vrijdag 31 maart 2017

sjaaltjes kiezen

Sinds kort voel ik me weer helemaal in orde en heb ik weer bergen energie. Wat is het genieten om 's morgens op te staan en goed de handen uit de mouwen te steken! Huishouden en tuinwerk gaan goed vooruit. Ik moet er nog even van profiteren, want binnenkort zal het energiepeil weer zakken...

Gisteren langs geweest bij "Altijd Mooi" in Leuven, om chemosjaaltjes te kiezen. Dat viel alvast goed mee. Heel aangename winkel, en dito verkoopster. En wat een keuze! Uiteindelijk heb ik er me 4 aangeschaft, dat is dan nog altijd stukken goedkoper dan een pruik ๐Ÿ˜€

In de namiddag weer naar het ziekenhuis, voor een soort intakegesprek in het dagcentrum. Geen slecht idee, want ik heb nog hopen vragen en onzekerheden ivm de chemo, en als je er al eens langs bent geweest vermindert dat toch de stress voor de eerste behandeling.
De sessie verloopt in groep, maar we zijn maar met twee. Het dagcentrum komt best aangenaam over. Per dag zijn er zo'n 120 patiรซnten! Ik vreesde doffe ellende te zien, maar dat was totaal niet het geval. Geen kale uitgemergelde mensen ๐Ÿ˜
We krijgen een uur uitleg over de chemo en wat het allemaal met je (kan) doen. Uiteindelijk zijn we nog niet heel veel wijzer, want het hangt allemaal sterk af van persoon tot persoon. Dit is uiteindelijk wat me stresseert: dat ik totaal niet weet hoe ik erop zal reageren: totaal uitgeteld of enkele dagen wat slapjes? De controlefreak in mij wil het nu al weten!.
Wat ik ook goed onthouden heb: de verpleegster drukte ons op het hart van goed te ontspannen. Alle andere dingen in het huishouden kunnen door iemand anders gedaan worden, maar ontspannen, dat moet je zelf doen.
Zoon 1 maakt er 's avonds aan tafel een karikatuur van: manlief en de twee zonen "keihard" aan het ontspannen in mijn plaats, terwijl ik huishouden, tuin en huiswerk in hun plaats beredder ๐Ÿ˜‰.
De sjaaltjes worden goedgekeurd door zoon 1 en manlief, zoon 2 moet er toch even bij slikken

donderdag 23 maart 2017

Het verteringsproces

Het is donderdag nu. Als ik terugdenk aan dinsdag, toen ik het nieuws over de chemo vernam, lijkt dat al een eeuwigheid geleden. Het is ondertussen wel al wat bezonken en verteerd, ook bij manlief die het er maandag ook best moeilijk mee had. Ik had het gevoel dat ik hem moest opbeuren.
Dinsdagavond hebben we dan nog gezellig de verjaardag van zoon nummer 2 gevierd. Er waren natuurlijk ook een hoop telefoontjes van en naar familie en vrienden. Informatieronde nummer 2 is begonnen ๐Ÿ˜‰
Ook contact gehad met mijn lotgenote van tijdens de operatie. We zien ons al zitten, gezellig samen aan het infuus, terwijl we een latte en een stukje taart bestellen bij de verpleging ๐Ÿ˜‚.
Van een andere lotgenote verneem ik al wat meer over de effecten van de chemo. De tweede kuur blijkt mee te vallen, de eerste is wat pittiger: telkens een weekje "tjolen" en dan een weekje goed. Zou moeten lukken! Benieuwd welke effecten het op mij zal hebben, ik die er altijd als de kippen bij ben als het om misselijk worden gaat ๐Ÿ˜ต
Woensdag de dag heel bedrijvig doorgebracht: poetsen, koken, in de tuin werken, wandelen... Toch heb ik weer niet goed geslapen, t.t.z. ik word systematisch wakker om 5 u / half zes ๐Ÿ˜ฉ.
Af en toe check ik nog eens mijn mails van school. Er werd gevraagd om onze desiderata voor volgend jaar in te vullen. Er komt een gevoel van verdriet over mij. Het nieuwe schooljaar starten in september zal er niet bij zijn voor mij. Misschien half oktober / begin november? Misschien eerst deeltijds? Heel vervelend voor mijn planmatige georganiseerde zelf dat de toekomst er zo vaag uitziet. Ik zal het plannen ook maar best afleren voor de komende maanden ๐Ÿ˜ณ.
Verder heb ik me er al redelijk bij neergelegd. Ik ben zelfs al aan het uitkijken naar leuke sjaaltjes en tulbanden. ๐Ÿ‘ณ๐Ÿ‘ณ๐Ÿ‘ณEn een hele zomer je benen niet hoeven epileren lijkt me ook wel fijn ๐Ÿ˜‰

dinsdag 21 maart 2017

Toch chemo

 21 maart. Vandaag verjaart zoon 2. Hij is in de wolken met zijn taartje en kaarsjes bij het ontbijt, en met zijn cadeautje.
En dan naar het ziekenhuis voor wat ik denk dat een formaliteit zal worden: draadjes verwijderen, bespreking onderzoeksresultaten, plannen van de bestraling.
De wonde blijkt goed genezen, het verwijderen van de draadjes is niet pijnlijk. De dokter bekijkt mijn lymfestreng en breekt die op 3 plaatsen. Gelukkig was ik erop voorbereid dat dit zeer pijnlijk is, zodat het al bij al nog meevalt. Mijn arm is al bijna weer volledig mobiel, en de rest van de streng zal vanzelf breken met wat te oefenen.
Daarna word ik bij de oncoloog verwacht voor de bespreking van de onderzoeksresultaten. Blijkt dat een stuk van 3 cm van het gezwel toch al echte borstkanker was. Het gaat om een medullair carcinoom. Het is een redelijk zeldzame borstkanker (2%) die triple negatief is, wat betekent niet hormonenreceptief. Maar van de triple negatieve borstkankers is de medullaire de beste, omdat die zeer goed reageert op chemotherapie, en de prognose dus zeer goed is.

Chemotherapie. Tsjak, klets in het gezicht. Handen beven. Ogen tranen. Er dringt even niet meer veel door van de info die op me afkomt en ik vraag de dokter om even te recapituleren. ๐Ÿ˜ข
Ze neemt er een blaadje bij en schrijft alles voor me op.
Er komen dus 2 chemosessies. Een eerste, de meest agressieve (met EC: Epirubicine en Cyclofosfamide) wordt 4 x om de twee weken toegepast. Je wordt kaal en je bent misselijk.
De tweede, met taxol, is minder agressief, en wordt 12 x om de week toegepast. Je krijgt tintelende vingers. Klinkt allemaal zo bekend van bij mijn ma...

Dan begint de dokter over het plaatsen van een katheter. Tsjak. Klets 2 in het gezicht. Dat klinkt opeens zo serieus. Een katheter, dat is iets voor echt heel zieke mensen... En ik voel me kiplekker!

Na de chemo komt er nog bestraling, en daarna nog hormonentherapie. La totale, the full enchilada!
En hoezo hormonentherapie? De kanker is toch niet hormonenreceptief? Ja, maar dat gaat om die 3 cm die medullair is. De rest van de DCIS wordt behandeld met hormonen, dus hebben ze beslist om het voor de zekerheid toch maar te doen. Bijwerkingen: vapeurs...

Ik word weer bedolven onder de informatie en krijg minstens een kilogram brochures overhandigd. Ik probeer het allemaal zo goed mogelijk te onthouden, maar in de staat waarin ik me bevind is dat niet gemakkelijk ๐Ÿ˜ต. Het gaat nog over cortisone, witte bloedcellen, medicijnen tegen misselijkheid...

Vandaag moeten er nog een aantal testen gebeuren: ze gaan testen of de kanker erfelijk is. Indien dat zo is (kleine kans dat de medullaire erfelijk is blijkbaar) kan dat nog gevolgen hebben voor eierstokken en andere borst. ๐Ÿ˜ซTe veel info!
Ze gaan ook nog mijn hart testen, want de eerste soort chemo kan gevaarlijk zijn voor de hartspier. En bij de verpleegster moet er nog een bloedafname gebeuren, om de erfelijkheid te onderzoeken en om te kijken of ik al dan niet in de menopauze ben.
De verpleegster maakt een hoop afspraken: een groepsgesprek met info over de chemotherapie, het plaatsen van een katheter, eerste chemo, al een mammografie voor in het jaar 2018 ....

Dan ga ik naar cardio, voor een foto en een echo van mijn hart. Er worden een hoop elektroden op mijn lichaam geplaatst, ook op mijn benen (oeps, die waren niet geรซpileerd ๐Ÿ˜Ÿ) en dan vraagt ze mij doodleuk om mij te ontspannen. Na al die emoties... Dokters kunnen toch echt wel grapjassen zijn ๐Ÿ˜œ.

Daarna weer terug naar de borstkliniek, voor een gesprek met mijn trajectbegeleidster Melissa. En weerom weet zij de juiste toon te vinden, toch indrukwekkend voor zo'n jong meisje.
Toen ik het gezwel nog maar pas ontdekt had had ik voor mezelf al uitgemaakt dat ik geen pruik wou.  Je ziet toch altijd het verschil, en ik wil zo'n onding niet op mijn hoofd. Sjaaltjes dan maar. Melissa haalt meteen haar doos en mannequinpop boven.
Het kan verkeren zei Brederode... 's Morgens denk je dat je afspraak in het ziekenhuis een formaliteit is, en een paar uur later zit je te bespreken hoe je sjaaltjes op een kaal hoofd moet zetten...

Ik zit echt wel op een vreemde rollercoaster. Nu al voor de tweede keer brengt de keverbaan mij tot aan het einde van het parcours, of dat denk ik toch, maar dan volgt er nog een vreemde kronkel, en zijn we weer vertrokken voor een lange rit.
Laatst las ik dat kankerpatiรซnten niet willen horen over een "gevecht" tegen kanker, en daar kan ik nu volledig inkomen. Het is meer een ondergaan, een helse rit in een keverbaan, en je moet proberen zo stil mogelijk te blijven zitten zodat je niet misselijk wordt en je geen rugklachten krijgt. Vechten is er niet bij...

Manlief is ook erg geschrokken en komt direct naar huis. We eten samen iets en gaan wandelen in het bos om alles een beetje op een rijtje te zetten. Doet deugd!๐Ÿ˜Š

woensdag 15 maart 2017

lymfestreng

Sinds vorig weekend heb ik weer veeeeeeel meer energie en ben ik 's avonds niet meer zo uitgeblust. Het lenteweertje zit er misschien voor iets tussen? Ik ben alleen nog wat duizelig als ik te lang moet rechtstaan, maar een stevige wandeling lukt wel al goed!
Onder mijn linkeroksel zit wel een vreemd fenomeen: het lijkt wel een uitpuilende pees. En rechts heb ik dat helemaal niet. Ik kan er ook amper aankomen, is nogal pijnlijk. Het loopt van de oksel tot aan de elleboog. Ik maak er een foto van en stuur het door naar mijn trajectbegeleidster. Wat is dat trouwens een schitterende uitvinding: voor elk probleem, of het nu medisch, praktisch of psychologisch is, heb je in het UZ 1 centraal aanspreekpunt. Bij mij is dat Melissa. Het is heel laagdrempelig, en je wordt niet van het kastje naar de muur gestuurd.
Melissa antwoordt zo goed als meteen dat het waarschijnlijk een lymfestreng is, en dat ze die kunnen breken als ik er veel last van heb. Die last valt wel nog mee, alleen bij het aan- en uitkleden is het heel pijnlijk. Ze maakt voor mij een afspraak op de wondzorg.
Ik google nog wat en stop er snel mee want ik zie dat het breken van lymfestrengen redelijk pijnlijk is. Oeps...
Op de wondzorg halen ze er een dokter bij, maar vermits mijn arm mobiel genoeg is besluiten we te wachten tot mijn afspraak van volgende week om actie te ondernemen. De pijn kan ondertussen nog sterk afnemen als de wonde verder geneest, en dan is het breken misschien niet nodig. Hรฉhรฉ ๐Ÿ˜œ
De pleister mag er ook af, en de verpleegsters vegen al het vieze plakspul weg. Goed zo, ik begon er uitslag van te krijgen!
En nu weet ik tenminste wat die enge uitstulping onder mijn oksel is ๐Ÿ˜Œ

dinsdag 7 maart 2017

naar je lichaam luisteren, wat is dat moeilijk!

Mijn mannen hebben me de voorbije week supergoed in de watten gelegd, maar nu is de vakantie voorbij. Ik kan al wel wat licht huishoudelijk werk doen, maar o wat is het moeilijk om goed te doseren. Ik voel het direct als ik overdreven hebt: hoofdpijn, duizelig, trekkende wonde. Ik denk aan al die keren dat ik andere mensen de raad gaf om "goed naar hun lichaam te luisteren". Maar het helpt niet te denken dat je het wel beter weet, voor je het weet lig je "in de patatten" ๐Ÿ˜’
Maar nu deel ik mijn dag goed in: zoon 2 naar school brengen en boodschappen doen, dan rusten.
Een was plooien, dan rusten.
Groenten schoonmaken, dan rusten.
Wandelingetje doen, en dan rusten.
Lijkt in niets op het tornadotempo dat ik normaal gezien heb om door het huishouden te wervelen, maar er is geen keuze. ๐Ÿ˜ณEn zo wervel ik wel aan een sneltempo door mijn leesboek ๐Ÿ˜
Slapen is ook nog altijd een probleem. Net als Parijs word ik elke ochtend om 5 u wakker, met een zenuwachtig gevoel in de borst. Ik blijf nog wel wat liggen soezen, maar dat is toch niet hetzelfde. De huisdokter zegt dat ik nog een beetje "hyper" ben van alle emoties van de voorbije weken, en ze heeft me een magnesiumpreparaat voorgeschreven om wat te kalmeren. Hopelijk helpt het!
Verder voel ik me wel elke dag beter en beter, en het groggy gevoel in mijn hoofd ebt stilletjesaan weg.

vrijdag 3 maart 2017

2-3 maart: terug thuis en goed nieuws!

Fijn om terug thuis te zijn! En wat doen mijn mannen hun best! Het huis ligt ongelooflijk netjes en opgeruimd! Ze kunnen het dus wel ๐Ÿ˜‰
Ik probeer een paar kleine dingetjes te doen (valies uitpakken, een foto in een kader steken) maar ben al snel terug groggy. Goed naar je lichaam luisteren is de boodschap!
's Avonds geniet ik van een filmpje in de zetel bij mijn 3 mannen. Meer moet dat niet zijn. ๐Ÿ˜Š
En ik geniet ook van de vele berichtjes die langs alle kanten binnenstromen.

's Nachts gaat het slapen al veel beter, zelfs op de linkerzijde ๐Ÿ˜ณ! Ik begin wel rugpijn te krijgen van al dat liggen en zitten...


's Morgens haar wassen, hele onderneming en weer groggy. Manlief heeft een ontbijtje gemaakt met verse fruitsla ๐Ÿ˜!

Het blijft wel moeilijk voor mij om me niet te moeien in het huishouden. De aard van het beestje zeker! Maar manlief wijst me vriendelijk doch kordaat terecht. Ik moet me rustig houden. Ok chef!
Ik hou me nog even bezig met alle administratie. Ook best ingewikkeld, ziek zijn, er moeten 3 enveloppen naar 3 verschillende instanties ...

In de namiddag komt mijn broer op bezoek. Gezellig. Tijdens het bezoekje rinkelt de telefoon: het ziekenhuis mer de definitieve uitslag van de sentineltest: ALLES IS GOED! Wow! Zo fijn dat ik niet tot maandag hoef te wachten op het nieuws! Wat heb ik toch geluk met dit best case scenario!!!!

donderdag 2 maart 2017

2 maart: de dag na de operatie

Deze nacht redelijk goed geslapen. Wel wakker geworden toen ze mijn bloeddruk en temperatuur kwamen meten om 2 u (!) en daarna wat moeten lezen om weer in slaap te vallen. Op mijn zij slapen gaat ook niet. Links is de wonde, dat lijkt me evident dat het op de linkerzijde niet lukt, maar als ik op mijn rechterzijde lig begint er ook van alles tegen te trekken, waarschijnlijk door de verplaatsing van gewicht in de borst. Ik ben totaal geen rugslaper, maar als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat! Gelukkig ben ik sinds 22u gisteravond mijn infuus al kwijt, dat slaapt ook een stuk makkelijker!

's Morgens trek ik dat operatieschort uit en ga me wassen en mijn piama aantrekken. Ik vervel langzamerhand weer van patiรซnt tot "gewone" mens.

De dokters komen langs en bevestigen dat ik vandaag naar huis mag. De wonde moet wel droog blijven, dus douchen zit er de eerste drie weken niet in, tot de draadjes eruit mogen. Met de handdouche mag wel, als ik de linkerborst maar droog hou. En verder niets zwaars tillen met links.
Als het gaat, zoveel mogelijk een bh aantrekken om steun te geven zodat het litteken niet uitrekt.
Ik probeer mijn thuis geprepareerde bh (een oude waar ik op aanraden van de verpleging de beugels heb uitgehaald) aan te trekken en dat lukt wonderwel.

Ik ga op bezoek bij mijn lotgenote. Bij haar hebben ze jammer genoeg wel de oksel moeten uitruimen. Naast haar ligt een dame die 14 dagen na de operatie terug moest komen omdat het grondige onderzoek van de schildwachtklier toch tumorcelletjes aantoonde ๐Ÿ˜ž. Het is uitzonderlijk, maar het kan dus. Ik weet misschien vrijdag, ten laatste maandag, of dit me ook zal overkomen. Het is vanaf nu dus echt wel leren leven met onzekerheden, en met telkens een nieuwe deadline... Al besef ik maar al te goed dat ik er voorlopig heel goed vanaf kom! ๐Ÿ€

Ik voel me schuldig dat ik zo fit aan hun bed sta. Het is wel een fijn gesprek, en op een gegeven moment lachen we zelfs als ze zich inbeelden dat ze op zoek zijn naar hun borstprothese, net zoals je je bril zoekt.


woensdag 1 maart 2017

1 maart: de operatie

Redelijk goed geslapen, even wakker gelegen maar na een half uurtje lezen terug ingeslapen. Om half zeven (er zijn zowaar al sms'jes gekomen!) krijg ik mijn operatieschort aan en rond 7 u word ik naar het operatiekwartier gebracht. Ik kan nog even zwaaien naar mijn lotgenote.

Als ik wakker word in decrecuperatiekamer kijk ik direct naar links: joepie daar zit geen drain! Er is dus geen okseluitruiming geweest. Ik evolueer blijkbaar goed en om 11u mag ik al naar mijn kamer, een uur vroeger dan voorzien. Ik mag mijn mond al wat bevochtigen, doet deugd, en kort daarna mag ik zelfs al drinken. Mijn linkerarm is wel nog vastgebonden. Ik doe het ene dutje na het andere.

Rond 14 u komen mijn 3 mannen langs, met bloemen. Zo fijn hen terug te zien. Ze zijn vrolijk en vertellen over hun chips-met-netflixplannen ๐Ÿ˜ƒ

Als ze weg zijn wordt mijn arm bevrijd, en ik mag ook al eens rechtzitten en naar het toilet gaan. Ik voel me prima en de soezerigheid is voorbij.

De dokters komen langs en vertellen dat alles vlot verlopen is. Mijn borst ziet er goed uit, beter dan ik had verwacht, met een (weliswaar lang) litteken tot onder mijn oksel, maar wel op een niet storende plaats qua esthetiek. Hij heeft wel een smurfenblauw kleur door de kleurstof: smurfin!
Vrijdag of maandag kan ik de uitgebreide resultaten van de sentineltest verwachten. Toch weer even spannend, maar nu ben ik al heel blij met dit best-case scenario! ๐ŸŒบ๐ŸŒบ๐ŸŒบ