiddag gebruikt, heb je in de namiddag niets meer over. En de doos wordt enkel 's nachts weer aangevuld. Dus als je 's avonds nog energie wil hebben, moet je de hele dag rusten 😴
Pas na een tijdje valt mijn euro: het komt door de spuit met neulasta, om de witte bloedcellen te stimuleren. En waar worden die gestimuleerd? Exact, in het beenmerg. Vandaar de pijn in de botten. We waren er over geïnformeerd, maar dat was even op de achtergrond geraakt. En het valt te verhelpen met een simpele Dafalgan 😊
De rest van de week verloopt zeer goed: genoeg energie om het huishouden te beredderen, te lezen, mijn talenkennis wat op te frissen, met de zonen rond te rijden en dagelijks een uur te gaan wandelen. 's Avonds rond 19 u is het wel op, dan ben ik alleen nog in staat om wat TV te kijken en de jongens onder te stoppen.
Een verpleegster vergeleek het met een doos knikkers: elke ochtend begin je met een volle doos, maar als je alle knikkers in de voormiddag gebruikt, heb je in de namiddag niets meer over. En de doos wordt enkel 's nachts weer aangevuld. Dus als je 's avonds nog energie wil hebben, moet je de hele dag rusten 😴
dinsdag 18 april 2017
opklaringen
Als ik opsta op de derde dag na de chemo voel ik me ongelooflijk moe. Ik val ook om de 5 minuten terug in slaap: een was opvouwen, slapen, aardappelen koken, slapen...
Even overvalt me paniek: zullen de volgende 20 weken chemo er zo uitzien? Wordt dat mijn nieuwe "normale" energiepeil? Het optimisme van de voorbije dagen krijgt een knauw. Ik dacht dat ik de chemo goed verdroeg, maar lap, hier toont de behandeling dan toch haar ware aard... 😟
Ik besluit om goed naar mijn lichaam te luisteren (de wijze lessen van na mijn operatie indachtig) en te rusten als ik er de nood toe voel...
Ook na het middageten doe ik een dutje. Als ik daarna mijn ogen opendoe, zijn er niet alleen buiten mooie opklaringen, maar ook in mijn hoofd. Ik voel me precies herboren! Hetzelfde gevoel als ik heb na een migraineaanval van 3 dagen: alles klaart op! We gaan een uurtje wandelen in het bos en dat doet ongelooflijk goed.
Ook de rest van de avond voel ik me energiek. Ik ga weer eens op een normaal uur slapen in plaats van op kinderbedtijd. Ik hoef ook 's nachts niet meer op te staan om medicatie te nemen tijdens de misselijkheid. En als ik 's morgens wakker word (ook op een normaal uur) voel ik me nog steeds goed. Het is dus gekeerd! De eerste chemokuur is bij deze dus officieel goed verlopen!
Te onthouden voor de volgende keer: veel drinken is heel belangrijk, de medicatie nemen bij het minste zweempje misselijkheid, en voor het slapengaan ook nog eens medicijnen nemen om 's nachts niet misselijk wakker te worden.
Nu genieten van de "normale" dagen die ik voor me heb, tot aan de volgende kuur! 😊
Jammer dat ik mijn rechterarm 4 weken niet mag gebruiken om het katheter goed te laten ingroeien, want het werk in de tuin ligt naar mij te lonken 😏
Even overvalt me paniek: zullen de volgende 20 weken chemo er zo uitzien? Wordt dat mijn nieuwe "normale" energiepeil? Het optimisme van de voorbije dagen krijgt een knauw. Ik dacht dat ik de chemo goed verdroeg, maar lap, hier toont de behandeling dan toch haar ware aard... 😟
Ik besluit om goed naar mijn lichaam te luisteren (de wijze lessen van na mijn operatie indachtig) en te rusten als ik er de nood toe voel...
Ook na het middageten doe ik een dutje. Als ik daarna mijn ogen opendoe, zijn er niet alleen buiten mooie opklaringen, maar ook in mijn hoofd. Ik voel me precies herboren! Hetzelfde gevoel als ik heb na een migraineaanval van 3 dagen: alles klaart op! We gaan een uurtje wandelen in het bos en dat doet ongelooflijk goed.
Ook de rest van de avond voel ik me energiek. Ik ga weer eens op een normaal uur slapen in plaats van op kinderbedtijd. Ik hoef ook 's nachts niet meer op te staan om medicatie te nemen tijdens de misselijkheid. En als ik 's morgens wakker word (ook op een normaal uur) voel ik me nog steeds goed. Het is dus gekeerd! De eerste chemokuur is bij deze dus officieel goed verlopen!
Te onthouden voor de volgende keer: veel drinken is heel belangrijk, de medicatie nemen bij het minste zweempje misselijkheid, en voor het slapengaan ook nog eens medicijnen nemen om 's nachts niet misselijk wakker te worden.
Nu genieten van de "normale" dagen die ik voor me heb, tot aan de volgende kuur! 😊
Jammer dat ik mijn rechterarm 4 weken niet mag gebruiken om het katheter goed te laten ingroeien, want het werk in de tuin ligt naar mij te lonken 😏
zondag 16 april 2017
De gevolgen van de chemo
Paaszondag, de 2de dag na mijn eerste chemokuur. Tot nu toe valt alles zeer goed mee. Ik kan de misselijkheid goed onderdrukken met de medicijnen (blijkbaar is er sinds 2 maanden een medicijn op de markt dat supergoed werkt. Ik kreeg die pil voor de chemo startte en ze werkt 3 dagen). Ik ben nauwelijks misselijk, kan kleine beetjes eten en veel water drinken. Warme dranken staan me tegen, en ik heb absoluut geen zin in chocolade. Dit moet mijn eerste Pasen zijn zonder chocolade! Wel heb ik niet zoveel energie, een beetje het gevoel als de laatste dag van een griepje, en ziet mijn gezicht wat rood en opgezwollen.
Mijn eerste kuur valt dus mee. Ik had het stukken erger verwacht. So far so good! 😊
Mijn eerste kuur valt dus mee. Ik had het stukken erger verwacht. So far so good! 😊
vrijdag 14 april 2017
D-Dag
Vandaag beginnen we eraan: katheter plaatsen en chemo. Vooral voor dat eerste heb ik schrik, en met recht, zo blijkt, want het wil allemaal niet zo goed lukken 😓
De eerste poging faalt, en bij de tweede poging voel ik wat pijn, tot in mijn pink. Ik besluit om niet de dappere uit te hangen en het te melden. De chirurge zegt dat ik er goed aan deed om het te zeggen, de tweede aangeboorde ader was te klein.
Dan maar op een andere manier: via een incisie in de hals kunnen ze een echo maken om een goede ader op te sporen. De assistente wordt onwel en moet naar buiten gaan, oeps! 😰Derde keer goede keer, na meer dan een uur op die smalle operatietafel!
Ik ben zowaar blij dat ik rustig aan mijn eerste baxter hang, in een goed bedje, met mijn boekje en de radio op 😏.
De eerste baxter is om te spoelen, dan komt er een baxter met de eerste chemische stof, dan weer spoelen, en dan komt de kers op de taart: de fameuze rode baxter met de ijsblokjes😛. Het is de bedoeling om zoveel mogelijk ijs in de mond te houden zodat de bloedvaatjes in de mond de stof niet te veel opnemen. Zo voorkom je aften. Je mag ook je eigen favoriete ijs meebrengen 😋.
De dokter komt ook tweemaal langs om mijn longen te onderzoeken, en met een hele uitleg over alle medicatie die ik moet / kan nemen tegen de misselijkheid en de bijwerkingen. Best ingewikkeld!
Tegen half twee is de laatste baxter leeg en kan ik al naar huis. Heel vreemd gevoel, je lichaam laten volpompen met vergif, en dan wachten op de effecten...
Bij thuiskomst voel ik nog niets speciaals. Wel absoluut geen honger of zin in eten, het lijkt of er een baksteen in mijn maag zit. Drinken lukt wel goed.
Rond 16 u voel ik wat misselijkheid opkomen en ik neem direct medicatie, die goed haar werk doet.
Tot nu toe valt alles dus mee... Benieuwd wat morgen brengt!
De eerste poging faalt, en bij de tweede poging voel ik wat pijn, tot in mijn pink. Ik besluit om niet de dappere uit te hangen en het te melden. De chirurge zegt dat ik er goed aan deed om het te zeggen, de tweede aangeboorde ader was te klein.
Dan maar op een andere manier: via een incisie in de hals kunnen ze een echo maken om een goede ader op te sporen. De assistente wordt onwel en moet naar buiten gaan, oeps! 😰Derde keer goede keer, na meer dan een uur op die smalle operatietafel!
Ik ben zowaar blij dat ik rustig aan mijn eerste baxter hang, in een goed bedje, met mijn boekje en de radio op 😏.
De eerste baxter is om te spoelen, dan komt er een baxter met de eerste chemische stof, dan weer spoelen, en dan komt de kers op de taart: de fameuze rode baxter met de ijsblokjes😛. Het is de bedoeling om zoveel mogelijk ijs in de mond te houden zodat de bloedvaatjes in de mond de stof niet te veel opnemen. Zo voorkom je aften. Je mag ook je eigen favoriete ijs meebrengen 😋.
De dokter komt ook tweemaal langs om mijn longen te onderzoeken, en met een hele uitleg over alle medicatie die ik moet / kan nemen tegen de misselijkheid en de bijwerkingen. Best ingewikkeld!
Tegen half twee is de laatste baxter leeg en kan ik al naar huis. Heel vreemd gevoel, je lichaam laten volpompen met vergif, en dan wachten op de effecten...
Bij thuiskomst voel ik nog niets speciaals. Wel absoluut geen honger of zin in eten, het lijkt of er een baksteen in mijn maag zit. Drinken lukt wel goed.
Rond 16 u voel ik wat misselijkheid opkomen en ik neem direct medicatie, die goed haar werk doet.
Tot nu toe valt alles dus mee... Benieuwd wat morgen brengt!
woensdag 12 april 2017
D - 1
Net terug van een zeer deugddoende vakantie. Ik ben er zowaar in geslaagd om alle stress van de voorbije weken van mij af te zetten, en ik slaap weer goed.
Nu, bij thuiskomst, komt alles natuurlijk weer in alle hevigheid op mij af. Morgen is het zover: plaatsen van een katheter, en eerste chemo. Ik ben wel bang voor het grote onbekende. Hoe zal ik reageren? Zal ik mij doodziek voelen? Zal ik in staat zijn om nog iets te doen? Hoe lang zal ik telkens "out" zijn? Na de eerste kuur zal ik al meer duidelijkheid hebben.
Ook dat katheter zie ik niet zo goed zitten. Klinkt vies, zo'n ventiel in je lichaam, dat er dan ook nog een heel jaar in moet blijven! En 4 weken mijn rechterarm niet opheffen, dus weer redelijk immobiel zijn, daar heb ik ook geen zin in 😔. Maar misschien lost het zichzelf wel op, en ben ik door de chemo zodanig futloos dat het me niet eens kan schelen dat ik mijn arm niet mag bewegen 😉.
Gelukkig gaat manlief morgen mee en moet ik tenminste al niet stressen over het vinden van de juiste afdeling in het reusachtige Gasthuisberg... En vandaag is er veeeeeeeel werk te doen, en veel afleiding. Nog eens genieten van mijn laatste dag vol energie, want de volgende 20 weken (zowaar een halve zwangerschap, best wel lang toch) zal dat wel anders zijn 😢
En bang zijn is best wel ok: van een vriendin kreeg ik het volgende tekstje door:
She was powerful,
not because she wasn't scared
but because she went on so strongly,
despite the fear. (Atticus)
Nu, bij thuiskomst, komt alles natuurlijk weer in alle hevigheid op mij af. Morgen is het zover: plaatsen van een katheter, en eerste chemo. Ik ben wel bang voor het grote onbekende. Hoe zal ik reageren? Zal ik mij doodziek voelen? Zal ik in staat zijn om nog iets te doen? Hoe lang zal ik telkens "out" zijn? Na de eerste kuur zal ik al meer duidelijkheid hebben.
Ook dat katheter zie ik niet zo goed zitten. Klinkt vies, zo'n ventiel in je lichaam, dat er dan ook nog een heel jaar in moet blijven! En 4 weken mijn rechterarm niet opheffen, dus weer redelijk immobiel zijn, daar heb ik ook geen zin in 😔. Maar misschien lost het zichzelf wel op, en ben ik door de chemo zodanig futloos dat het me niet eens kan schelen dat ik mijn arm niet mag bewegen 😉.
Gelukkig gaat manlief morgen mee en moet ik tenminste al niet stressen over het vinden van de juiste afdeling in het reusachtige Gasthuisberg... En vandaag is er veeeeeeeel werk te doen, en veel afleiding. Nog eens genieten van mijn laatste dag vol energie, want de volgende 20 weken (zowaar een halve zwangerschap, best wel lang toch) zal dat wel anders zijn 😢
En bang zijn is best wel ok: van een vriendin kreeg ik het volgende tekstje door:
She was powerful,
not because she wasn't scared
but because she went on so strongly,
despite the fear. (Atticus)
Abonneren op:
Posts (Atom)