donderdag 15 juni 2017

En er kan altijd nog een bochtje bij... : het BRCA1-gen en zwaardere chemo

Maandag 12 juni word ik verwacht voor mijn eerste van 12 wekelijkse Taxolkuren. Best wel spannend, want het is weer afwachten hoe ik zal reageren. De meesten omschrijven Taxol als "a walk in the park" na de EC, maar je kunt ook ernstige allergische reacties ontwikkelen.
Zoals altijd wordt er eerst bloed geprikt en is het wachten op de resultaten voor de chemo besteld kan worden. Deze keer heb ik geen kamer maar een "zetel" en als de dokter langskomt stelt hij voor om naar een spreekkamer te gaan voor meer privacy. Klinkt alweer onheilspellend, ze gaan toch weer geen onaangename verrassing voorzien zeker? Ik wil ondertussen wel eens van de rollercoaster af 😧.
En ja hoor, daar gaan we inderdaad weer: vorige keer had de professor mij al uitgelegd dat er normaal gezien, bij het BRCA1-gen, standaard nog carboplatine bij de Taxol gegeven wordt. Bij mij zou dat niet nodig zijn omdat een medullaire tumor goed op de chemo reageert en omdat mijn lymfeklieren intact waren. Maar het comité van oncologen heeft er anders over beslist. Uit studies blijkt dat de extra chemo in sommige gevallen inderdaad onnodig gegeven wordt, maar in andere gevallen dan weer niet gegeven wordt terwijl het wel nodig was geweest. En om het zekere voor het onzekere te nemen zal ik dus ook carboplatine krijgen. Bijwerkingen: misselijkheid (hoera!) en grote vatbaarheid voor infecties doordat het sterk inwerkt op het beenmerg. Daar gaat mijn walk in the park, daar gaat mijn rustige zomer met leuke uitstapjes...😪
En er kan nog meer bij: we spreken ook nog even over de operaties die mij te wachten staan. Ik deel mee dat ik ga voor een amputatie met reconstructie, maar blijkt dat ik het te rooskleurig zie qua timing. De eierstokken kunnen verwijderd worden samen met de borsten, maar dat kan niet samengaan met een reconstructie in 1 operatie. Ok, dan maar apart, maar er blijkt een wachttijd te zijn voor reconstructies. Dus ofwel ga ik voor amputatie en reconstructie na 1 jaar, en dan hoef ik niet bestraald te worden. Ofwel wacht ik enkele maanden tot amputatie en reconstructie samen kunnen, maar dan moet ik wel bestraald worden 😒
Ik weet heel goed dat de meest rationele oplossing is om de bestraling te vermijden en een jaar zonder borsten rond te lopen, maar mijn ijdelheid protesteert tegen een jaar borstprotheses en speciaal ondergoed en badpakken...
Dat wordt dus weer slikken en verwerken...
Na het gesprek met de dokter zijn mijn chemobaxters aangekomen. In plaats van een halve dag chemo per week wordt het dus weer rekenen op een volledige dag, en dat dus elke week.
Rond 19 u kan manlief me komen ophalen. Ik voel me best goed, volgende keer zou ik eigenlijk zelf kunnen rijden.
De eerste avond en de eerste dag verlopen ook goed, ik voel me niet misselijk en heb veel energie. De tweede en de derde dag heb ik ondersteunende medicatie nodig, maar het is bijlange niet zo erg als bij de EC. Als het zo blijft verdergaan kan ik er vrede mee nemen...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten