Het nieuwe normaal.

Flashback naar eind mei, toen ik er bij de oncoloog op aandrong om mijn borstamputatie en -reconstructie in één keer te doen, omdat ik zo snel mogelijk alles weer "normaal" wilde hebben.
Nu kijk ik daar op terug zoals een afgestudeerde student terugkijkt op zijn eerste week als groentje. Wat was ik nog naïef en onschuldig, denken dat alles terug "normaal" zou worden 😐.
Wat is er op een klein jaar tijd allemaal niet veranderd?
- littekens: van heup tot heup, sleutelgatlitteken op beide borsten, litteken eerste operatie op linkerborst, litteken poortkatheter, littekens van de drains, litteken in hals van operatie poortkatheter...
- nieuwe platte buik, nieuwe navel en nieuwe borsten, cupmaat kleiner. Nieuw lijf dus, voelt goed aan maar ziet er in de spiegel nog steeds wat "alien" uit, ook door de vele "ritsen".
- menopauze met alle geneugten van dien, vooral de vele opvliegers en daardoor veel wakker worden 's nachts.
- poortkatheter dat nog 2 jaar moet blijven zitten en waar je tijdens elke douchebeurt mee geconfronteerd wordt. Moet ook om de 3 maanden gespoeld worden door thuisverpleging.
- een nieuw ultrakort kapsel met zacht babyhaar 😆
Tot zover de lijst van uiterlijke veranderingen. Maar bovendien is er ook nog:
- 5 jaar hormonentherapie waarmee ik vorige week startte, en waarvan ik de nevenwerkingen met bang hart afwacht
- de vermoeidheid die nog wat blijft hangen. Ik ben nog steeds niet de morgenmens die ik was...
- geheugen- en concentratiestoornissen. Hopelijk gaan die voorbij voor ik weer begin les te geven...
- de 3-maandelijkse controles met bijhorende stress. Neen, ik ben nog niet van de ziekenhuisbezoekjes af.
- De psychologische impact van heel deze rollercoasterervaring. Er zijn heel wat dingen waar ik nu anders tegen aan kijk.
Terug naar normaal? Hmm. Laat het ons dan maar "het nieuwe normaal" noemen 😁

BOOS

Ik zit in een aantal lotgenotengroepen op Facebook, wat heel interessante informatie oplevert en ook heel veel steun biedt. En ik volg ook een aantal pagina's zoals die van Kom op tegen Kanker. Op laatstgenoemde pagina werd onlangs aangekondigd dat minister De Block ervoor gezorgd had dat oncologen voortaan worden vergoed om een keer per jaar een half uur zorgen na kanker te bespreken met kankerpatiënten. Uitstekend initiatief zou je zo zeggen, maar dat is zonder de verzuring in de maatschappij gerekend 😡. Amai van de kankerende reacties hierop zou je direct kanker ontwikkelen! De meeste commentaren gingen in de richting van "zijn ze niet beschaamd om ons af te schepen met een half uur per jaar", waarop Kom op tegen Kanker altijd beleefd en vriendelijk reageerde. Meestal werp ik me niet in dergelijke oeverloze internetdiscussie, maar deze keer kon ik het toch niet laten. De samenleving betaalt voor iedereen een topbehandeling (voor chemo die zo'n 1000 euro per beurt kost betaal je zelf amper 30 euro, voor 5 jaar hormoontherapie betaal je niets, in onze ziekenhuizen zijn we omringd met de beste verpleegsters, kinesisten, psychologen, trajectbegeleiders... Velen van ons zouden in pakweg Bangladesh, Botswana, Oezbekistan of zelfs de VSA een vogel voor de kat zijn... Ik voel een diepe dankbaarheid voor de gemeenschap die deze eersteklaszorgen allemaal voor mij wil betalen. Het is niet omdat je kankerpatiënt bent dat de evenaar door je navel loopt... Wat moeten mensen zeggen met een ziekte waarvoor niet zoveel aandacht en onderzoek bestaat als voor kanker? Mensen met een volwassen gehandicapt kind dat op een ellenlange wachtlijst staat? Psychiatrische patiënten die geen plaatsje vinden in een instelling of die 9 maanden moeten wachten op een eerste consult? Er zijn in België heus grotere problemen dan de nazorg voor kankerpatiënten...
Dat moest er even uit 😌

operatie eierstokken en eileiders

Ruim voor 7 u ben ik in het ziekenhuis. Ik ben merkwaardig kalm. Om 7 u word ik binnengeroepen door een verpleegster die ik ken, fijn! Ze maakt me klaar voor de operatie en we kunnen wat bijpraten.  Zo gaat de tijd snel tot 8 u, wanneer ik de operatiezaal binnenstap. Ik ben snel onder zeil, en rond 9,45 u word ik wakker met de melding dat alles goed verlopen is. Als ik pijnvrij ben mag ik naar een soort kamertje, en zodra de dokter me gezien heeft krijg ik de toestemming om naar huis te gaan. Manlief komt me oppikken en om 14u ben ik al thuis!
Ik ben nog niet helemaal binnen in huis of ik krijg serieuze steken in mijn schouders. Wat hebben ze met me uitgestoken? Hebben ze me van de operatietafel laten vallen of zo? Het is zelfs zo erg dat ik mijn soeplepel niet kan vasthouden, laat staan dat ik iets in mijn mond krijg.  😕Dokter google brengt raad: blijkbaar blazen ze bij laparoscopische operatie een hoeveelheid CO2 in de buikholte om de buik op te blazen en een beter overzicht te hebben. Ze krijgen niet al dat gas weg op het einde van de operatie. Dat stijgt dan omhoog en drukt tegen het middenrif, wat dan een uitstralingspijn naar de schouders geeft. Ok, nu weet ik tenminste wat het is, maar het maakt de pijn er niet minder op. Ik hou me de eerste dagen heel rustig in de zetel, dat helpt, en ik slik om de 6 u mijn pijnstiller, dat helpt ook en het is nodig 😧.
De tweede dag doe ik al een miniwandelingetje en kan ik al veel beter slapen. De derde dag kan ik zonder pijnstillers en kan ik alweer mama taxi spelen. Het gaat goed vooruit! Toch blijft dat verdomde middenrif me nog een hele week parten spelen bij het hoesten, niezen, lachen, hikken, zuchten, diep ademen etc... Geen pretje...
En de psychologische effecten? Voel ik me nu minder vrouw? Daar heb ik eigenlijk geen last van moet ik zeggen. Ik was sowieso al in de menopauze door de chemo. Mijn kinderwens is helemaal vervuld. En als je eenmaal weet dat je heel veel kans hebt om eierstokkanker te ontwikkelen wil je die dingen zo snel mogelijk uit je lijf...

De laatste etappe

4 weken na de operatie begin ik weer wat meer energie te krijgen. Ik ben 's avonds niet meer zo uitgeteld. Autorijden gaat mij ook steeds beter af. Ik heb nu vooral pijn aan mijn borsten (alleen als er  iets tegenaan komt): een soort schaafwondenpijn. De buik trekt wel nog wat maar doet geen pijn meer. Er zijn wel nog grote stukken buiken waar ik een voos gevoel heb.
In de herfstvakantie kan ik alle geplande activiteiten meedoen, zelfs al eens lang opzitten 's avonds (tot middernacht! waw!), 10 km wandelen, etentjes bij vrienden... De maandag na de vakantie ben ik dan weer heel tevreden met een dagje rust en stilte 😉
Ik mag ook weer gaan zwemmen. Dat doet wel raar, met een heel nieuw lichaam in het zwembad. Ander zwaartepunt. Het trekken in de buik is ook heel fel in het begin, en ik besluit om maar 2 lengtes te zwemmen. Maar na 50 m gaat het al veel beter en ik zwem mijn halfuurtje uit.
6 weken na de operatie slaag ik er eindelijk weer in om 's morgens zoals vanouds mijn bed direct uit te springen. Ik word eindelijk weer een ochtendmens! Ik hoef niet meer na elke klus een beetje te gaan rusten maar ik kan blijven voortwerken. Net op tijd terug de oude, voor ik opnieuw onder het mes moet. En daar heb ik nu eens echt geen zin in. Weer terug naar af, weer revalideren. En weer dat geprik en die buizen. En gaatjes krijgen in mijn strakke nieuwe buik. Daar maak ik me trouwens ook zorgen over: is die buik binnenin wel voldoende hersteld?
Gelukkig is het maar een dagopname. Ik moet er al om 7 u zijn, en normaal gezien mag ik kort na de middag naar huis. We doen weer zoals altijd: knop omdraaien, verstand op nul, en me overgeven aan de dokters. De allerlaatste etappe!!!😊😊

Terug haar!

Bijna 6 maanden nadat mijn haar uitviel begin ik een laagje wit babydons te krijgen, dat gestaag groeit, maar veel te langzaam naar mijn goesting 😏
Ondertussen ben ik mijn sjaaltjes kotsbeu geworden, en ze zijn ook niet meer aangepast aan mijn wintergarderobe. Thuis begin ik zonder mutsje te lopen, maar er ligt er wel steeds eentje klaar aan de voordeur, voor als er plots iemand belt. Buiten lopen zonder durf ik nog niet.
Om een beter zicht te krijgen op de evolutie, maak ik elke dag een foto van mijn scalp. En zo zie je wel dat het groeit, en ook donkerder wordt. Jammer genoeg zijn er nog wat plekken waar het minder snel groeit, bijvoorbeeld vooraan. Opzij en achteraan is het al veel langer.
En een weekje later is het zover: met de tondeuze zet ik alles min of meer gelijk, en ik beslis dat het ok is: ik kom buiten met mijn monchichikopje!

Draadjes eruit en therapiebespreking

Het herstel verloopt zeer voorspoedig, beter dan verwacht. 10 dagen na de operatie lukt het al om kleine huishoudelijke taakjes te doen, met de auto te rijden. Ik loop ook al zo goed als rechtop. Mijn gezondheidswandelingetjes worden altijd maar langer. En het slapen dat de eerste dagen thuis problematisch was, gaat ook altijd maar beter. Ik zal nog een echte rugslaper worden als het zo doorgaat 😀. Ik word door de weergoden ook getrakteerd op een nazomertje, wat het herstel natuurlijk ook bevordert 🌞
Op dag 14 na de operatie word ik weer in het ziekenhuis verwacht om de strips te verwijderen en de uiteinden van de draadjes. Het is minder pijnlijk dan gevreesd, en alles geneest optimaal... Nu die kleefstrips allemaal weg zijn (toch wel een meter op zijn minst 😉) trekt alles minder tegen en is mijn bewegingsvrijheid weer wat groter.

Ik heb ook nog een afspraak bij de oncoloog, voor de verdere therapiebespreking. Eerst wat goed nieuws: het weggenomen borstweefsel was allemaal ok! Er is nog steeds geen datum voor de verwijdering van de eierstokken en ze gaan opnieuw contact opnemen met de gynaecoloog hiervoor. Hopelijk lukt dit nog voor nieuwjaar...
Mijn volgende borstonderzoek wordt ook ingepland, binnen 3 maanden. Na de mastectomie is er geen mammografie meer nodig, maar wel nog een echo.
En dan de hormoonbehandeling: die moet blijkbaar veranderd worden na de verwijdering van de eierstokken. Dan moet ik overschakelen van Tamoxifen, wat ik nu gebruik en waarvan de bijwerkingen bij mij beperkt bleven, op Femara, waar ik al veel horrorverhalen over heb gehoord. Femara legt de productie van oestrogeen helemaal stil. Resultaat: zeer ernstige vapeurs, pijn in de gewrichten en botontkalking. Maar het zou wel een aantal procenten toevoegen aan mijn kans om niet te hervallen... 25% van de vrouwen heeft er weinig last van. We zullen wel zien wat het bij mij doet...

Dag 5 en 6 en terug naar huis.

Dag 5 en 6 na de operatie verlopen voorspoedig. Ik kan weer beter eten, ik loop al wat rechter, ik slaap al wat platter (maar nog steeds slecht, zelfs met een slaappil slaap ik slecht). Op dag 5 gaat de vierde drain eruit, op dag 6 de vijfde! Wat is het fijn om weer draadloos te zijn 😁
Wat me nu ook begint te dagen is dat ik een heel nieuw lichaam heb. Tot nu toe ben ik niet zo heel erg bezig geweest met het esthetische aspect van de zaak, maar meer met het medische. Het is wel vreemd om in de spiegel te kijken en daar iets totaal anders te zien dan vorige week. Toch voelt het gek genoeg niet "vreemd" aan, het voelt zelfs al redelijk vertrouwd. Behalve de navel. Die is verplaatst, en als ik hem zou moeten aanwijzen met de ogen toe zou ik 5 cm te laag zitten.
De borsten zijn redelijk zacht en "van mij" hoewel ze wat kleiner zijn. Maar ze zijn nog niet overal even gevoelig. Als manlief me "tegen zijn gilet" trekt is het op enkele plaatsen een bizar gevoel.
Nooit had ik verwacht dat het resultaat zo kort na de operatie al zo presentabel zou zijn.

Op dag 6 kort na de middag mag ik naar huis. Om 15 u, zo goed als exact een week na ons vertrek naar het ziekenhuis, zijn we terug thuis! Het best case scenario 😁.
Het doet goed om thuis wat rond te lopen, en er is sowieso wat meer variatie dan in het ziekenhuis: verschillende soorten zetels, stoelen...
Manlief verstelt ons bed een beetje zodat het iets minder plat staat. Perfect gewoon! Alleen het slapen valt nog altijd niet mee, net als na mijn vorige operatie. Ik val niet snel in slaap, word heel vaak wakker (nu nog vaker door al die vapeurs) en word ook heel vroeg weer wakker (om 5 u alstemblieft!). Ook een stomme prikkelhoest bezorgt me wat pijn, maar voor de rest mag ik mijn pollekes kussen: weinig tot geen pijn, weinig tot geen hinder...

dag 3 en 4: een ander leven

Dag 3 begint met een goednieuwsshow: de dokters komen langs en 3 van de 5 drains mogen weg, de blaassonde mag weg en vooral: die pijnlijke halskatheter mag weg! Alles evolueert naar wens dus ik mag maandag naar huis, de zesde dag na de operatie 😊. Ik ben niet meer misselijk en mijn koorts is weg. Een totaal ander leven dus. Tijdens de verzorging bewonder ik mijn toch wel heel platte buik en de geslaagde borsten, hoewel ze tepelloos zijn. Het was het toch allemaal wel waard!

Plots heb ik een pak meer bewegingsvrijheid: ik kan zelf in en uit bed, ik kan rondlopen!!! Waw!!! De drains stoppen ze in een sexy lila schoudertasje 😉

Hoewel ik overdag niet geslapen heb kan ik de slaap maar moeilijk vatten. Een slaappil brengt niet veel soelaas en om half zes ben ik al weer klaarwakker ☹️

Op dag 4 mag er nog een drain uit. Nog twee te gaan! Dat komt in orde voor ik naar huis ga 😊. 

Ik breid ook mijn wandelterritorium uit naar de gang, het voelt al redelijk stabiel aan. Rechtop lopen lukt wel niet door de te strakke buik. Het lijkt meer op een bejaarde of een neanderthaler die op stap is 😜. Ook plat liggen in bed is nog onmogelijk...

Dag 1 en dag 2 na de operatie

Zoals mij verteld was zijn de eerste dagen na de operatie geen lachertje. Niet dat ik pijn heb (alleen als ik hoest) maar wel doordat je zo lang in bed ligt en amper kunt bewegen.
De eerste dag doe ik nog veel microtukjes, en ondertussen luister ik naar de radio en beantwoord ik wat berichtjes. Maar doordat je je romp amper kunt bewegen kun je je niet echt comfortabel installeren. 's Middags krijg ik een beschuit en 's avonds een broodmaaltijd, maar echt veel honger heb ik nog niet. De oncologen vragen een bloedcontrole en op basis daarvan krijg ik een paar dagen weer een eunestaspuit om de aanmaak van witte bloedlichaampjes te stimuleren, die nog steeds niet helemaal op peil zijn na de chemo. Er komt ook een kinesist langs om me te helpen bij mijn ademhaling. Blijkbaar is de ademhaling van veel patiënten na een operatie heel oppervlakkig en krijgen ze daardoor fluimen op de longen en soms zelfs longontsteking. Het is schrikwekkend als ik zie hoe weinig diep ik kan inademen. Oefenen geblazen 😉

De tweede dag word ik een uur aan een stuk gewassen en verzorgd. Het opzijrollen gaat al wat beter en mijn handinfuus mag weg. Het aftellen begint, het aantal kabels is aan het dalen. Binnenkort weer draadloos 😉. Wel voel ik me misselijk. Ik krijg er medicijnen voor maar slaag er toch niet goed in om te eten. Ik probeer iets naar binnen te wurmen om niet al te slap te worden. Mijn koorts stijgt ook tot 39°. Belabberd dus.

Ik mag wel eens gaan opzitten en dat lukt aardig, met de hulp van de handige verpleegsters. Het is zalig om eens recht te zitten, want ik krijg rugpijn van al dat liggen.

Dag 1 en 2 in een notendop: zwaar! Moeilijk om me voor te stellen dat iemand dit zou willen ondergaan alleen maar om grotere borsten te krijgen 😕

Dubbele borstamputatie en -reconstructie

De grote dag van de operatie komt dichterbij en het genieten van de behandelingloze weken slaat steeds vaker om in paniek/stress/angst. Gelukkig is het lekker druk (veel feestjes, gasten en bezoekjes), valt er nog keiveel te regelen voor ik het huishouden voor een 4-tal weken aan anderen kan overlaten, en zorgt het sporten voor ontspanning. Vroeger dan gepland, reeds de vrijdag voor de operatie, loop ik voor het eerst in 7 maanden weer 5 km. De dag voor de operatie doe ik dat nog eens over maar nu in het bos met hellingen, en ook dat lukt goed. Nu ben ik er klaar voor, mijn deel is gedaan, voor de rest moet ik me nu overgeven aan de bekwame handen van de dokters...


We komen om 16 u in het ziekenhuis aan voor de pre-op: scheren en ... een lavement! Ik ben weer een ervaring rijker 🙃
Dan is het afscheid nemen van manlief en de nacht zo goed mogelijk doorkomen. Ik ben wonderlijk  rustig, maar aanvaard toch de slaappil 's avonds en de kalmeerpil 's morgens. Ik word gelukkig regelrecht de operatiezaal ingereden (vorige keer lag ik nog een hele tijd voor de zaal te wachten, en dan word je pas nerveus). Ik moet rechtstaan en de professor tekent alles af met een zwarte stift, net zoals op TV 😃. Dan moet ik gaan liggen en word ik in slaap gebracht.

Ik word wakker om 19u45 en manlief staat in het deurgat! Zo fijn, wakker worden met een bekend gezicht! Alles is volgens het boekje verlopen: ze hadden hem gezegd om kwart voor acht te komen en dat is effectief het uur waarop ik wakker werd.

Na 15 minuten moet manlief alweer vertrekken, en dan begint de langste nacht van mijn leven. Ik  dommel af en toe wel in door de morfine, en word dan wakker met het gevoel dat ik minstens twee uur heb geslapen. Een blik op de klok vertelt me dan dat er toch al wel weer 5 minuten voorbij zijn 😬

Pijn heb ik totaal niet, toch niet aan buik of borsten. Het vervelendste is de halskatheter voor de pijnstilling, die doet zo'n pijn dat ik mijn hoofd amper kan bewegen. Benen bewegen gaat, linkerarm ook, rechterarm doet veel pijn. De romp is bewegingsloos. Ik heb wel een zwaar, pijnlijk gevoel op mijn borstbeen maar dat trekt weg in de loop van de nacht.
En dan al die draden: 2 drains in de borst, 3 in de buik. Een halskatheter voor de pijnbestrijding. Een blaassonde. 2 infusen in de hand. Zuurstof in de neus, en een dopje op de vinger om het zuurstofpeil te controleren!

Om de twee uur wordt de borst gecontroleerd met een doppler, een soort echo om te kijken of de getransplanteerde aders een goede bloedstroom hebben. Dat zal zo een dag of 3 doorgaan.


In de loop van de nacht stijgt mijn koorts tot 39° en krijg ik antibiotica. Ik heb ook een vervelende hoest, en hoesten doet natuurlijk pijn. Ze leren me hoe je je buik dan moet vasthouden.
Na een tijdje worden mijn armen al wat beweeglijker en ik kan gelukkig wat tv kijken, en af en toe op een vochtig doekje zuigen (ik mag nog niet eten of drinken). En zelfs aan de langste nacht komt ooit een einde, minuut per minuut. Alles ziet er zeer goed uit en ik mag naar de kamer, maar eerst krijg ik nog een uitgebreide wasbeurt op bed. Ik moet daarvoor op mijn zij rollen wat me een mission impossible lijkt, maar de engelachtige verpleegsters begeleiden dat stap per stap en het lukt vlotjes. Nu naar de kamer, waar ik een hele tijd zoet ben met het beantwoorden van allerlei berichtjes 😊

Tamoxifen: start hormonentherapie

Deze week ben ik gestart met Tamoxifen, de eerste week van de 5 jaar (!) durende hormoontherapie. Tamoxifen is een oestrogeenreceptormodulator. Hoe werkt dat nu? Een deel van "mijn" tumor, de DCIS,  is hormoongevoelig (een ander deel, de medullaire, is triple negatief en reageert dus niet op hormonen). Dat wil zeggen dat die hormonen, nl oestrogenen, nodig heeft om te groeien. Tamoxifen lijkt qua structuur heel erg op oestrogeen. Het bindt zich aan eventueel vrij "rondzwemmende" tumorcellen in je lichaam. Het plaatsje voor de hormoonverbinding op die cel is dan al bezet, zodat er geen echt hormoon kan aan gebonden worden, en zodat de tumorcel niet kan groeien.
Het product kan wel serieuze bijwerkingen hebben, en ik heb er in de lotgenotengroep op Facebook al veel nare dingen over gehoord. Oedeem, gewrichtspijn, vapeurs, depressie...
Ik heb pijnlijke knieën, maar dat kan ook van het lopen zijn. Maar de vapeurs zijn dus duidelijk toegenomen. Niet zo fijn voor de nachtrust... Hopelijk blijft het bij deze bijwerkingen 😏

terug aan het sporten en witte donsjes op mijn hoofd

En wat is het fijn zonder chemo te zijn! Ongelooflijk hoe snel je je weer goed voelt, en ongelooflijk hoe zalig dat is! Het voelt alsof er eindelijk iets opklaart in je hoofd zoals na een migraine-aanval, maar dan in het kwadraat. De energie komt ook terug, en vooral de zin om dingen te ondernemen. Wat een paar weken geleden een paar diepe zuchten ontlokte en een depressief gevoel, zoals bijvoorbeeld een vuile keukenlade of een stoffige kelder, dat pak ik nu met plezier aan. Hoewel ik me ik mij tijdens de carboplatinekuur redelijk ok voelde (op de twee laatste weken na) is het verschil toch groot. Zo zie je maar dat alles relatief is, en dat je het normaal begint te vinden dat je je minder goed voelt...

Maar het belangrijkste op mijn agenda nu is bewegen. In mijn informatiebrochure over de operatie stond dat ik in de weken ervoor elke dag moest wandelen, om het herstel te bevorderen. Dat neem ik ter harte, en ik ga elke dag zwemmen, lopen, pilatessen, wandelen of tuinieren. De eerste week nog heel voorzichtig: de eerste lesjes van start to run hernemen en de dag erna heel veel spierpijn hebben, buiten adem zijn na een kwartiertje zwemmen, ... Maar de conditie komt snel terug en ik neem me voor om de dag voor mijn operatie, namelijk 2 oktober, 5 km te lopen. Voorlopig zit ik goed op schema. Het is echt fantastisch om weer 's morgens vroeg langs het Ijsepad te lopen en de frisse ochtendgeuren op te snuiven. Geeft bergen energie, net zoals het leuke nazomertje 😀. Ik beschouw het ook als mijn job nu: 's morgens opstaan en eerst en vooral: bewegen! Ik ben ervan overtuigd dat het mijn revalidatie zal bespoedigen.

Op mijn hoofd staat er al wat sneeuwwit babydons. Ik kan er uren naar kijken. Nu kan het niet snel genoeg groeien... Graag was ik naar het ziekenhuis gegaan met een pittig broske, maar dat zit er nog niet in. Ik zal dus nog zeker een maand met sjaaltjes rondlopen. Het voordeel is dat ik mijn haar niet zal moeten wassen, dus tijdens de weken dat ik niet kan douchen is dat toch maar mooi meegenomen.
En ook mijn wenkbrauwen en wimpers komen terug, en die zijn wel al donker. Direct een heel ander gezicht... 😁

grondig borstonderzoek

Standaardproceduren voor een borstamputatie en -reconstructie: een grondig borstonderzoek zodat ze zeker zijn dat er in gezond weefsel wordt geopereerd...
En grondig is het: een NMR-scan (grappig, met 2 holtes in het bed waarop je ligt, zodat je borsten erin passen), een mammografie en een borstscan. De hele voormiddag gaat op aan onderzoeken.
De mammografie verloopt tegenwoordig in 3D. Ken je dat moment waarop je borsten worden platgedrukt en je denkt: dit hou ik niet lang vol? Vroeger werd dan snel 1 foto gemaakt en werd je borst daarna "bevrijd". Nu draait er op dat moment een 3D-ding rond, zodat je veel langer in die benarde positie staat. Leuk, en dat 4 keer...
En daarna nog een echo van borsten en oksels. Even spannend: de assistent merkt iets donkers op in de rechterborst en haalt er de professor bij. Het zal toch niet een nieuwe rare bocht van de rollercoaster worden? Maar neen, alles blijkt ok te zijn. Oef! Nu volgende week nog een buikscan (om de operatie voor te bereiden) en een echo van de eierstokken... En daarna 2 volledige weken zonder ziekenhuis en onderzoeken!!!! Top!!!!

carbotaxol 12 en 13: de laatste loodjes!

Weer blijken de clichés heel veel waarheid te bevatten: dat van die laatste loodjes en dat zwaar wegen klopt als een bus. Bij de twaalfde chemo ben ik veel misselijker en ook vermoeider, en daar waar ik voelde dat bij de vorige chemo's de troep na een dag of 3 uit mijn lijf was, duurt het nu 5 dagen voor de boel opklaart. Ik heb dan ook helemaal geen zin in mijn "bonuschemo" 13, en stiekem hoop ik dat mijn bloedwaarden niet goed genoeg zijn en ik al een weekje vroeger aan mijn "congé" kan beginnen. Maar neen, de bloedwaarden zijn weliswaar laag, maar net hoog genoeg om chemo te "mogen" hebben. Joepie zeker? De dagen na chemo 13 verlopen net zoals bij nummer 12: na 5 dagen begint het te keren en kan ik beginnen genieten van mijn behandelingloze weekjes!

bij de plastisch chirurg: eindelijk een operatiedatum!

21 augustus: eindelijk een afspraak bij de plastisch chirurg, en hopelijk krijg ik dan eindelijk een datum voor de operatie zodat we alle praktische zaken voor thuis kunnen regelen...
Manlief is zo vriendelijk om mij te vergezellen want ik ben best wel zenuwachtig. Ik weet niet goed waarom. Misschien omdat alles nu heel concreet en definitief wordt?
De plastisch chirurg legt er nog eens de nadruk op dat hij mij ertussen neemt op aandringen van mijn oncoloog, zodat ik geen bestraling zou moeten krijgen, en dat er door mij een andere dame moet opschuiven... Ai...
Mijn buik en borsten worden geïnspecteerd. Een DEEP-flapreconstructie is dus mogelijk, maar het zal mij wel een kleinere maat borsten opleveren. Daar kan ik mee leven. De tepel wordt gemaakt met een stukje huid, maar om de kleur goed te krijgen moet er een paar maanden na de operatie getatoeëerd worden. Ik maak best foto's van mijn tepels zodat de kleur een goede benadering is van het origineel. De operatie wordt gepland op 3 oktober.
Ik krijg weer een van die fameuze gedetailleerde brochures mee waarin de operatie en de nabehandeling in detail beschreven zijn. Het UZ heeft zich deze keer overtroffen in: uur na uur, dag na dag wordt uitgebreid uitgelegd. Het is weer een hele boterham: blaassonde (3 dagen), lavement, halskatheter, drains in buik en borst, gedurende 3 dagen om de zoveel uur controle van de borstdoorbloeding, een hele nacht op intensieve zorgen, pas de derde dag voor het eerst uit bed...
Het blaast me allemaal een beetje van mijn sokken, maar dit is wat ik wel: een zo normaal mogelijk leven na deze behandeling! Ik ben nog steeds heel blij met de beslissing, en met de inspanning van het oncologisch team om amputatie en reconstructie samen te laten doorgaan!

carbotaxol 11 en gezichtshaar

Ook deze week kan de chemo doorgaan. Ik blij de lagere dosis Taxol (80%) goed te verdragen en als cadeautje krijg ik er nog een extra beurt bij. Dus nog twee te gaan na deze week. Ik neem het op als goed nieuws: extra bazookakracht...
's Avonds ben ik wel heel moe, geen fietstocht deze keer maar vroeg naar bed en het klokje rond slapen. Ook de dag erna hou ik het rustig: ik doe mijn wandeling en lees boekjes in de tuin. De volgende dagen komt de energie terug en schiet ik weer in actie.
Op mijn hoofd is een laag donshaartjes en stoppeltjes verschenen, dus dat gaat de goede kant op. Maar mijn wenkbrauwen en wimpers zijn er erg aan toe. Vreemd genoeg verdwijnen ze asymmetrisch: de linkerwenkbrauw en de rechterwimpers zijn het kaalst. Het kost 's morgens extra tijd om mijn gezicht erop te schilderen. Kaal worden was minder erg dan gedacht, en toen vond ik het belangrijk om mijn wimpers en wenkbrauwen te behouden om er niet ziek uit te zien. Maar het gaat geleidelijk dus ik kan me er ook niet meer druk in maken...
Ik kan wel niet wachten tot ik voldoende hoofdhaar heb om mijn mutsjes af te laten. Hopelijk tegen mijn operatie, zodat ik zonder sjaaltjes in het ziekenhuis lig...

Carbotaxol 10: en we zijn weer vertrokken.

Na 2 extra weken rust begin ik me bijna weer "normaal" te voelen, voor zover ik nog weet hoe dat voelt, "normaal"...
Met goede moed vertrek ik naar het ziekenhuis. Het is extreem druk, omdat er een feestdag is deze week en alle chemo's op 4 dagen tijd moeten doorgaan. Maar toch gaat het vlot: amper anderhalf uur na het trekken van het bloed komt de dokter al zeggen dat mijn bloedwaarden goed zijn en dat ik chemo "mag" hebben, weliswaar in een lagere dosis om te vermijden dat ik volgende week weer te lage waarden heb.
6 uur later rijd ik alweer naar huis, en we gaan nog even fietsen zodat ik nog een graantje van het mooie weer kan meepikken.
En 's anderendaags zijn alle vertrouwde bijwerkingen er terug: lichte misselijkheid, vieze smaak, vermoeidheid, spierpijn... Het is net alsof ik de voorbije weken even door een kier mocht kijken naar hoe het voelt als je geen chemo meer krijgt, maar nu gaat die deur nog even dicht 😒. Gelukkig heb ik maar 2 beurten meer te gaan, dat is best overzichtelijk😊. Ongelooflijk eigenlijk hoe snel het gegaan is. Als je voor die 12 beurten staat lijkt het onoverkomelijk, maar nu is het einde toch wel in zicht🙌

Carbotaxol 9: witte bloedcellen nog steeds te laag

Naar het ziekenhuis voor de 9de carboplatine, gecombineerd met een echo van het hart. Eerst wordt bloed getrokken, en terwijl ik wacht op de resultaten word ik naar het hartonderzoek begeleid door iemand van het patiëntentransport. Gelukkig maar, want ik zou verdwalen in die mastodont van een ziekenhuis. Van het onthaal naar een bepaalde afdeling is makkelijk, door het kleurensysteem, maar van de ene afdeling naar de andere is geen sinecure...
De echo wijst uit dat de hoeveelheid vloeistof rond mijn hart fel verminderd is. Er is er nog een beetje, maar het gaat de goede kant op. Oef, dat is al een geruststelling. Ik ga dus geen hartklachten overhouden aan de zware EC-chemokuur 😊.
Dan terug naar het dagcentrum. Er komt al snel een dokter langs met het nieuws dat mijn witte bloedcellen nog steeds te laag staan. Ze zijn gestegen in vergelijking met vorige week, maar niet voldoende 😕 (lymfocyten van 1000 naar 1600 en neutrofielen van 300 naar 400). Die carboplatine is dus inderdaad heel zwaar voor het beenmerg, zoals ze mij gezegd hadden. De twee gemiste beurten moet ik wel niet inhalen😉. Terug naar huis dus. Stiekem ben ik wel blij, want het is mooi weer. Ik heb toch het gevoel dat ze met die zware chemo met een bazooka aan het schieten zijn. Nu schieten ze met een lichter modelleke. Zal ook wel gaan zeker?
's Anderendaags heb ik heel lichte koorts en keelpijn. Ik besluit om me de hele dag heel erg koest te houden, in de zetel met een theetje 😷. Deprimerend op een regendag (lang leve de Belgische zomers) 😪
Een dag later ben ik gelukkig weer heel actief en kan ik de wereld aan!

carbotaxol 8 gaat niet door...

Carbotaxol 8 alweer, dan zijn we aan twee derde van de tweede chemokuur...
Er wordt bloed afgenomen en redelijk snel, al na een uur, komt de dokter met de gedeeltelijke resultaten. Mijn rode bloedplaatjes zijn niet verder achteruit. Goed nieuws. Maar nog een uurtje later staat de dokter er terug... Mijn witte bloedcellen staan te laag, ik mag geen chemo krijgen. Ze stelt me wel gerust: dit is volkomen normaal want de carboplatine is heel zwaar voor de witte bloedcellen, en ik heb het al bij al al heel lang uitgehouden, bij de meeste patiënten gebeurt dit sneller.
Ergens had ik dit wel zien aankomen, want ik was de laatste dagen wel veel vermoeider. 's Morgens was het niet simpel om mezelf "op gang te trekken".
Ik neem er snel vrede mee: het is mooi weer buiten en ik ga lekker een boekje lezen in het zonnetje, en genieten van mijn weekje "respijt".😊

carbotaxol 6 en 7, vele onderzoeken en een e-bike

Chemo 6 en 7 lopen voorspoedig, op de lange wachttijd tussen bloedafname en eerste baxter na (telkens 3 à 4 uur 😔). Ik ondervind nog steeds geen erge bijwerkingen. Mijn rode bloedplaatjes zijn wel wat achteruitgegaan, en dat uit zich in (lichte) bloedneuzen, en bloed dat je maar moeilijk kunt stelpen als je bijvoorbeeld een wondje openkrabt.
Ik heb nog steeds geen datum voor de operatie, maar er zijn wel veel voorbereidende onderzoeken en consultaties, bijna elke week één: bij de gynaecoloog, bij de oncologische chirurgen, echo van de eierstokken, op de dienst erfelijkheid...
De chirurgen herkennen me nog van de vorige operatie en nemen uitgebreid de tijd voor de consultatie. Er wacht me dus een zeer zware operatie (borstamputatie en -reconstructie) die een hele dag zal duren. De operatiezaal wordt een hele dag voor mij alleen gereserveerd, wat een eer! Eerst gaan de oncologische chirurgen de borsten verwijderen, inclusief tepels en litteken van de vorige operatie. Standaard moet ik ook eerst nog een volledig borstonderzoek ondergaan, zodat ze zeker zijn dat ze met gezonde borsten werken. En de eerste dagen na de operatie zullen zeer moeilijk en pijnlijk zijn: de eerste 3 dagen kan en mag ik bijvoorbeeld niet plat liggen, omdat de buik zo strak zal staan. Ik moet ook rekenen op 7 à 10 dagen in het ziekenhuis...
De echo van de eierstokken verloopt vreemd. Eerst kan de assistente de linkereierstok niet vinden, en ze moet er de professor bijhalen. Na amper 2 maanden menopauze (door de chemo) zijn ze al klein en verschrompeld. Ze blijken ook een eigenaardige vorm te hebben, en verkalkt te zijn. Oeps, wacht me daar nog een rare bocht in mijn rollercoaster? Wat wel geruststellend is, is dat ze alletwee dezelfde vorm hebben. Om zeker te zijn moet ik vlak voor de operatie nog een echo van de eierstokken ondergaan, zodat ze kunnen vergelijken... 😕
En dan is er nog het licht in de duisternis: mijn nieuwe elektrische mountainbike! Wat een zaligheid! Nu is er tenminste 1 activiteit die beter gaat dan voor de chemo, en dat is fietsen! Het geeft een gevleugeld gevoel om zware hellingen op te fietsen met de vingers in de neus!😀Zou voor alle chemopatiënten moeten terugbetaald worden van de ziekenkas 😉

Carbotaxol 4 en 5 + vapeurs

De bijwerkingen van de carbotaxol zijn nog steeds mild. Hout vasthouden dus. Als de 12 beurten zo zouden kunnen voorbijgaan, prijs ik mij gelukkig!
 Wat zijn die bijwerkingen dan? Soms wat maagpijn, krampen, soms wat (heel lichte) misselijkheid, lichte hoofdpijn. De voorspelde tintelingen in vingertoppen en tenen heb ik nog steeds niet, wel wat pijnlijke nagelbedden soms. Vermoeidheid natuurlijk, een vermoeidheid die heel plots kan toeslaan, alsof je het licht uitzet met een schakelaar. En dan krijg ik hoofdpijn en word ik misselijk.
En dan die vieze smaak in de mond... Misschien wel het ergste. Het is een smaak die het best te beschrijven valt als een mengeling tussen de smaak die je krijgt na het drinken van liters te vaak opgewarmde koffie en ... stront 😷😮. Het is het ergste 's morgens bij het opstaan. Gelukkig kun je er iets aan doen door heel veel te drinken en door een goede mondhygiëne: tanden en tong poetsen, mond spoelen...
En sinds kort zijn er ook de fameuze vapeurs, de opvliegers. Door de chemo ben ik namelijk in de menopauze gegaan 😶. In het begin dacht ik nog dat het kwam door de cortisone, of door de hittegolf. Ik, die zo'n kouwelijke ben, gooi 's nachts een aantal keer alle dekens weg, of ik ga even op de koude badkamervloer staan 😓. Overdag overvalt het me ook een aantal keren. Ik zal me een waaier moeten aanschaffen 😏.

En er mag ook eens goed nieuws zijn! Carbotaxol 3.

Carbotaxol 3 alweer, en in het ziekenhuis verloopt het iets vlotter dan vorige week. Na 2 u lig ik al aan mijn eerste baxter 😀.
En dan komt de professor himself binnen in de kamer. Ik denk oh neen, wat hebben ze nu weer voor mij in petto... Maar deze keer komt hij supergoed nieuws brengen. In het comité hebben ze het nog eens gehad over mijn operatieschema. Eierstokken verwijderen + amputatie + reconstructie samen is dus niet mogelijk, en vorige keer werd mij gezegd dat voor amputatie en reconstructie samen er lange wachttijden zijn. Blijkt nu dat de plastisch chirurgen daar toch extra gaatjes voor voorzien. Het verwijderen van de eierstokken kan uitgesteld worden tot eind oktober, en dan kan de amputatie + reconstructie eind september plaatsvinden!!! Hiep hiep hiep! Ik ben zo blij dat ik alles in een keer zal kunnen afronden en dat ik niet een jaartje "plat" door het leven zal moeten gaan 🙌🙌🙌😁😁😁!!!
Uit de consultatie met de gynaecologe een dag later blijkt dat de timing van de operaties echt wel ingewikkeld is. Eerst de eierstokken verwijderen is niet aangewezen omdat er dan bloedvaten kunnen beschadigd worden die cruciaal zijn bij de borstreconstructie met DIEP-flapbuikweefsel. De oncoloog daarentegen wil die eierstokken zo snel mogelijk weg. Liefst 3 weken na de borstoperatie, maar de gynaecologe vindt 6 weken beter omdat de buikwand dan optimaal hersteld is... Wat een puzzel zeg! De eierstokken (+ ook eileiders) verwijderen samen met de borstamputatie doen ze niet meer omdat er soms complicaties en verklevingen kunnen zijn, wat dan de operatie veel te zwaar maakt.


P.S. Ik heb ergens een parametertje veranderd en nu zou het simpeler moeten zijn om op deze blog te reageren zonder je te registreren...

Carbotaxol 2 goed verlopen + intern fabriekje

Nieuw record in het ziekenhuis: 3 u en een kwartier tussen bloedafname en de eerste baxter... Dat maakt dat ik in totaal 7 u in het ziekenhuis doorbreng op een bloedhete maandag...
De kuur verloopt verder beter dan de eerste. De eerste dag hoef ik niets in te nemen van extra medicatie, de tweede dag ook niet want ik ben nauwelijks misselijk. Ik voel me dan wel wat vermoeid omdat ik geen cortisone heb ingenomen. De derde dag ben ik een beetje misselijk, ik neem mijn cortisone en heb dan ook heel veel energie... Ik moet mijn biochemische processen in mijn fabriekje leren aansturen 😉. En niet alleen op gebied van misselijkheid / energie. In de infobrochure over carbotaxol stond dat je goed moest opletten voor diarree, en dus geen peperkoek en dergelijke eten. Maar bij mij is het net het omgekeerde: ik ben geconstipeerd, iets waar ik nooit of te nimmer last van heb. Daar heb ik dus ook wel poedertjes voor gekregen, maar als je die te veel neemt ... Juist! Het is dus ook een leerproces. Tegen de twaalfde kuur zal ik het wel kunnen finetunen 😏

En er kan altijd nog een bochtje bij... : het BRCA1-gen en zwaardere chemo

Maandag 12 juni word ik verwacht voor mijn eerste van 12 wekelijkse Taxolkuren. Best wel spannend, want het is weer afwachten hoe ik zal reageren. De meesten omschrijven Taxol als "a walk in the park" na de EC, maar je kunt ook ernstige allergische reacties ontwikkelen.
Zoals altijd wordt er eerst bloed geprikt en is het wachten op de resultaten voor de chemo besteld kan worden. Deze keer heb ik geen kamer maar een "zetel" en als de dokter langskomt stelt hij voor om naar een spreekkamer te gaan voor meer privacy. Klinkt alweer onheilspellend, ze gaan toch weer geen onaangename verrassing voorzien zeker? Ik wil ondertussen wel eens van de rollercoaster af 😧.
En ja hoor, daar gaan we inderdaad weer: vorige keer had de professor mij al uitgelegd dat er normaal gezien, bij het BRCA1-gen, standaard nog carboplatine bij de Taxol gegeven wordt. Bij mij zou dat niet nodig zijn omdat een medullaire tumor goed op de chemo reageert en omdat mijn lymfeklieren intact waren. Maar het comité van oncologen heeft er anders over beslist. Uit studies blijkt dat de extra chemo in sommige gevallen inderdaad onnodig gegeven wordt, maar in andere gevallen dan weer niet gegeven wordt terwijl het wel nodig was geweest. En om het zekere voor het onzekere te nemen zal ik dus ook carboplatine krijgen. Bijwerkingen: misselijkheid (hoera!) en grote vatbaarheid voor infecties doordat het sterk inwerkt op het beenmerg. Daar gaat mijn walk in the park, daar gaat mijn rustige zomer met leuke uitstapjes...😪
En er kan nog meer bij: we spreken ook nog even over de operaties die mij te wachten staan. Ik deel mee dat ik ga voor een amputatie met reconstructie, maar blijkt dat ik het te rooskleurig zie qua timing. De eierstokken kunnen verwijderd worden samen met de borsten, maar dat kan niet samengaan met een reconstructie in 1 operatie. Ok, dan maar apart, maar er blijkt een wachttijd te zijn voor reconstructies. Dus ofwel ga ik voor amputatie en reconstructie na 1 jaar, en dan hoef ik niet bestraald te worden. Ofwel wacht ik enkele maanden tot amputatie en reconstructie samen kunnen, maar dan moet ik wel bestraald worden 😒
Ik weet heel goed dat de meest rationele oplossing is om de bestraling te vermijden en een jaar zonder borsten rond te lopen, maar mijn ijdelheid protesteert tegen een jaar borstprotheses en speciaal ondergoed en badpakken...
Dat wordt dus weer slikken en verwerken...
Na het gesprek met de dokter zijn mijn chemobaxters aangekomen. In plaats van een halve dag chemo per week wordt het dus weer rekenen op een volledige dag, en dat dus elke week.
Rond 19 u kan manlief me komen ophalen. Ik voel me best goed, volgende keer zou ik eigenlijk zelf kunnen rijden.
De eerste avond en de eerste dag verlopen ook goed, ik voel me niet misselijk en heb veel energie. De tweede en de derde dag heb ik ondersteunende medicatie nodig, maar het is bijlange niet zo erg als bij de EC. Als het zo blijft verdergaan kan ik er vrede mee nemen...

hartonderzoek + waar chemo al niet goed voor is...

Ter afsluiting van de eerste chemokuur met EC moet ik op 9 juni een echo van mijn hart laten maken, die dan kan vergeleken worden met de echo van voor de chemo. EC kan namelijk hartschade veroorzaken...

De dokter begint met mijn bloeddruk te nemen en die staat historisch laag. Normaal gezien is mijn bloeddruk aan de hoge kant, soms zelfs te hoog, maar nu is die eerder te laag. Volgens de dokter zou ik duizelig moeten zijn, wat niet het geval is... Ik voel me prima...

Na de echo vraag ik of alles ok is. Mijn hartfunctie is zeer goed (pompen) maar er is wel een beetje vocht rond het hart gesignaleerd, wat er vorige keer niet was 😔. Geen reden tot paniek, maar het moet wel opgevolgd worden en het mag niet meer worden, anders drukt het vocht op het hart en kan het niet meer goed werken...

Ik moet er bij de oncologen op aandringen om binnen een aantal weken nog een hartonderzoek te laten uitvoeren.

Niet zo leuk om te horen. Maar ik was van plan om lekker te gaan shoppen in Leuven na het onderzoek, en dat ga ik dus gewoon doen ook!
Chemotherapie blijkt dus een drastisch middel te zijn tegen hoge bloeddruk. Verder ook nog aan te bevelen om benen superglad te epileren, om van chocoladeverslaving af te geraken en om minder gestoken te worden door muggen...😁

De rollercoaster neemt nog een vreemde bocht... : BRCA1-gen

Maandag 29 mei: de vierde chemo en de laatste in de (pittige) EC-reeks. Manlief brengt mij al vroeg naar het ziekenhuis omdat hijzelf een afspraak heeft bij de tandarts. Maar in het ziekenhuis blijkt alles in het honderd te lopen door een paar zieke dokters... Het duurt heel lang voor ik een kamer krijg toegewezen. Ondertussen gebeurt de bloedafname gelukkig al wel. En eenmaal ik op de kamer ben duurt het vier (4!) uur voor ik mijn eerste baxter krijg. De medicijnen tegen de bijwerkingen krijgen ruimschoots de kans om in te werken😉
Zoals steeds komt er een assistent-oncoloog langs. Ik vraag hem naar de resultaten van mijn genetische test, nu 8 weken geleden. Hij belooft het op te zoeken. Even later komt hij terug de kamer binnen, samen met de professor, en ik weet dus direct hoe laat het is 😟.
Ik blijk dus drager te zijn van het fameuze BRCA1-gen, net zoals Angelina Jolie, wat ervoor zorgt dan mijn DNA niet goed herstelt van opgelopen schade. Concreet betekent dat een verhoogde kans op eierstokkanker en een sterk verhoogde kans op borstkanker. De dokter raadt dus aan om mijn eierstokken weg te nemen. Dat kan met een eenvoudige kijkoperatie. Ok, goed, dat kan er ook nog wel bij...
Maar dan komt het borstgedeelte op de proppen: ofwel gaan we voor extra screening, om de 6 maanden, ofwel voor een preventieve borstamputatie. In het laatste geval heb je maar 1% kans meer op borstkanker, minder dus dan de gemiddelde vrouw... En dan is er ook geen bestraling nodig.
Normaal gezien heeft dit genetische verhaal ook implicaties voor de chemotherapie: dan wordt er bij de taxol ook nog carboplatin gegeven, een zware chemo die ook het beenmerg aantast. Nu begin ik echt te zweten... Ik was net zo blij dat het zware gedeelte achter de rug was, en dat ik "maar" 12 taxollekes meer moest... Gelukkig zegt de dokter dat dit bij mij niet aangewezen is omdat mijn lymfeklieren intact zijn, en omdat "mijn" modulaire tumor, hoewel triple-negatief, de beste is onder de negatieven, en supergoed op chemo reageert. Oef oef oef! Het had dus nog veel erger gekund 😌.
Alles zal concreet besproken worden binnen het team oncologie, meer concreet nieuws binnen 3 weken... Eerst even alles laten bezinken.
Er volgt ook nog een afspraak op de dienst erfelijkheid in juli, want er zijn ook nog heel wat familiale implicaties. Er is 50% kans om het door te geven aan je kinderen, en ook voor mannen zijn er gevolgen: kans op borstkanker (6%) en verhoogde kans op prostaatkanker...
Dit is weer een hele boterham, zeg maar een heel brood😣. Toch zie ik al snel de voordelen: bij een preventieve amputatie ben je zo goed als zeker dat het niet terugkomt... Er volgt dan wel nog een zware operatie, maar dan kan dit hele verhaal wel afgerond worden, streep eronder, en verder met mijn leven... Eindelijk van deze rollercoaster afstappen!!!
Nog een positief punt is dat chemo 4 zeer goed verloopt. De eerste dagen vraag ik me zelfs af of er geen water in de baxters zat. Ik slaag er deze keer ook goed in om gewoon water te drinken. Wel doe ik af en toe een dutje, en de slechte smaak is ook prominenter aanwezig en houdt langer aan deze keer.

Ode aan de energie!

Zo fijn om 's morgens op te staan en de energie door je lijf te voelen stromen!
Ik geniet ervan dat ik de fut heb om plannen te maken, te kokkerellen, in de tuin te werken, te wandelen...
Het voelt fantastisch om tijdens het avondeten nog interesse te hebben in de verhalen van man en kinderen, om ook na het avondeten nog kwiek door het huis te stappen en recht te veren uit de zetel...
Energie zorgt voor optimisme, doet zingen en dansen!
Energie was vroeger evident, en voelt nu aan als een privilege.
Er nog even van profiteren, want volgende week gaat de energiekraan weer (even) dicht...
😎😎😎

chemo 3: vermoeidheid begint door te wegen

Chemo 3 alweer. In het ziekenhuis verloopt alles vlot. Zoals vorige keer verdwijnt mijn eetlust al bij de baxter met cyclofosfamide (klinkt eigenlijk als onkruidverdelger) maar ik heb mijn eigen slaatje mee zodat ik de boterhammen met soep van het ziekenhuis niet moet verorberen. Ik heb ook mijn eigen waterijsjes mee om mijn mond af te koelen tijdens de rode cocktail, maar mijn maag speelt op bij de gedachte eraan. Ik kan het verhelpen met een primperaan en slaag erin het ijs een uur in de mond te houden, maar ik vrees dat dat volgende keer niet meer zal lukken😒
's Avonds thuis ben ik weer heel misselijk, maar iets minder erg dan vorige keer.
Dag 1 na de chemo verloopt betrekkelijk goed, doordat het nu niet meer in het weekend valt slaag ik erin meer te rusten. Wat deze keer wel heel moeilijk is, is dingen vinden die ik kan eten of drinken. Ik heb wel honger of dorst, maar kan niet goed iets bedenken wat ik kan eten of drinken met smaak. Wat mij bij de vorige 2 beurten goed beviel, bijvoorbeeld water met limoensiroop, doet me nu kokhalzen.
De cortisonepillen, waar ik de vorige keren heel hyper van werd, hebben deze keer minder effect. Ik kan veel beter slapen en hoef de nacht niet meer door te brengen in het gezelschap van Dokter House 😉.
Dag 2 en 3 begin ik te begrijpen waarom ik het hypereffect van de cortisone niet voel: ik ben gewoon totaal uitgeput. 's Morgens sta ik op en ik kan direct weer in slaap vallen in de zetel. Dit is dus waar ik bang voor ben geweest: het totale gebrek aan energie, wat heel deprimerend werkt. Ik besluit naar mijn lichaam te luisteren (daar gaan we weer 😏) en 's morgens rust ik goed uit zodat ik in de namiddag wat energie heb voor een wandeling, om de jongens rond te rijden en om wat eten op tafel te zetten. Maar het vergt enorm veel wilskracht om die zetel uit te komen, en na het avondeten droom ik al direct weer van mijn bed, ik moet me beheersen om al niet voor de jongens te gaan slapen 😴😴😴.
Hoopvol begin ik aan dag 4, maar het lijkt weer hetzelfde: totaal futloos. Pfft. De moed zakt me wel in de schoenen nu. Maar kijk, in de late voormiddag begint mijn hoofd toch weer op te klaren! Zalig! Ik begin met plezier wat op te rommelen in huis, vertoon weer interesse in de tuin, neem mijn mails door, heb weer zin om dingen te ondernemen. Alleen de eet- en drinklust laten het nog afweten. Dat zal ongetwijfeld morgen wel gaan komen!
Chemo 3 dus doorstaan. Nu schiet er nog maar 1 zware meer over, waar ik nu wel als een berg tegen opzie 😞. Maar nu genieten van mijn "goede week"!

Herfst op mijn hoofd!

Mijn haar begint nu in grote bossen uit te vallen. Wat me het meeste stoort is dat het een ongelooflijke troep veroorzaakt: onder de douche, op je handdoek, in de lavabo, op je hoofdkussen... Overal van die prikkende, plakkende, jeukende haartjes... En je krijgt die niet gemakkelijk weg. Bah!
Ik zie het niet zitten om dat nog een paar dagen te ondergaan en besluit het er allemaal af te scheren. En vreemd genoeg is het een opluchting! Het ziet er wel niet uit: kale plekken afgewisseld met stoppelvelden. Ik lijk nog niet echt op Sinead O'connor, maar dat zal alleen maar beter worden als alles volledig glad is 😀. Ik voel me best wel goed met mijn sjaaltjes. Weer een horde genomen, en dat ging makkelijker dan ik dacht!
Ik hoop echter wel dat mijn wenkbrauwen en vooral mijn wimpers blijven staan... Duimen maar!

chemo twee doorstaan!

Op vrijdag 28 april krijg ik mijn tweede chemo. Deze keer heb ik geen kamer met een bed, maar wel een zeteltje. De draadjes van mijn extra incisie en van de poortkatheter worden verwijderd. Het litteken van de extra incisie is amper te zien, gelukkig. Er wordt bloed afgenomen om te kijken of mijn witte en rode bloedlichaampjes ok zijn en of ik chemo "mag" hebben. Een uur later krijg ik de resultaten: alles ok. Nog een half uur later begint het spoelen en daarna de cyclofosfamide. Hoewel ik honger heb, smaakt het eten van het ziekenhuis me absoluut niet (soep met boterhammen), ik krijg het brood echt niet binnen en laat bijna alles liggen. De chocomousse trekt me wel aan en die werk ik wel weg, stom genoeg zal later blijken 😒.
Ik verbroeder met een schattig ouder koppel naast mij, Limburgers. Zij kreeg 25 jaar geleden al borstkanker, en heeft nu een ander soort, aan haar andere borst... Kanker laat je blijkbaar nooit meer los...
Nog een spoeling en dan is het de beurt aan de fameuze rode cocktail met ijsblokken: de epirubicine. Deze keer heb ik zelfgemaakte ijslollies meegebracht, want alleen al de gedachte aan de waterijsblokken deed me kokhalzen.
Nog even naspoelen, en ik mag weg uit het ziekenhuis, op een fatsoenlijk uur (half drie).
Al bij thuiskomst voel ik me duidelijk minder goed dan vorige keer. Mijn lichaam reageert sneller op de chemische troep. Rond een uur of 5 begin ik al groen te zien, en de medicatie haalt niet veel uit. Op ons kleine verjaardagsfeestje voor manlief ben ik een toeschouwer van op de zijlijn: lijfelijk aanwezig 😒.
Vlak voor het naar bed gaan ligt alles eruit (dat verdomde chocomousseke toch!) en voel ik me stukken beter...
De tweede en derde dag verlopen gelukkig beter, een beetje gelijklopend met de eerste keer: ik neem de medicatie op tijd, en de misselijkheid blijft onder controle. Ik geniet min of meer van het weekend, het bezoek en het mooie weer, en kan ook kleine beetjes eten en drinken. Een groot nadeel van de cortisonemedicatie: je wordt er ongelooflijk hyper van. 's Nachts word ik dan wakker met snelbonzend hart en kan ik niet meer slapen. Gelukkig staan er voldoende afleveringen van Dokter House op de digicorder 😉.
De vierde dag heb ik de medicatie niet meer nodig, en dan slaat de vermoeidheid toe door het nachtelijke bingewatchen😐. Net zoals vorige keer maakt de constipatie plaats voor darmkrampen, en net zoals vorige keer krijg ik ook botpijn  door mijn spuit om de witte bloedcellen te stimuleren. Het begint vertrouwd aan te voelen.
Ook de tweede chemokuur al bij al goed doorstaan, zo zijn we al aan de helft van de "nijdige" chemo! Nog "maar" twee te gaan 😊(en daarna nog 12 andere...)

Extreme zomercoupe.

Een dag voor de tweede chemo ga ik naar de kapper om me een broske te laten aanmeten. Zoals voorspeld kreeg ik twee weken na de eerste chemo "pijn aan mijn haar". In het Westvlaams betekent dat dat je een kater hebt😉, maar in chemotaal is dat het signaal dat je haar binnenkort zal uitvallen. En aangezien ik geen zin heb in de trieste aanblik van een lavabo of een hoofdkussen vol haarlokken, neem ik het heft in eigen handen: alles kort!
De kapster gaat er superprofessioneel en discreet mee om. Ze begint achteraan, en als ze met de tondeuse vooraan begint verwacht ik dat er een "ziek" hoofd zal verschijnen. Maar het valt reuze mee, het ziet er eerder pittig en kwajongensachtig uit. Toch zet ik bij het buitengaan mijn nieuwe sjaaltje op, zo kan ik alvast aan die dingen wennen.
Door het chemosjaaltje maak je wel aan de hele buitenwereld bekend dat je een kankerbehandeling ondergaat. En ik bedenk me dat er in de buitenwereld toch nog heel veel mensen zijn die het niet weten: aan de kassa in de supermarkt, bij de bakker, aan de schoolpoort... Ik vind het erg dat ik die nu allemaal moet doen schrikken. Niemand durft iets vragen, de meesten kijken weg. Logisch, ik heb zelf altijd die redenering gevolgd: die patiënten hebben geen zin om erover te praten, ze hebben veel onzekerheid in hun leven en willen daar niet telkens mee geconfronteerd worden, ik zal toch alleen maar de verkeerde dingen zeggen enz enz 😌.
Ik herinner me ook dat mijn ma me vertelde dat sommige mensen de straat overstaken als ze haar zagen, om toch maar niets te moeten zeggen...
Het liefst zou ik nu een soort bord om mijn hals hangen met de boodschap:

HE, IK KRIJG CHEMO MAAR IK BEN OK!
of:
CHEMOPATIËNT MAAR TOCH AANSPREEKBAAR!
of:
DE ENIGE VERKEERDE REACTIE = GEEN REACTIE!

Misschien kunnen ze chemosjaaltjes ontwikkelen met dergelijke slogans op? Gat in de markt 😉

botpijn en knikkers

Vorige keer toch net iets te vroeg gejuicht: op dag 4 in de namiddag krijg ik plots overal pijn in al mijn botten, net zoals bij griep. Het enige wat ik wil is onder 4 warme dekens gaan liggen. Ik ben wat in de war: die botpijn is toch een bijwerking van de tweede chemokuur?
Pas na een tijdje valt mijn euro: het komt door de spuit met neulasta, om de witte bloedcellen te stimuleren. En waar worden die gestimuleerd? Exact, in het beenmerg. Vandaar de pijn in de botten. We waren er over geïnformeerd, maar dat was even op de achtergrond geraakt. En het valt te verhelpen met een simpele Dafalgan 😊
De rest van de week verloopt zeer goed: genoeg energie om het huishouden te beredderen, te lezen, mijn talenkennis wat op te frissen, met de zonen rond te rijden en dagelijks een uur te gaan wandelen. 's Avonds rond 19 u is het wel op, dan ben ik alleen nog in staat om wat TV te kijken en de jongens onder te stoppen.
Een verpleegster vergeleek het met een doos knikkers: elke ochtend begin je met een volle doos, maar als je alle knikkers in de voormiddag gebruikt, heb je in de namiddag niets meer over. En de doos wordt enkel 's nachts weer aangevuld. Dus als je 's avonds nog energie wil hebben, moet je de hele dag rusten 😴

opklaringen

Als ik opsta op de derde dag na de chemo voel ik me ongelooflijk moe. Ik val ook om de 5 minuten terug in slaap: een was opvouwen, slapen, aardappelen koken, slapen...
Even overvalt me paniek: zullen de volgende 20 weken chemo er zo uitzien? Wordt dat mijn nieuwe "normale" energiepeil? Het optimisme van de voorbije dagen krijgt een knauw. Ik dacht dat ik de chemo goed verdroeg, maar lap, hier toont de behandeling dan toch haar ware aard... 😟
Ik besluit om goed naar mijn lichaam te luisteren (de wijze lessen van na mijn operatie indachtig) en te rusten als ik er de nood toe voel...
Ook na het middageten doe ik een dutje. Als ik daarna mijn ogen opendoe, zijn er niet alleen buiten mooie opklaringen, maar ook in mijn hoofd. Ik voel me precies herboren! Hetzelfde gevoel als ik heb na een migraineaanval van 3 dagen: alles klaart op! We gaan een uurtje wandelen in het bos en dat doet ongelooflijk goed.
Ook de rest van de avond voel ik me energiek. Ik ga weer eens op een normaal uur slapen in plaats van op kinderbedtijd. Ik hoef ook 's nachts niet meer op te staan om medicatie  te nemen tijdens de misselijkheid. En als ik 's morgens wakker word (ook op een normaal uur) voel ik me nog steeds goed. Het is dus gekeerd! De eerste chemokuur is bij deze dus officieel goed verlopen!
Te onthouden voor de volgende keer: veel drinken is heel belangrijk, de medicatie nemen bij het minste zweempje misselijkheid, en voor het slapengaan ook nog eens medicijnen nemen om 's nachts niet misselijk wakker te worden.
Nu genieten van de "normale" dagen die ik voor me heb, tot aan de volgende kuur! 😊
Jammer dat ik mijn rechterarm 4 weken niet mag gebruiken om het katheter goed te laten ingroeien, want het werk in de tuin ligt naar mij te lonken 😏

De gevolgen van de chemo

Paaszondag, de 2de dag na mijn eerste chemokuur. Tot nu toe valt alles zeer goed mee. Ik kan de misselijkheid goed onderdrukken met de medicijnen (blijkbaar is er sinds 2 maanden een medicijn op de markt dat supergoed werkt. Ik kreeg die pil voor de chemo startte en ze werkt 3 dagen). Ik ben nauwelijks misselijk, kan kleine beetjes eten en veel water drinken. Warme dranken staan me tegen, en ik heb absoluut geen zin in chocolade. Dit moet mijn eerste Pasen zijn zonder chocolade! Wel heb ik niet zoveel energie, een beetje het gevoel als de laatste dag van een griepje, en ziet mijn gezicht wat rood en opgezwollen.
Mijn eerste kuur valt dus mee. Ik had het stukken erger verwacht. So far so good! 😊

D-Dag

Vandaag beginnen we eraan: katheter plaatsen en chemo. Vooral voor dat eerste heb ik schrik, en met recht, zo blijkt, want het wil allemaal niet zo goed lukken 😓
De eerste poging faalt, en bij de tweede poging voel ik wat pijn, tot in mijn pink. Ik besluit om niet de dappere uit te hangen en het te melden. De chirurge zegt dat ik er goed aan deed om het te zeggen, de tweede aangeboorde ader was te klein.
Dan maar op een andere manier: via een incisie in de hals kunnen ze een echo maken om een goede ader op te sporen. De assistente wordt onwel en moet naar buiten gaan, oeps! 😰Derde keer goede keer, na meer dan een uur op die smalle operatietafel!
Ik ben zowaar blij dat ik rustig aan mijn eerste baxter hang, in een goed bedje, met mijn boekje en de radio op 😏.
De eerste baxter is om te spoelen, dan komt er een baxter met de eerste chemische stof, dan weer spoelen, en dan komt de kers op de taart: de fameuze rode baxter met de ijsblokjes😛. Het is de bedoeling om zoveel mogelijk ijs in de mond te houden zodat de bloedvaatjes in de mond de stof niet te veel opnemen. Zo voorkom je aften. Je mag ook je eigen favoriete ijs meebrengen 😋.
De dokter komt ook tweemaal langs om mijn longen te onderzoeken, en met een hele uitleg over alle medicatie die ik moet / kan nemen tegen de misselijkheid en de bijwerkingen. Best ingewikkeld!
Tegen half twee is de laatste baxter leeg en kan ik al naar huis. Heel vreemd gevoel, je lichaam laten volpompen met vergif, en dan wachten op de effecten...
Bij thuiskomst voel ik nog niets speciaals. Wel absoluut geen honger of zin in eten, het lijkt of er een baksteen in mijn maag zit. Drinken lukt wel goed.
Rond 16 u voel ik wat misselijkheid opkomen en ik neem direct medicatie, die goed haar werk doet.
Tot nu toe valt alles dus mee... Benieuwd wat morgen brengt!

D - 1

Net terug van een zeer deugddoende vakantie. Ik ben er zowaar in geslaagd om alle stress van de voorbije weken van mij af te zetten, en ik slaap weer goed.
Nu, bij thuiskomst, komt alles natuurlijk weer in alle hevigheid op mij af. Morgen is het zover: plaatsen van een katheter, en eerste chemo. Ik ben wel bang voor het grote onbekende. Hoe zal ik reageren? Zal ik mij doodziek voelen? Zal ik in staat zijn om nog iets te doen? Hoe lang zal ik telkens "out" zijn? Na de eerste kuur zal ik al meer duidelijkheid hebben.
Ook dat katheter zie ik niet zo goed zitten. Klinkt vies, zo'n ventiel in je lichaam, dat er dan ook nog een heel jaar in moet blijven! En 4 weken mijn rechterarm niet opheffen, dus weer redelijk immobiel zijn, daar heb ik ook geen zin in 😔. Maar misschien lost het zichzelf wel op, en ben ik door de chemo zodanig futloos dat het me niet eens kan schelen dat ik mijn arm niet mag bewegen 😉.
Gelukkig gaat manlief morgen mee en moet ik tenminste al niet stressen over het vinden van de juiste afdeling in het reusachtige Gasthuisberg... En vandaag is er veeeeeeeel werk te doen, en veel afleiding. Nog eens genieten van mijn laatste dag vol energie, want de volgende 20 weken (zowaar een halve zwangerschap, best wel lang toch) zal dat wel anders zijn 😢
En bang zijn is best wel ok: van een vriendin kreeg ik het volgende tekstje door:

She was powerful,
not because she wasn't scared
but because she went on so strongly, 
despite the fear. (Atticus)

sjaaltjes kiezen

Sinds kort voel ik me weer helemaal in orde en heb ik weer bergen energie. Wat is het genieten om 's morgens op te staan en goed de handen uit de mouwen te steken! Huishouden en tuinwerk gaan goed vooruit. Ik moet er nog even van profiteren, want binnenkort zal het energiepeil weer zakken...

Gisteren langs geweest bij "Altijd Mooi" in Leuven, om chemosjaaltjes te kiezen. Dat viel alvast goed mee. Heel aangename winkel, en dito verkoopster. En wat een keuze! Uiteindelijk heb ik er me 4 aangeschaft, dat is dan nog altijd stukken goedkoper dan een pruik 😀

In de namiddag weer naar het ziekenhuis, voor een soort intakegesprek in het dagcentrum. Geen slecht idee, want ik heb nog hopen vragen en onzekerheden ivm de chemo, en als je er al eens langs bent geweest vermindert dat toch de stress voor de eerste behandeling.
De sessie verloopt in groep, maar we zijn maar met twee. Het dagcentrum komt best aangenaam over. Per dag zijn er zo'n 120 patiënten! Ik vreesde doffe ellende te zien, maar dat was totaal niet het geval. Geen kale uitgemergelde mensen 😐
We krijgen een uur uitleg over de chemo en wat het allemaal met je (kan) doen. Uiteindelijk zijn we nog niet heel veel wijzer, want het hangt allemaal sterk af van persoon tot persoon. Dit is uiteindelijk wat me stresseert: dat ik totaal niet weet hoe ik erop zal reageren: totaal uitgeteld of enkele dagen wat slapjes? De controlefreak in mij wil het nu al weten!.
Wat ik ook goed onthouden heb: de verpleegster drukte ons op het hart van goed te ontspannen. Alle andere dingen in het huishouden kunnen door iemand anders gedaan worden, maar ontspannen, dat moet je zelf doen.
Zoon 1 maakt er 's avonds aan tafel een karikatuur van: manlief en de twee zonen "keihard" aan het ontspannen in mijn plaats, terwijl ik huishouden, tuin en huiswerk in hun plaats beredder 😉.
De sjaaltjes worden goedgekeurd door zoon 1 en manlief, zoon 2 moet er toch even bij slikken

Het verteringsproces

Het is donderdag nu. Als ik terugdenk aan dinsdag, toen ik het nieuws over de chemo vernam, lijkt dat al een eeuwigheid geleden. Het is ondertussen wel al wat bezonken en verteerd, ook bij manlief die het er maandag ook best moeilijk mee had. Ik had het gevoel dat ik hem moest opbeuren.
Dinsdagavond hebben we dan nog gezellig de verjaardag van zoon nummer 2 gevierd. Er waren natuurlijk ook een hoop telefoontjes van en naar familie en vrienden. Informatieronde nummer 2 is begonnen 😉
Ook contact gehad met mijn lotgenote van tijdens de operatie. We zien ons al zitten, gezellig samen aan het infuus, terwijl we een latte en een stukje taart bestellen bij de verpleging 😂.
Van een andere lotgenote verneem ik al wat meer over de effecten van de chemo. De tweede kuur blijkt mee te vallen, de eerste is wat pittiger: telkens een weekje "tjolen" en dan een weekje goed. Zou moeten lukken! Benieuwd welke effecten het op mij zal hebben, ik die er altijd als de kippen bij ben als het om misselijk worden gaat 😵
Woensdag de dag heel bedrijvig doorgebracht: poetsen, koken, in de tuin werken, wandelen... Toch heb ik weer niet goed geslapen, t.t.z. ik word systematisch wakker om 5 u / half zes 😩.
Af en toe check ik nog eens mijn mails van school. Er werd gevraagd om onze desiderata voor volgend jaar in te vullen. Er komt een gevoel van verdriet over mij. Het nieuwe schooljaar starten in september zal er niet bij zijn voor mij. Misschien half oktober / begin november? Misschien eerst deeltijds? Heel vervelend voor mijn planmatige georganiseerde zelf dat de toekomst er zo vaag uitziet. Ik zal het plannen ook maar best afleren voor de komende maanden 😳.
Verder heb ik me er al redelijk bij neergelegd. Ik ben zelfs al aan het uitkijken naar leuke sjaaltjes en tulbanden. 👳👳👳En een hele zomer je benen niet hoeven epileren lijkt me ook wel fijn 😉

Toch chemo

 21 maart. Vandaag verjaart zoon 2. Hij is in de wolken met zijn taartje en kaarsjes bij het ontbijt, en met zijn cadeautje.
En dan naar het ziekenhuis voor wat ik denk dat een formaliteit zal worden: draadjes verwijderen, bespreking onderzoeksresultaten, plannen van de bestraling.
De wonde blijkt goed genezen, het verwijderen van de draadjes is niet pijnlijk. De dokter bekijkt mijn lymfestreng en breekt die op 3 plaatsen. Gelukkig was ik erop voorbereid dat dit zeer pijnlijk is, zodat het al bij al nog meevalt. Mijn arm is al bijna weer volledig mobiel, en de rest van de streng zal vanzelf breken met wat te oefenen.
Daarna word ik bij de oncoloog verwacht voor de bespreking van de onderzoeksresultaten. Blijkt dat een stuk van 3 cm van het gezwel toch al echte borstkanker was. Het gaat om een medullair carcinoom. Het is een redelijk zeldzame borstkanker (2%) die triple negatief is, wat betekent niet hormonenreceptief. Maar van de triple negatieve borstkankers is de medullaire de beste, omdat die zeer goed reageert op chemotherapie, en de prognose dus zeer goed is.

Chemotherapie. Tsjak, klets in het gezicht. Handen beven. Ogen tranen. Er dringt even niet meer veel door van de info die op me afkomt en ik vraag de dokter om even te recapituleren. 😢
Ze neemt er een blaadje bij en schrijft alles voor me op.
Er komen dus 2 chemosessies. Een eerste, de meest agressieve (met EC: Epirubicine en Cyclofosfamide) wordt 4 x om de twee weken toegepast. Je wordt kaal en je bent misselijk.
De tweede, met taxol, is minder agressief, en wordt 12 x om de week toegepast. Je krijgt tintelende vingers. Klinkt allemaal zo bekend van bij mijn ma...

Dan begint de dokter over het plaatsen van een katheter. Tsjak. Klets 2 in het gezicht. Dat klinkt opeens zo serieus. Een katheter, dat is iets voor echt heel zieke mensen... En ik voel me kiplekker!

Na de chemo komt er nog bestraling, en daarna nog hormonentherapie. La totale, the full enchilada!
En hoezo hormonentherapie? De kanker is toch niet hormonenreceptief? Ja, maar dat gaat om die 3 cm die medullair is. De rest van de DCIS wordt behandeld met hormonen, dus hebben ze beslist om het voor de zekerheid toch maar te doen. Bijwerkingen: vapeurs...

Ik word weer bedolven onder de informatie en krijg minstens een kilogram brochures overhandigd. Ik probeer het allemaal zo goed mogelijk te onthouden, maar in de staat waarin ik me bevind is dat niet gemakkelijk 😵. Het gaat nog over cortisone, witte bloedcellen, medicijnen tegen misselijkheid...

Vandaag moeten er nog een aantal testen gebeuren: ze gaan testen of de kanker erfelijk is. Indien dat zo is (kleine kans dat de medullaire erfelijk is blijkbaar) kan dat nog gevolgen hebben voor eierstokken en andere borst. 😫Te veel info!
Ze gaan ook nog mijn hart testen, want de eerste soort chemo kan gevaarlijk zijn voor de hartspier. En bij de verpleegster moet er nog een bloedafname gebeuren, om de erfelijkheid te onderzoeken en om te kijken of ik al dan niet in de menopauze ben.
De verpleegster maakt een hoop afspraken: een groepsgesprek met info over de chemotherapie, het plaatsen van een katheter, eerste chemo, al een mammografie voor in het jaar 2018 ....

Dan ga ik naar cardio, voor een foto en een echo van mijn hart. Er worden een hoop elektroden op mijn lichaam geplaatst, ook op mijn benen (oeps, die waren niet geëpileerd 😟) en dan vraagt ze mij doodleuk om mij te ontspannen. Na al die emoties... Dokters kunnen toch echt wel grapjassen zijn 😜.

Daarna weer terug naar de borstkliniek, voor een gesprek met mijn trajectbegeleidster Melissa. En weerom weet zij de juiste toon te vinden, toch indrukwekkend voor zo'n jong meisje.
Toen ik het gezwel nog maar pas ontdekt had had ik voor mezelf al uitgemaakt dat ik geen pruik wou.  Je ziet toch altijd het verschil, en ik wil zo'n onding niet op mijn hoofd. Sjaaltjes dan maar. Melissa haalt meteen haar doos en mannequinpop boven.
Het kan verkeren zei Brederode... 's Morgens denk je dat je afspraak in het ziekenhuis een formaliteit is, en een paar uur later zit je te bespreken hoe je sjaaltjes op een kaal hoofd moet zetten...

Ik zit echt wel op een vreemde rollercoaster. Nu al voor de tweede keer brengt de keverbaan mij tot aan het einde van het parcours, of dat denk ik toch, maar dan volgt er nog een vreemde kronkel, en zijn we weer vertrokken voor een lange rit.
Laatst las ik dat kankerpatiënten niet willen horen over een "gevecht" tegen kanker, en daar kan ik nu volledig inkomen. Het is meer een ondergaan, een helse rit in een keverbaan, en je moet proberen zo stil mogelijk te blijven zitten zodat je niet misselijk wordt en je geen rugklachten krijgt. Vechten is er niet bij...

Manlief is ook erg geschrokken en komt direct naar huis. We eten samen iets en gaan wandelen in het bos om alles een beetje op een rijtje te zetten. Doet deugd!😊

lymfestreng

Sinds vorig weekend heb ik weer veeeeeeel meer energie en ben ik 's avonds niet meer zo uitgeblust. Het lenteweertje zit er misschien voor iets tussen? Ik ben alleen nog wat duizelig als ik te lang moet rechtstaan, maar een stevige wandeling lukt wel al goed!
Onder mijn linkeroksel zit wel een vreemd fenomeen: het lijkt wel een uitpuilende pees. En rechts heb ik dat helemaal niet. Ik kan er ook amper aankomen, is nogal pijnlijk. Het loopt van de oksel tot aan de elleboog. Ik maak er een foto van en stuur het door naar mijn trajectbegeleidster. Wat is dat trouwens een schitterende uitvinding: voor elk probleem, of het nu medisch, praktisch of psychologisch is, heb je in het UZ 1 centraal aanspreekpunt. Bij mij is dat Melissa. Het is heel laagdrempelig, en je wordt niet van het kastje naar de muur gestuurd.
Melissa antwoordt zo goed als meteen dat het waarschijnlijk een lymfestreng is, en dat ze die kunnen breken als ik er veel last van heb. Die last valt wel nog mee, alleen bij het aan- en uitkleden is het heel pijnlijk. Ze maakt voor mij een afspraak op de wondzorg.
Ik google nog wat en stop er snel mee want ik zie dat het breken van lymfestrengen redelijk pijnlijk is. Oeps...
Op de wondzorg halen ze er een dokter bij, maar vermits mijn arm mobiel genoeg is besluiten we te wachten tot mijn afspraak van volgende week om actie te ondernemen. De pijn kan ondertussen nog sterk afnemen als de wonde verder geneest, en dan is het breken misschien niet nodig. Héhé 😜
De pleister mag er ook af, en de verpleegsters vegen al het vieze plakspul weg. Goed zo, ik begon er uitslag van te krijgen!
En nu weet ik tenminste wat die enge uitstulping onder mijn oksel is 😌

naar je lichaam luisteren, wat is dat moeilijk!

Mijn mannen hebben me de voorbije week supergoed in de watten gelegd, maar nu is de vakantie voorbij. Ik kan al wel wat licht huishoudelijk werk doen, maar o wat is het moeilijk om goed te doseren. Ik voel het direct als ik overdreven hebt: hoofdpijn, duizelig, trekkende wonde. Ik denk aan al die keren dat ik andere mensen de raad gaf om "goed naar hun lichaam te luisteren". Maar het helpt niet te denken dat je het wel beter weet, voor je het weet lig je "in de patatten" 😒
Maar nu deel ik mijn dag goed in: zoon 2 naar school brengen en boodschappen doen, dan rusten.
Een was plooien, dan rusten.
Groenten schoonmaken, dan rusten.
Wandelingetje doen, en dan rusten.
Lijkt in niets op het tornadotempo dat ik normaal gezien heb om door het huishouden te wervelen, maar er is geen keuze. 😳En zo wervel ik wel aan een sneltempo door mijn leesboek 😏
Slapen is ook nog altijd een probleem. Net als Parijs word ik elke ochtend om 5 u wakker, met een zenuwachtig gevoel in de borst. Ik blijf nog wel wat liggen soezen, maar dat is toch niet hetzelfde. De huisdokter zegt dat ik nog een beetje "hyper" ben van alle emoties van de voorbije weken, en ze heeft me een magnesiumpreparaat voorgeschreven om wat te kalmeren. Hopelijk helpt het!
Verder voel ik me wel elke dag beter en beter, en het groggy gevoel in mijn hoofd ebt stilletjesaan weg.

2-3 maart: terug thuis en goed nieuws!

Fijn om terug thuis te zijn! En wat doen mijn mannen hun best! Het huis ligt ongelooflijk netjes en opgeruimd! Ze kunnen het dus wel 😉
Ik probeer een paar kleine dingetjes te doen (valies uitpakken, een foto in een kader steken) maar ben al snel terug groggy. Goed naar je lichaam luisteren is de boodschap!
's Avonds geniet ik van een filmpje in de zetel bij mijn 3 mannen. Meer moet dat niet zijn. 😊
En ik geniet ook van de vele berichtjes die langs alle kanten binnenstromen.

's Nachts gaat het slapen al veel beter, zelfs op de linkerzijde 😳! Ik begin wel rugpijn te krijgen van al dat liggen en zitten...


's Morgens haar wassen, hele onderneming en weer groggy. Manlief heeft een ontbijtje gemaakt met verse fruitsla 😍!

Het blijft wel moeilijk voor mij om me niet te moeien in het huishouden. De aard van het beestje zeker! Maar manlief wijst me vriendelijk doch kordaat terecht. Ik moet me rustig houden. Ok chef!
Ik hou me nog even bezig met alle administratie. Ook best ingewikkeld, ziek zijn, er moeten 3 enveloppen naar 3 verschillende instanties ...

In de namiddag komt mijn broer op bezoek. Gezellig. Tijdens het bezoekje rinkelt de telefoon: het ziekenhuis mer de definitieve uitslag van de sentineltest: ALLES IS GOED! Wow! Zo fijn dat ik niet tot maandag hoef te wachten op het nieuws! Wat heb ik toch geluk met dit best case scenario!!!!

2 maart: de dag na de operatie

Deze nacht redelijk goed geslapen. Wel wakker geworden toen ze mijn bloeddruk en temperatuur kwamen meten om 2 u (!) en daarna wat moeten lezen om weer in slaap te vallen. Op mijn zij slapen gaat ook niet. Links is de wonde, dat lijkt me evident dat het op de linkerzijde niet lukt, maar als ik op mijn rechterzijde lig begint er ook van alles tegen te trekken, waarschijnlijk door de verplaatsing van gewicht in de borst. Ik ben totaal geen rugslaper, maar als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat! Gelukkig ben ik sinds 22u gisteravond mijn infuus al kwijt, dat slaapt ook een stuk makkelijker!

's Morgens trek ik dat operatieschort uit en ga me wassen en mijn piama aantrekken. Ik vervel langzamerhand weer van patiënt tot "gewone" mens.

De dokters komen langs en bevestigen dat ik vandaag naar huis mag. De wonde moet wel droog blijven, dus douchen zit er de eerste drie weken niet in, tot de draadjes eruit mogen. Met de handdouche mag wel, als ik de linkerborst maar droog hou. En verder niets zwaars tillen met links.
Als het gaat, zoveel mogelijk een bh aantrekken om steun te geven zodat het litteken niet uitrekt.
Ik probeer mijn thuis geprepareerde bh (een oude waar ik op aanraden van de verpleging de beugels heb uitgehaald) aan te trekken en dat lukt wonderwel.

Ik ga op bezoek bij mijn lotgenote. Bij haar hebben ze jammer genoeg wel de oksel moeten uitruimen. Naast haar ligt een dame die 14 dagen na de operatie terug moest komen omdat het grondige onderzoek van de schildwachtklier toch tumorcelletjes aantoonde 😞. Het is uitzonderlijk, maar het kan dus. Ik weet misschien vrijdag, ten laatste maandag, of dit me ook zal overkomen. Het is vanaf nu dus echt wel leren leven met onzekerheden, en met telkens een nieuwe deadline... Al besef ik maar al te goed dat ik er voorlopig heel goed vanaf kom! 🍀

Ik voel me schuldig dat ik zo fit aan hun bed sta. Het is wel een fijn gesprek, en op een gegeven moment lachen we zelfs als ze zich inbeelden dat ze op zoek zijn naar hun borstprothese, net zoals je je bril zoekt.

1 maart: de operatie

Redelijk goed geslapen, even wakker gelegen maar na een half uurtje lezen terug ingeslapen. Om half zeven (er zijn zowaar al sms'jes gekomen!) krijg ik mijn operatieschort aan en rond 7 u word ik naar het operatiekwartier gebracht. Ik kan nog even zwaaien naar mijn lotgenote.

Als ik wakker word in decrecuperatiekamer kijk ik direct naar links: joepie daar zit geen drain! Er is dus geen okseluitruiming geweest. Ik evolueer blijkbaar goed en om 11u mag ik al naar mijn kamer, een uur vroeger dan voorzien. Ik mag mijn mond al wat bevochtigen, doet deugd, en kort daarna mag ik zelfs al drinken. Mijn linkerarm is wel nog vastgebonden. Ik doe het ene dutje na het andere.

Rond 14 u komen mijn 3 mannen langs, met bloemen. Zo fijn hen terug te zien. Ze zijn vrolijk en vertellen over hun chips-met-netflixplannen 😃

Als ze weg zijn wordt mijn arm bevrijd, en ik mag ook al eens rechtzitten en naar het toilet gaan. Ik voel me prima en de soezerigheid is voorbij.

De dokters komen langs en vertellen dat alles vlot verlopen is. Mijn borst ziet er goed uit, beter dan ik had verwacht, met een (weliswaar lang) litteken tot onder mijn oksel, maar wel op een niet storende plaats qua esthetiek. Hij heeft wel een smurfenblauw kleur door de kleurstof: smurfin!
Vrijdag of maandag kan ik de uitgebreide resultaten van de sentineltest verwachten. Toch weer even spannend, maar nu ben ik al heel blij met dit best-case scenario! 🌺🌺🌺

28 februari: de opname

Goed dat het eindelijk zover is, naar het ziekenhuis vandaag. De jongste wist gisteren geen blij met zichzelf: door het slechte weer? Of is hij zenuwachtig voor mijn operatie? Ik probeer me zo rustig mogelijk te houden maar onwillekeurig straal je toch wat stress uit denk ik, al is het maar doordat je het hele huishouden probeert aan kant te krijgen op 1 dag.
Manlief brengt me naar het ziekenhuis en we worden heel vriendelijk onthaald. Oef, ik hoef vandaag nog geen piama aan te trekken, ik mag het "patiënt-zijn" nog even uitstellen!
Rond 13u word ik opgehaald voor mijn radioactieve inspuiting, ter voorbereiding van de schildwachtprocedure. In de wachtkamer raak ik in gesprek met een sympathieke lotgenote van amper 33 jaar! Zij had een deuk in de borst. Het zijn dus niet altijd knobbels!
De prik doet geen pijn, daarna is het 2 uur wachten op de kamer, en dan wordt er een foto gemaakt.

Samen met mijn lotgenote worden we naar de scan gebracht. Het duurt wel even maar ondertussen vertellen we heel ons leven aan elkaar. Schept wel een band zo'n borstoperatie!
Er wordt 2 X een foto gemaakt, eenmaal frontaal en eenmaal lateraal, waarbij de borst wordt ingetapet om in de juiste positie te liggen. Elke foto duurt 5 minuten. Goed nieuws: ze vinden een schildwachtklier. Die wordt met stift aangeduid, samen met nog  kleine onderliggende kliertjes.

Dan terug naar de kamer. Nu is het wachten op de dokter (mijn vragenlijst ligt klaar) en op het scheren van de oksel.

De dokter komt langs. Ze zijn met drie, een beetje zoals in Grey's anatomy 😉
Ze beantwoorden al mijn vragen, en ze nemen hun tijd. Ik ben morgen als eerste aan de beurt, ze komen mij om 7.15 al halen, fijn! En als ik wakker word zonder drain in mijn oksel, hebben ze geen okseluitruiming moeten doen. Spannend!

28 februari: Heb ik het of heb ik het niet?

De dag voor de operatie. Vannacht toch een uurtje wakker gelegen.
De vraag die ik me blijf stellen: heb ik nu wel "echt" kanker?
In mijn hoofd heb je pas "echt" kanker (gehad) als je een chemokuur moest doorstaan, en je haar bent kwijtgeweest. Dan pas kun je het serieus noemen.
In de borstkliniek die eerste keer wou ik me bijna verontschuldigen tegenover de "echte" kankerpatiënten die daar zaten. Sorry, ik ben hier maar voor een DCIS, ik heb maar een voorstadium.
Maar dan wordt het daar wel serieus aangepakt, compleet met een gesprek met de sociaal assistente, wat dan wel enorm deugd deed.
En dan krijg je 3 maanden ziekteverlof voorgeschreven, met de aanmaning het ernstig op te nemen, en dat de klap nog wel zal volgen.
Ga ik er dan te licht over? Probeer ik het te ontkennen?
En wat nu als mijn schildwachtklier aangetast is? Heb ik dan toch "echt" kanker?
Blijft heel surrealistisch: je voelt je kiplekker, en toch moet je geopereerd en behandeld worden...

15 - 24 februari: iedereen inlichten

Nu alles concreet geworden is, moeten alle vrienden die nog niet op de hoogte waren geïnformeerd worden. Niet zo'n leuke taak, iedereen schrikt zich te pletter, terwijl het eigenlijk niet nodig is...
Ik word echt overspoeld met warme reacties en een golf van sympathie. Wat doet dat deugd! En soms komt het ook uit onverwachte hoek: een oude vriend die via mijn broer op de hoogte is kruipt zelfs in zijn pen en schrijft een ouderwetse brief.
De reacties zijn sowieso zeer divers en zeer onvoorspelbaar. Mensen van wie je het niet verwacht vinden de juiste woorden, mensen van wie je veel reactie had verwacht (durven?) amper reageren. Ik denk terug aan mijn ma, bij wie de buurvrouw de straat overstak telkens als ze haar zag. Bang om verkeerd te reageren waarschijnlijk. Maar net als bij het overlijden van mijn ma bedenk ik me: er zijn eigenlijk geen slechte reacties, behalve de mensen die niet reageren...
Wat ook grappig is: sommige mensen beginnen nu tegen me te praten met een heel zachte stem en een heel ernstig gezicht :-)
Nog een bedenking die ik me maak: wie goed doet goed ontmoet. Als je iedereen positief en vriendelijk benadert, krijg je blijkbaar toch veel sympathie terug. Karma!

15 - 24 februari: de reacties op school

Nu kan ik op school alles vertellen, zodat ze mijn vervanging kunnen regelen. Ons departementshoofd reageert heel begripvol en zegt dat ik me nergens zorgen moet over maken, dat zij wel zal zorgen dat het voor de studenten in orde komt.
Ook de collega's zijn nu allemaal op de hoogte. Het is druk in mijn bureau, iedereen wil langs komen voor een bemoedigend woordje. Ik krijg mijn werk niet meer gedaan... ;-)
In de leraarskamer word ik aangeklampt door een collega die 10 jaar geleden borstkanker had. Ze geeft me een dikke knuffel. Er komen nog collega's bijstaan die hetzelfde meemaakten. En ik hoor nog namen van collega's van wie ik het niet eens wist! Zoveel vrouwen die die diagnose krijgen! We kunnen op school al een zelfhulpgroep oprichten! Ze vertellen me dat ze allemaal die hormoontherapie volgen, waardoor ze dus in de menopauze zitten. Brr. Daar heb ik nu echt geen zin in, om doorhangende wangen te krijgen, dikker te worden, humeurig, opvliegers te hebben... Nu nog even niet aan denken...

De laatste week voor de krokusvakantie vertel ik het ook aan de studenten. Die vinden het blijkbaar jammer dat ze iemand anders gaan krijgen. Het klikte wel goed met mijn studenten dit jaar! De laatste les verrassen ze me met een reuzenkaart, bloemen en pralines. Ik ben enorm ontroerd!
De laatste schooldag heb ik het moeilijk. Ik rond alles netjes af en geef alles netjes door aan de collega's, maar er is nog geen vervanger. Het voelt alsof ik de studenten in de steek laat. Met een gevoel van weemoed verlaat ik de school. Toch helemaal anders dan het feestelijke gevoel dat ik anders heb voor de vakantie...

14 februari, opnieuw in de borstkliniek

Valentijn vandaag. Een dagje ziekenhuis voor mij. Er zijn heel wat onderzoeken gepland.
Eerst kom ik bij de chirurge terecht. Voor de zoveelste keer mijn borsten tonen, het wordt een routine ;-).
Ze bekijkt de foto's aandachtig en bespreekt ze met haar collega's. Na een aantal minuten komt ze terug met het verdict: borstsparende! Halleluijah! De cyste is wel groot, 5 centimeter, maar doordat mijn borsten ook groot zijn kan het nog net! Het enige dat je zult zien is dat de borst iets kleiner is, en dat de tepel iets meer naar boven gericht zal zijn. Daar kan ik mee leven!
Ze leggen mij ook nog de schildwachtprocedure uit: de eerste lymfeklier die tussen het letsel (ja inderdaad, "letsel" is hier de verbloeming voor carcinoom ;-) ) en het lymfestelsel zit, heet de schildwachtklier. Die wordt verwijderd, en met een kort onderzoek getest tijdens de operatie, en als die schildwachtklier geen kwaadaardige cellen bevat, moeten de oksel niet uitgeruimd worden. De klier wordt later wel nog grondiger onderzocht, en 10% kans dat dat onderzoek nog iets anders uitwijst.
We prikken direct al een datum voor de operatie: 1 maart! Het wordt echt concreet nu! Als er geen okseluitruiming nodig is hoef ik maar 2 nachten te blijven. Valt best mee!
Wat staat er vandaag nog op het programma? Bij de verpleegster krijg ik een brochure over de operatie, en nog een brochure over een desinfectieschema dat ik moet starten 5 dagen voor de operatie. Ik ga ook nog langs bij een sociaal assistente die mijn contactpersoon zal zijn. Wat is de gezondheidszorg in België toch uitgebreid en goed geregeld!
Daarna worden er ook nog foto's van mijn longen gemaakt, en een echo van mijn lever. Pro forma wordt mij verzekerd...
En dan kan ik naar huis. Ik ben doodop van alle informatie en indrukken, maar wel tevreden. Ik zie het volledig zitten.
Ik breng verslag uit aan het thuisfront. Zoon 1 is opgelucht dat het borstsparend is en pinkt een traantje weg. Hij is blij dat hij een "volledige" mama kan behouden!

13 februari: in de borstkliniek

Vandaag naar "de borstkliniek". Klinkt toch wat hipper dan "naar de oncoloog". Ik begin de eufemismen en verbloemingen over te nemen ;-)
Alles verloopt zeer vlot en professioneel, en toch hartelijk. Iedereen vindt de juiste toon. Ik vul ellenlange vragenlijsten in, en zo gaat de tijd snel tot aan mijn consultatie.
De arts onderzoekt mijn borsten, en bekijkt de foto's. Ze hebben blijkbaar voldoende informatie uit de onderzoeken van het Heilig Hart. We kunnen snel overgaan tot een afspraak met de chirurg, die dan gaat beslissen of de operatie borstsparend kan of niet. De afspraak kan morgen al, gelukkig!
Vandaag moeten er nog bloedafnames gebeuren (redelijk veel, omdat ik akkoord ging mee te doen aan een onderzoek van het weefsel. En dan kan ik terug naar huis.
Morgen gaan we dus meer weten! Eindelijk!
In de namiddag krijg ik nog telefoon van broer 2. Op de terugrit van hun weekendje Center Parks zouden ze nog even binnenspringen met de kleintjes. Zo lief! Het wordt een gezellige avond. Schoonzus pinkt een traantje weg als het over de operatie gaat.

Het weekend voor de borstkliniek

Gelukkig is er dit weekend veel gepland en gaat de tijd snel voorbij.
Ik krijg uiteindelijk toch mijn pa te pakken die verrassend goed reageert. Sinds de ziekte van mijn ma staat er bij hem een gelijksheidsteken tussen kanker en doodgaan. Nu zegt hij toch dat hij, sinds ma, niemand meer gehoord heeft die aan borstkanker is gestorven. Blij dat hij het redelijk opneemt.
Ook mijn schoonzus krijg ik te pakken, broer 1 zit namelijk in het buitenland voor het werk. Blij dat de meeste familieleden ingelicht zijn. Als ik volgende week, na de borstkliniek, wat meer concreet nieuws heb zal ik de rest van de vrienden en collega's inlichten.

9 februari 2017: meer uitleg bij de huisarts

Ik zit in de wachtkamer bij de huisarts, en het duurt nogal lang. Ik vraag me af of het wel nut heeft, of ik nu wel iets wijzer zal worden... Waarschijnlijk moet ik toch wachten tot maandag, tot na de onderzoeken in de borstkliniek...
Eindelijk is het mijn beurt. De dokter verontschuldigt zich eerst voor de verwarring met de twee onderzoeken: eerst goed nieuws, dan slecht nieuws, maar ik neem haar niets kwalijk.
Ik vraag haar uitdrukkelijk om niets te verbloemen en alles bij naam te noemen.
En dan krijg ik toch een redelijk bevredigende uitleg. Het gaat om een Ductaal Carcinoom In Situ oftwel DCIS. Een soort voorstadium van borstkanker, dat heel goed te behandelen valt, meestal met een operatie en daarna bestraling. Ze legt mij uit dat er nu nog verder onderzoek nodig is in Gasthuisberg om te beslissen of het borstsparend kan of niet, en om te weten of het gezwel hormonenreceptief is of niet. Als het hormonenreceptief is kan er ook een hormonenbehandeling gestart worden, wat positief is.
Ok, hier kan ik mee leven. Dit klinkt absoluut te doen! Ik vraag aarzelend of er ook kans bestaat op chemo. Dat kan, dat hangt af van het onderzoek op het gezwel na de operatie, maar meestal is er alleen bestraling nodig. Ik moet er ook op rekenen dat ik een 3-tal maanden niet zal kunnen gaan werken. Ze zegt me ook dat ik het niet moet onderschatten, dat ik wel rationeel overkom maar dat je vroeg of laat toch een klap krijgt en het psychologisch moet verwerken. Een voltijdse job en een huishouden samen is al heel wat, als daar dan nog een bestraling bijkomt is dat dikwijls te veel, dus ze raadt aan om ziekteverlof op te nemen en niet te blijven werken tijdens de bestraling.
Ik ben blij dat ik toch al wat meer zicht heb op wat mij de komende maanden te wachten staat, want die onzekerheid maakt je toch wel knettergek!
Als ik buitenstap ben ik weer helemaal aan het trillen. Alle stress komt nu naar buiten. Ik bel naar manlief met het nieuws. Hij raadt mij aan om toch naar mijn pianoles te gaan, dat zal mij afleiden zegt hij. Voor mij lijkt het eerder net een stresske te veel, maar ik besluit toch te gaan, en kan wonderwel mijn gedachten verzetten. Lang leve de routine, lang leve de gewone gang van zaken, die houdt je recht!
's Avond licht ik de ladies in, die ontzet reageren, en ook de dochters. Ik probeer mijn broers en mij vader te pakken te krijgen, maar krijg alleen broer 2 vast. Hij schrikt zich ook te pletter. Amai, hoeveel mensen moet ik zo nog slecht nieuws brengen? Ik ken precies te veel mensen...

7 februari 2017: toch slecht nieuws

Het leven gaat weer zijn gewone gangetje. Héhé! Geen donkere gedachten meer...
's Avonds zit ik piano te spelen, als manlief me de telefoon komt brengen. De huisarts. Meteen schieten al mijn darmen in een knoop.
Blijkt nu dat ze gisteren de resultaten van de punctie (het vocht in de cyste) hadden doorgekregen, die dus positief waren, maar vandaag pas de resultaten van de biopsie (de wand van de cyste). De huisdokter kon ook nergens uit opmaken dat er 2 onderzoeken waren gebeurd. En de resultaten van de biopsie waren niet zo goed. Daar waren wat "slechte celletjes" in gevonden. O eufemismen, o omfloerste taal! Slechte celletjes...
De huisdokter was zo vrij geweest om al een afspraak voor mij te maken in de borstkliniek in Gasthuisberg, en ze raadt mij ook aan om nog eens bij haar in de praktijk langs te gaan, zodat ze alles beter kan uitleggen.
"Borstkliniek?", vraag ik, dus bij een oncoloog? "Ja, bij een oncoloog", zegt ze aarzelend. O eufemismen, o omfloerste taal...
Ik sta te trillen, er zitten tranen in mijn ogen, maar die komen er niet uit. Ik staar een aantal minuten voor mij uit. Manlief pakt mij vast... De wereld zinkt even weg.
En dan neemt de avondroutine het over. Jongens in bad en bed, onderstoppen, dikke knuffel. Ik wil dat ze hier (nog) niets van merken. Pas als ik weet waar ik aan toe ben zal ik hen inlichten.

6 februari: goed nieuws

De maandag gaat vlot voorbij, maar 's avonds begint het toch te kriebelen. Ik heb nog steeds niet gehoord van de huisarts, en neem dan toch zelf de telefoon vast om te bellen.
En ja, ze hebben goed nieuws, alles was goedaardig!
Vreemd toch, mijn reactie. Word ik niet verondersteld een gat in de lucht te springen? Ik reageer nogal apathisch. Ja, ik ben blij, maar zit toch ergens nog met een vreemd gevoel. Een late reactie op al die spanning misschien?
Ik informeer de ladies over de goede resultaten, en licht nu ook de volwassen (stief)dochters in over wat er de voorbije week allemaal is gebeurd. Ze reageren geschrokken en opgelucht.

31 januari - 5 februari: wachten op de onderzoeksresultaten.

Ik ben redelijk gerustgesteld door wat de radiologe zei, en ga ervan uit dat het een goedaardige cyste is. Ik slaap redelijk goed en kan alles goed uit mijn hoofd zetten. Lang leve de dagelijkse routine! De kinderen moeten eten en huiswerk maken en naar hun activiteiten gebracht worden, er moeten boodschappen gedaan worden, lessen voorbereid en lessen gegeven, de was moet gedaan worden... Het is allemaal een zegen voor wie op medische resultaten wacht!
We zijn het trouwens wel gewoon: 10 jaar geleden met mijn ma, en een tweetal jaar geleden met de prostaatkanker van manlief. Het is nog steeds elke 3 maanden met een bang hartje de bloedresultaten afwachten. Gewoon verstand op nul en er zo weinig mogelijk aan denken...
Een deel van mijn gewone routine gaat toch niet door deze week, namelijk het sporten. Mijn borst ziet dik en blauw en geel door de punctie, en is ook wat pijnlijk. Een goede BH aantrekken zit er niet in...
Naarmate het weekend nadert begint dat ene zinnetje van de radiologe toch meer en meer weerklank te krijgen in mijn hersenen: "die dikke wand staat mij niet aan...". De twijfel steekt toch weer de kop op.

Maandag 30 januari: MAMMO EN ECHO

Ik ga rond 11 u naar de huisarts. Het is een huisartsenpraktijk, en normaal gezien maakt het mij niet uit bij wie ik ga, maar nu heb ik toch voor de vrouwelijke arts gekozen.
Ik leg uit wat er aan de hand is. Ze ziet aan mijn gezicht dat ik heel ongerust ben. Tiens, en ik die dacht dat ik kalm was, en alles onder controle had?
Ze stelt me enigszins gerust dat alles erop wijst dat het een goedaardige cyste is, maar dat we het toch goed kan controleren gezien mijn familiegeschiedenis, en ze versiert zowaar een afspraak voor een mammografie voor diezelfde dag! Ik kan haar wel kussen! Nog een dag langer wachten zou vreselijk geweest zijn...

In de namiddag ga ik dan naar het ziekenhuis voor een mammografie. Ik ben redelijk snel aan de beurt. Ik ben al vertrouwd met de efficiënte en empathische verpleegkundigen op de dienst, door mijn tweejaarlijks borstonderzoek.
Na de mammografie moet er nog een echo gebeuren, en daar moet ik langer op wachten. Gelukkig heb ik een goed boek bij (Remarkable creatures van Tracy Chevalier) en ik slaag er wonderwel in om me op het boek te concentreren. De meeste vrouwen in de wachtkamer zitten hier met hun moeder of partner. Ik ben alleen, maar dat vind ik niet erg, integendeel. Het maakt de stress draaglijker denk is. Manlief deed zijn consultaties ivm prostraatkanker ook steeds alleen. Iedereen is daarin blijkbaar anders.
Eindelijk ben ik aan de beurt voor de echo. Eerst de gezonde borst, dan de borst met de cyste. Ook mijn oksels worden grondig onderzocht, soms denk ik dat ze door mijn huid gaat wrijven!
De oksels en de rechterborst zijn ok, de knobbel in de linkerborst lijkt op een goedaardige cyste, gevuld met vocht. Waar de radiologe zich wel zorgen over maakt is de dikke wand van de cyste, en daarom wil ze een punctie doen en een biopsie.
Oeps! Bij het horen van die woorden gaat mijn stressniveau de hoogte in! Ik herinner me het vreselijke verhaal van de biopsie van mijn ma, die een halve beenhouwer van een radioloog getroffen had, die haar slordig verdoofd had zodat het een heel pijnlijke zaak was geworden.
Mijn radiologe beheerst haar werk blijkbaar veel beter. Ik voel amper iets. Eerst een punctie van het vocht, dan 3 biopsieën, en dan wordt de rest van het vocht weggenomen. Ze zegt me wel dat het vocht waarschijnlijk zal terugkeren doordat de wand nu geperforeerd is.
Ik mag de resultaten begin volgende week verwachten. Weer afwachten dus. Toch ben ik op een vreemde manier gerustgesteld. Ik ga nog boodschappen doen, en bij thuiskomst komt de reactie op de doorstane spanning. Mijn handen trillen helemaal. Ik doe mijn verhaal nog op whatsapp bij de ladies, om wat stoom af te laten, en geniet van een avondje TV in de zetel bij mijn ventjes. Mijn linkerborst wordt wakker en is pijnlijk, maar het valt wel mee, en met een Dafalgan val ik snel in slaap.

28-29 januari 2017: het eerste weekend met...

Zaterdagmorgen 28 januari. Ik word al vroeg wakker door de wekker, vandaag ga ik namelijk shoppen in Antwerpen met enkele nichtjes van mij.
Direct gaat mijn hand weer naar mijn borst. Ja, HET zit er nog. Maar is het nu niet wat kleiner geworden? Ik voel en voel maar weet het niet.
Manlief en de zonen liggen nog in dromenland als ik naar het station vertrek. Ik vertel manlief dat ik weg ben, maar zeg voorlopig niets over mijn nare ontdekking.
De dag verloopt heel gezellig, met veel afleiding. Ik denk niet veel aan de knobbel en amuseer me goed. Maar telkens als ik naar het toilet ga, voel ik toch even. Is het nu kleiner of nog steeds hetzelfde?
's Avonds, na mijn thuiskomst, moet ik het toch met iemand delen. Ik neem manlief mee naar de badkamer en laat het hem zien en voelen. Hij schrikt ook van de grootte, en is boos dat ik ben gaan shoppen in plaats van naar de dokter te gaan. Maar welk verschil zou het uiteindelijk uitmaken?
Mijn regels breken door, misschien is HET morgen wel weg.
Ik breng een gezellige avond door met manlief en de jongens, en probeer er zo weinig mogelijk aan te denken.

Zondagmorgen 29 januari. Als ik wakker word check ik die borst natuurlijk meteen. Kleiner of niet? Hmm, ik raak er niet uit. Ik boek alvast een afspraak bij de huisarts. Als de knobbel morgen weg is kan ik die nog altijd annuleren.

27 januari 2017: de ontdekking

Vrijdagnacht, 27 januari 2017, 2,30 u.

Ik word wakker om 2,30 u, zoals zo vaak, en draai me nog eens om. Daarbij glijdt mijn hand over mijn linkerborst, en plots ben ik klaarwakker. Daar zit iets! Een knobbel, en nog geen kleintje!
Meteen razen de meest vreselijke gedachten door mijn hoofd. De kinderen! 9 en 12! Hoe lang leeft je nog met borstkanker? 5 jaar zoals bij mijn ma? Dan zijn ze amper 14 en 17, veel te veel te jong om zonder mama te leven!
Ik spring uit bed en haal er het internet bij. Positief blijven. Ik google "goedaardig gezwel" maar word er niet veel wijzer van. Zit het nu los of niet, of is het de borst die meebeweegt? Is het goed afgelijnd? Knettergek word ik ervan.
Wanneer heb ik voor het laatst zelf mijn borsten onderzocht? Ik pijnig mijn hersenen maar weet het niet. Hoe kan dat nu dat ik zoiets groots nu pas opmerk? Of is het zo plots gekomen?
Een geruststellende gedachte is dat ik mijn regels moet krijgen. Dan kun je toch vanalles in je borst voelen, toch?
Ik besluit de negatieve gedachten te bannen. Nu is er toch niets dat ik kan doen. Ik lees nog een beetje en probeer de slaap weer te vatten, wat wonderwel lukt.