bij de plastisch chirurg: eindelijk een operatiedatum!

21 augustus: eindelijk een afspraak bij de plastisch chirurg, en hopelijk krijg ik dan eindelijk een datum voor de operatie zodat we alle praktische zaken voor thuis kunnen regelen...
Manlief is zo vriendelijk om mij te vergezellen want ik ben best wel zenuwachtig. Ik weet niet goed waarom. Misschien omdat alles nu heel concreet en definitief wordt?
De plastisch chirurg legt er nog eens de nadruk op dat hij mij ertussen neemt op aandringen van mijn oncoloog, zodat ik geen bestraling zou moeten krijgen, en dat er door mij een andere dame moet opschuiven... Ai...
Mijn buik en borsten worden geïnspecteerd. Een DEEP-flapreconstructie is dus mogelijk, maar het zal mij wel een kleinere maat borsten opleveren. Daar kan ik mee leven. De tepel wordt gemaakt met een stukje huid, maar om de kleur goed te krijgen moet er een paar maanden na de operatie getatoeëerd worden. Ik maak best foto's van mijn tepels zodat de kleur een goede benadering is van het origineel. De operatie wordt gepland op 3 oktober.
Ik krijg weer een van die fameuze gedetailleerde brochures mee waarin de operatie en de nabehandeling in detail beschreven zijn. Het UZ heeft zich deze keer overtroffen in: uur na uur, dag na dag wordt uitgebreid uitgelegd. Het is weer een hele boterham: blaassonde (3 dagen), lavement, halskatheter, drains in buik en borst, gedurende 3 dagen om de zoveel uur controle van de borstdoorbloeding, een hele nacht op intensieve zorgen, pas de derde dag voor het eerst uit bed...
Het blaast me allemaal een beetje van mijn sokken, maar dit is wat ik wel: een zo normaal mogelijk leven na deze behandeling! Ik ben nog steeds heel blij met de beslissing, en met de inspanning van het oncologisch team om amputatie en reconstructie samen te laten doorgaan!

carbotaxol 11 en gezichtshaar

Ook deze week kan de chemo doorgaan. Ik blij de lagere dosis Taxol (80%) goed te verdragen en als cadeautje krijg ik er nog een extra beurt bij. Dus nog twee te gaan na deze week. Ik neem het op als goed nieuws: extra bazookakracht...
's Avonds ben ik wel heel moe, geen fietstocht deze keer maar vroeg naar bed en het klokje rond slapen. Ook de dag erna hou ik het rustig: ik doe mijn wandeling en lees boekjes in de tuin. De volgende dagen komt de energie terug en schiet ik weer in actie.
Op mijn hoofd is een laag donshaartjes en stoppeltjes verschenen, dus dat gaat de goede kant op. Maar mijn wenkbrauwen en wimpers zijn er erg aan toe. Vreemd genoeg verdwijnen ze asymmetrisch: de linkerwenkbrauw en de rechterwimpers zijn het kaalst. Het kost 's morgens extra tijd om mijn gezicht erop te schilderen. Kaal worden was minder erg dan gedacht, en toen vond ik het belangrijk om mijn wimpers en wenkbrauwen te behouden om er niet ziek uit te zien. Maar het gaat geleidelijk dus ik kan me er ook niet meer druk in maken...
Ik kan wel niet wachten tot ik voldoende hoofdhaar heb om mijn mutsjes af te laten. Hopelijk tegen mijn operatie, zodat ik zonder sjaaltjes in het ziekenhuis lig...

Carbotaxol 10: en we zijn weer vertrokken.

Na 2 extra weken rust begin ik me bijna weer "normaal" te voelen, voor zover ik nog weet hoe dat voelt, "normaal"...
Met goede moed vertrek ik naar het ziekenhuis. Het is extreem druk, omdat er een feestdag is deze week en alle chemo's op 4 dagen tijd moeten doorgaan. Maar toch gaat het vlot: amper anderhalf uur na het trekken van het bloed komt de dokter al zeggen dat mijn bloedwaarden goed zijn en dat ik chemo "mag" hebben, weliswaar in een lagere dosis om te vermijden dat ik volgende week weer te lage waarden heb.
6 uur later rijd ik alweer naar huis, en we gaan nog even fietsen zodat ik nog een graantje van het mooie weer kan meepikken.
En 's anderendaags zijn alle vertrouwde bijwerkingen er terug: lichte misselijkheid, vieze smaak, vermoeidheid, spierpijn... Het is net alsof ik de voorbije weken even door een kier mocht kijken naar hoe het voelt als je geen chemo meer krijgt, maar nu gaat die deur nog even dicht 😒. Gelukkig heb ik maar 2 beurten meer te gaan, dat is best overzichtelijk😊. Ongelooflijk eigenlijk hoe snel het gegaan is. Als je voor die 12 beurten staat lijkt het onoverkomelijk, maar nu is het einde toch wel in zicht🙌

Carbotaxol 9: witte bloedcellen nog steeds te laag

Naar het ziekenhuis voor de 9de carboplatine, gecombineerd met een echo van het hart. Eerst wordt bloed getrokken, en terwijl ik wacht op de resultaten word ik naar het hartonderzoek begeleid door iemand van het patiëntentransport. Gelukkig maar, want ik zou verdwalen in die mastodont van een ziekenhuis. Van het onthaal naar een bepaalde afdeling is makkelijk, door het kleurensysteem, maar van de ene afdeling naar de andere is geen sinecure...
De echo wijst uit dat de hoeveelheid vloeistof rond mijn hart fel verminderd is. Er is er nog een beetje, maar het gaat de goede kant op. Oef, dat is al een geruststelling. Ik ga dus geen hartklachten overhouden aan de zware EC-chemokuur 😊.
Dan terug naar het dagcentrum. Er komt al snel een dokter langs met het nieuws dat mijn witte bloedcellen nog steeds te laag staan. Ze zijn gestegen in vergelijking met vorige week, maar niet voldoende 😕 (lymfocyten van 1000 naar 1600 en neutrofielen van 300 naar 400). Die carboplatine is dus inderdaad heel zwaar voor het beenmerg, zoals ze mij gezegd hadden. De twee gemiste beurten moet ik wel niet inhalen😉. Terug naar huis dus. Stiekem ben ik wel blij, want het is mooi weer. Ik heb toch het gevoel dat ze met die zware chemo met een bazooka aan het schieten zijn. Nu schieten ze met een lichter modelleke. Zal ook wel gaan zeker?
's Anderendaags heb ik heel lichte koorts en keelpijn. Ik besluit om me de hele dag heel erg koest te houden, in de zetel met een theetje 😷. Deprimerend op een regendag (lang leve de Belgische zomers) 😪
Een dag later ben ik gelukkig weer heel actief en kan ik de wereld aan!

carbotaxol 8 gaat niet door...

Carbotaxol 8 alweer, dan zijn we aan twee derde van de tweede chemokuur...
Er wordt bloed afgenomen en redelijk snel, al na een uur, komt de dokter met de gedeeltelijke resultaten. Mijn rode bloedplaatjes zijn niet verder achteruit. Goed nieuws. Maar nog een uurtje later staat de dokter er terug... Mijn witte bloedcellen staan te laag, ik mag geen chemo krijgen. Ze stelt me wel gerust: dit is volkomen normaal want de carboplatine is heel zwaar voor de witte bloedcellen, en ik heb het al bij al al heel lang uitgehouden, bij de meeste patiënten gebeurt dit sneller.
Ergens had ik dit wel zien aankomen, want ik was de laatste dagen wel veel vermoeider. 's Morgens was het niet simpel om mezelf "op gang te trekken".
Ik neem er snel vrede mee: het is mooi weer buiten en ik ga lekker een boekje lezen in het zonnetje, en genieten van mijn weekje "respijt".😊

carbotaxol 6 en 7, vele onderzoeken en een e-bike

Chemo 6 en 7 lopen voorspoedig, op de lange wachttijd tussen bloedafname en eerste baxter na (telkens 3 à 4 uur 😔). Ik ondervind nog steeds geen erge bijwerkingen. Mijn rode bloedplaatjes zijn wel wat achteruitgegaan, en dat uit zich in (lichte) bloedneuzen, en bloed dat je maar moeilijk kunt stelpen als je bijvoorbeeld een wondje openkrabt.
Ik heb nog steeds geen datum voor de operatie, maar er zijn wel veel voorbereidende onderzoeken en consultaties, bijna elke week één: bij de gynaecoloog, bij de oncologische chirurgen, echo van de eierstokken, op de dienst erfelijkheid...
De chirurgen herkennen me nog van de vorige operatie en nemen uitgebreid de tijd voor de consultatie. Er wacht me dus een zeer zware operatie (borstamputatie en -reconstructie) die een hele dag zal duren. De operatiezaal wordt een hele dag voor mij alleen gereserveerd, wat een eer! Eerst gaan de oncologische chirurgen de borsten verwijderen, inclusief tepels en litteken van de vorige operatie. Standaard moet ik ook eerst nog een volledig borstonderzoek ondergaan, zodat ze zeker zijn dat ze met gezonde borsten werken. En de eerste dagen na de operatie zullen zeer moeilijk en pijnlijk zijn: de eerste 3 dagen kan en mag ik bijvoorbeeld niet plat liggen, omdat de buik zo strak zal staan. Ik moet ook rekenen op 7 à 10 dagen in het ziekenhuis...
De echo van de eierstokken verloopt vreemd. Eerst kan de assistente de linkereierstok niet vinden, en ze moet er de professor bijhalen. Na amper 2 maanden menopauze (door de chemo) zijn ze al klein en verschrompeld. Ze blijken ook een eigenaardige vorm te hebben, en verkalkt te zijn. Oeps, wacht me daar nog een rare bocht in mijn rollercoaster? Wat wel geruststellend is, is dat ze alletwee dezelfde vorm hebben. Om zeker te zijn moet ik vlak voor de operatie nog een echo van de eierstokken ondergaan, zodat ze kunnen vergelijken... 😕
En dan is er nog het licht in de duisternis: mijn nieuwe elektrische mountainbike! Wat een zaligheid! Nu is er tenminste 1 activiteit die beter gaat dan voor de chemo, en dat is fietsen! Het geeft een gevleugeld gevoel om zware hellingen op te fietsen met de vingers in de neus!😀Zou voor alle chemopatiënten moeten terugbetaald worden van de ziekenkas 😉