Door de tepelreconstructie zit ik weer volop in ziekenhuis- en doktersmodus. De 3-maandelijkse spoeling van het katheter moet gebeuren, ik moet naar de huisarts voor wondcontrole, ik moet naar het ziekenhuis om de draadjes te verwijderen en ik moet op 4-maandelijkse controle. Een hele boterham op een tiental dagen tijd.
Van de 4-maandelijkse controle lig ik vreemd genoeg niet wakker. Hoe dat komt weet ik niet, maar zoveel te beter....
Deze keer is er geen echo van de oksels voorzien. De dokter stelt gewoon wat vragen en onderzoekt de oksels manueel. Er is ook een bloedtest, maar "mijn" tumor manifesteerde zich niet met een tumormarker. Als er een tumormarker verschijnt zal het dus van een nieuwe soort tumor zijn...
De assistent is nogal zwijgzaam en kan op niet al te veel vragen antwoorden. Dat is het grote nadeel van het UZ natuurlijk: telkens zie je andere dokters. Wel grappig in deze me-too-tijden: hij denkt eerst dat ik borstsparend ben geopereerd omdat de borsten er zo mooi uitzien. Waarop hij zich onmiddellijk in alle talen verontschuldigd dat hij daarmee bedoelt dat de operatie mooi uitgevoerd is etc etc. 😂 Alsof ik er iets anders zou achter zoeken...
Hij roept er de superviserende arts bij om op mijn vragen te antwoorden.
Ik blijk de hormoontherapie goed te verdragen, dus we gaan gewoon door ondanks vapeurs en gewrichtspijn, niets buitensporigs. Na de 5 jaar therapie gaan ze dan beslissen op basis van de klinische studies of ik nog gebaat ben met het verlengen van de therapie of niet. Als ik 0,0x...% meer kans op overleven heb met nog 2 jaar erbij, maar heel veel last heb van de nevenverschijnselen, is het aan mij om de balans op te maken.
De plastisch chirurg is tevreden over het resultaat (ik trouwens ook). Ik moet wel nog goed opletten dat de tepels niet te veel druk ondervinden, anders zouden ze "wegsmelten" als sneeuw voor de zon. Dus nog een 6-tal weken "tentjes" maken van pleisters telkens als ik een sport-bh aantrek bijvoorbeeld.
De volgende stappen: binnen 8 weken tatoeage van het tepelhof. Begin oktober en begin februari weer controles, vanaf februari wordt dat een jaarlijkse controle. Binnen anderhalf jaar: verwijdering van het katheter. Binnen 4,5 jaar: stoppen met de hormoontherapie!
vrijdag 15 juni 2018
29 mei: de kers op de taart
Op 29 mei is de tepelreconstructie gepland, een dagopname. Ik heb er niet al te veel zin in om weer naar het ziekenhuis te gaan. Dat hoort immers niet thuis in mijn "nieuwe normale" leven. En eigenlijk ben ik al gewend aan die tepelloze borsten. Maar ik sta nu al zover, dus waarom het werk niet afmaken?
Ik krijg niet alleen nieuwe tepels. Omdat de rechterborst wat kleiner is, gaan ze vet uit mijn heupen halen en dat erbij inspuiten. En op mijn heup zit ook een "valse naad" van de vorige operatie, en die gaan ze corrigeren.
Alles verloopt vlot. Net zoals op TV komt de chirurg allerlei lijntjes op mijn lijf tekenen met een zwarte stift. De verpleegster prikt een infuus in mijn hand. En dan ga ik naar de operatiezaal waar ik de routine al goed begin te kennen. Eventjes denken ze dat het infuus niet goed loopt en dat ze opnieuw zullen moeten prikken, maar als ze de kleefband wat herschikken komt het in orde. Oef.
Een uur of 2 later word ik wakker en hoor ik dat alles goed verlopen is. Het verband wordt ververst (2 pleisters zijn samengeplakt rond de tepels en vormen een soort tentje) en ik kan een blik werpen op het resultaat. Het ziet er verrassend "echt" uit.
Ik krijg een voorschrift mee voor pijnstillers en ontstekingsremmers, en ik krijg 14 dagen ziekteverlof. Oeps. Ik had op school maar op 3 dagen gerekend, zoals ze me eerst gezegd hadden. Ik hou me dus 3 dagen heel erg rustig. Van pijn heb ik weinig of geen last. Ik heb zelfs minder pijn dan anders want door de ontstekingsremmers is de gewrichtspijn (door de hormoontherapie) verdwenen. Aangename bijkomstigheid. 😀 Ik schrik wel als ik 's avonds in de badkamer in de spiegel kijk: op mijn heupen zitten er 2 reusachtige bloeduitstortingen, groter dan een hand, resultaat van de liposuctie. Slapen op de buik mag niet gedurende 6 weken, sporten mag 2 weken niet en douchen mag een week lang niet...
Na 3 dagen ben ik effectief weer helemaal op de been, klaar voor de mondelinge examens op school!
Ik krijg niet alleen nieuwe tepels. Omdat de rechterborst wat kleiner is, gaan ze vet uit mijn heupen halen en dat erbij inspuiten. En op mijn heup zit ook een "valse naad" van de vorige operatie, en die gaan ze corrigeren.
Alles verloopt vlot. Net zoals op TV komt de chirurg allerlei lijntjes op mijn lijf tekenen met een zwarte stift. De verpleegster prikt een infuus in mijn hand. En dan ga ik naar de operatiezaal waar ik de routine al goed begin te kennen. Eventjes denken ze dat het infuus niet goed loopt en dat ze opnieuw zullen moeten prikken, maar als ze de kleefband wat herschikken komt het in orde. Oef.
Een uur of 2 later word ik wakker en hoor ik dat alles goed verlopen is. Het verband wordt ververst (2 pleisters zijn samengeplakt rond de tepels en vormen een soort tentje) en ik kan een blik werpen op het resultaat. Het ziet er verrassend "echt" uit.
Ik krijg een voorschrift mee voor pijnstillers en ontstekingsremmers, en ik krijg 14 dagen ziekteverlof. Oeps. Ik had op school maar op 3 dagen gerekend, zoals ze me eerst gezegd hadden. Ik hou me dus 3 dagen heel erg rustig. Van pijn heb ik weinig of geen last. Ik heb zelfs minder pijn dan anders want door de ontstekingsremmers is de gewrichtspijn (door de hormoontherapie) verdwenen. Aangename bijkomstigheid. 😀 Ik schrik wel als ik 's avonds in de badkamer in de spiegel kijk: op mijn heupen zitten er 2 reusachtige bloeduitstortingen, groter dan een hand, resultaat van de liposuctie. Slapen op de buik mag niet gedurende 6 weken, sporten mag 2 weken niet en douchen mag een week lang niet...
Na 3 dagen ben ik effectief weer helemaal op de been, klaar voor de mondelinge examens op school!
donderdag 22 maart 2018
terug aan het werk
Begin februari. Na 11 maanden terug gaan lesgeven. Toch wat gestresseerd. Hoe zal het contact met de studenten verlopen? En zal ik 's avonds niet te moe zijn als ik thuiskom?
De eerste week verloopt heel vlot. Het is fijn om weer bezig te zijn, om de collega's en de studenten terug te zien, om weer lessen voor te bereiden. En ik ben het lesgeven nog niet verleerd.
Mijn chemobrein speelt me wel nog parten. Ik krijg de namen van de studenten maar niet geblokt. Op de computer werken met verschillende schermen open vind ik heel moeilijk. Veel dingen zoals paswoorden herinner ik me niet meer. En op 11 maanden tijd is er door het nieuwe decreet heel veel veranderd en heb ik te maken met een heel nieuwe terminologie... Maar het gaat elke dag beter...
Na mijn eerste werkweek is het direct krokusvakantie, dus dat valt goed mee. Geen tijd om moe te worden.
Na de krokusvakantie zijn er een paar weken met "speciallekes": extra vergaderingen, stagebegeleiding, thesisbegeleiding, tandarts, controlearts... Bovendien spring ik een beetje te enthousiast op mijn lesvoorbereidingen en wil ik alles in een keer veranderen en aanpassen. En dat breekt me zuur op. Op een vrijdagnamiddag kom ik thuis en ben ik leeg. Gelukkig is manlief vroeg thuis en kan hij de taxiritten met de jongens overnemen. Ik neem me ernstig voor om het anders aan te pakken: halftijds lesgeven betekent ook halftijds voorbereiden. Punt! Vanaf nu minstens 1 dag per week volledig schoolwerkvrij!
De eerste week verloopt heel vlot. Het is fijn om weer bezig te zijn, om de collega's en de studenten terug te zien, om weer lessen voor te bereiden. En ik ben het lesgeven nog niet verleerd.
Mijn chemobrein speelt me wel nog parten. Ik krijg de namen van de studenten maar niet geblokt. Op de computer werken met verschillende schermen open vind ik heel moeilijk. Veel dingen zoals paswoorden herinner ik me niet meer. En op 11 maanden tijd is er door het nieuwe decreet heel veel veranderd en heb ik te maken met een heel nieuwe terminologie... Maar het gaat elke dag beter...
Na mijn eerste werkweek is het direct krokusvakantie, dus dat valt goed mee. Geen tijd om moe te worden.
Na de krokusvakantie zijn er een paar weken met "speciallekes": extra vergaderingen, stagebegeleiding, thesisbegeleiding, tandarts, controlearts... Bovendien spring ik een beetje te enthousiast op mijn lesvoorbereidingen en wil ik alles in een keer veranderen en aanpassen. En dat breekt me zuur op. Op een vrijdagnamiddag kom ik thuis en ben ik leeg. Gelukkig is manlief vroeg thuis en kan hij de taxiritten met de jongens overnemen. Ik neem me ernstig voor om het anders aan te pakken: halftijds lesgeven betekent ook halftijds voorbereiden. Punt! Vanaf nu minstens 1 dag per week volledig schoolwerkvrij!
controles allerhande en energie in februari
Eind januari, een week met weer veel ziekenhuisbezoeken. Ik ben erdoor geïrriteerd, het stoort mij in mijn dagelijks leven, in mijn "nieuwe normaal". Want ja, alles gaat weer heel goed, mijn energiepeil is weer bijna als vroeger, en dat is leuk in de maand februari: terwijl dat traditioneel voor mij de moeilijkste maand van het jaar is, gaat het dit jaar juist supergoed: mijn energie neemt steeds toe in plaats van af en dat zorgt voor een positief gevoel.
Eerst een bezoekje bij de plastisch chirurg. Alles ziet er goed uit, we kunnen een afspraak maken voor de reconstructie van de tepel. De rechterborst is wat kleiner dan de linker, maar er kan vet uit mijn heup bij ingespoten worden. Dat wordt dan wel weer een operatie onder volledige verdoving, voorzien eind mei. Pas als dat goed genezen is kan het tepelhof erop worden getatoeëerd .
Dan de mammografie. Klopt eigenlijk niet meer, want doordat er nu buikweefsel in mijn borst zit hoef ik nooit nog een mammografie te hebben. Het wordt een echo van de oksels. Alles ziet er ok uit. Ik kan niet zeggen dat het een grote opluchting is, het zou toch al straf zijn als er amper 4 maanden na de laatste chemo al iets te vinden was? Ik was er redelijk gerust in.
Dan bij de gynaecoloog. Formaliteit. De assistent verontschuldigt zich zelfs dat ik daarvoor zo lang heb moeten aanschuiven 😏. Geen probleem, ik was er immers toch, en er is goede wifi in het UZ...
En een paar dagen later tenslotte bij de oncoloog. Borsten worden toch nog maar eens bevoeld. Alles is in orde, ook mijn bloedwaarden. Tumormarker is nooit echt verhoogd geweest. Mijn bijwerkingen van de tamoxifen vallen mee: gewrichtspijn en vapeurs, maar niets abnormaals of belemmerends. En dan dring ik er nog eens op aan om dat katheter weg te halen. Het zit toch in de weg bij bepaalde bewegingen (onlangs bij het behangen, of bij het zwemmen), het doet pijn onder het bandje van mijn badpak, en onder een zware schoudertas. Maar de oncoloog is formeel: pas 2 jaar na de laatste chemo mag het eruit 😢. Dan moet het maar zo... Al bij al toch allemaal kleine ongemakken. Op de facebookpagina's van de lotgenootjes lees ik al andere verhalen.
Eerst een bezoekje bij de plastisch chirurg. Alles ziet er goed uit, we kunnen een afspraak maken voor de reconstructie van de tepel. De rechterborst is wat kleiner dan de linker, maar er kan vet uit mijn heup bij ingespoten worden. Dat wordt dan wel weer een operatie onder volledige verdoving, voorzien eind mei. Pas als dat goed genezen is kan het tepelhof erop worden getatoeëerd .
Dan de mammografie. Klopt eigenlijk niet meer, want doordat er nu buikweefsel in mijn borst zit hoef ik nooit nog een mammografie te hebben. Het wordt een echo van de oksels. Alles ziet er ok uit. Ik kan niet zeggen dat het een grote opluchting is, het zou toch al straf zijn als er amper 4 maanden na de laatste chemo al iets te vinden was? Ik was er redelijk gerust in.
Dan bij de gynaecoloog. Formaliteit. De assistent verontschuldigt zich zelfs dat ik daarvoor zo lang heb moeten aanschuiven 😏. Geen probleem, ik was er immers toch, en er is goede wifi in het UZ...
En een paar dagen later tenslotte bij de oncoloog. Borsten worden toch nog maar eens bevoeld. Alles is in orde, ook mijn bloedwaarden. Tumormarker is nooit echt verhoogd geweest. Mijn bijwerkingen van de tamoxifen vallen mee: gewrichtspijn en vapeurs, maar niets abnormaals of belemmerends. En dan dring ik er nog eens op aan om dat katheter weg te halen. Het zit toch in de weg bij bepaalde bewegingen (onlangs bij het behangen, of bij het zwemmen), het doet pijn onder het bandje van mijn badpak, en onder een zware schoudertas. Maar de oncoloog is formeel: pas 2 jaar na de laatste chemo mag het eruit 😢. Dan moet het maar zo... Al bij al toch allemaal kleine ongemakken. Op de facebookpagina's van de lotgenootjes lees ik al andere verhalen.
vrijdag 19 januari 2018
De eerste doorstaandag! Terugblik op een bewogen jaar.
Een speciale verjaardag vandaag. Ik wil het eerder een "doorstaandag" noemen...
Exact een jaar geleden ontdekte ik een knobbel in mijn borst. Vandaag beleef ik alles opnieuw, vooral die eerste hectische periode met de onderzoeken en het wachten. Hoe vreemd dat het al een jaar geleden is, het ging allemaal zo snel voorbij. Aan de andere kant lijkt het soms al oneindig lang geleden, doordat er zoveel gebeurd en veranderd is.
Vreemd genoeg is het voor mij niet een jaar om zo snel mogelijk te vergeten. Het was een bewogen jaar, dat is het minste dat je kunt zeggen, maar ik heb het zeker niet als een annus horribilis ervaren.
Er waren natuurlijk veel moeilijke momenten: de spanning en onzekerheid de eerste maand, vernemen dat ik toch chemo moet krijgen, het plaatsen van de poortkatheter, 4 x de eerste dagen van de zware chemokuur, een paar keer een chemovermoeidheidsdipje, slechts een half aspergeke kunnen eten op het verjaardagsdineetje van manlief, vernemen dat het genetisch is en dat er een zwaardere chemokuur moet komen, toch nog mijn wimpers verliezen in de laatste weken van de chemo, onze zomervakantie moeten annuleren, 's avonds enkel op wilskracht uit de zetel kunnen komen om de kinderen onder te stoppen, de eerste nacht en de eerste 3 dagen na de borstreconstructie, de middenrifpijn na de eierstokoperatie...
Maar die wegen zeker niet op tegen alle fijne momenten: 3 geboortes van kleinkinderen, vele bezoekjes en familiefeesten, een zeer mooie reis naar Sardinië net voor de chemo (het beste idee ooit!), een weekje in de stralende zon aan de Baai van de Somme, een paar dagen met manlief naar Duitsland, leuke fietstochtjes met de elektrische mountainbike, de vele wandelingen (met goede podcasts in de oortjes of met vrienden die me gezelschap kwamen houden) in onze mooie streek, genieten van de tuin, genieten van de kleinkinderen op de schoot, fijne gesprekken, vrienden uit het hele land (of buitenland) die tijd vrijmaken om langs te komen, leven op een ander ritme, veel tijd hebben om te lezen, uitstapjes met de zonen...
Maar wat ik vooral van dit jaar zal onthouden is de reusachtige warme golf van sympathie en vriendschap die over mij heen is gekomen, en die mij heeft rechtgehouden. Dank je wel iedereen, ik heb me letterlijk opgetrokken aan elk kaartje, elke attentie, elk berichtje, elke duim en like, elk bloemetje, elk telefoontje, elk bezoekje, elk aanbod om te helpen, elke pot soep, elke blijk van medeleven en interesse. Je kunt je niet voorstellen wat dat doet met een mens! Ik voelde me hierdoor echt gedragen en gesteund, daar zijn geen woorden voor 😄😄😄😊😊😊😍😍😍
Waar ook geen woorden voor zijn, dat is de steun van manlief en mijn twee zonen. Ze hebben nooit geklaagd over de mindere "service", stonden altijd klaar om vanalles voor mij te doen, waren enorm flexibel, meegaand, attent en luisterbereid. Ook voor hen was dit een moeilijk jaar, maar we hebben er samen echt het beste van gemaakt. Zonder hen was het mij niet gelukt om positief te blijven. Dank je wel!
Wat heeft me nog geholpen? Zoveel mogelijk bewegen en buitenkomen! Ik ben er rotsvast van overtuigd dat dit cruciaal geweest is voor mij, om de behandeling zo goed mogelijk te doorstaan. Soms was het schipperen, een wankel evenwicht tussen jezelf forceren en in het rood gaan, en jezelf vermannen, buitenkomen en daar dan veel deugd van hebben en energie van krijgen. Jezelf richten op de buitenwereld, op andere mensen in plaats van naar je navel te staren en zelfmedelijden te hebben. En heel veel praten over wat er je overkomt en openstaan voor alle reacties en hulp, vrienden en familie toelaten op je wilde rollercoaster...
Ook deze blog heeft me geholpen, om alles een plaats te geven en te verwerken. Het helpt me nu ook om me om de chronologie van de gebeurtenissen te herinneren.
Exact een jaar geleden ontdekte ik een knobbel in mijn borst. Vandaag beleef ik alles opnieuw, vooral die eerste hectische periode met de onderzoeken en het wachten. Hoe vreemd dat het al een jaar geleden is, het ging allemaal zo snel voorbij. Aan de andere kant lijkt het soms al oneindig lang geleden, doordat er zoveel gebeurd en veranderd is.
Vreemd genoeg is het voor mij niet een jaar om zo snel mogelijk te vergeten. Het was een bewogen jaar, dat is het minste dat je kunt zeggen, maar ik heb het zeker niet als een annus horribilis ervaren.
Er waren natuurlijk veel moeilijke momenten: de spanning en onzekerheid de eerste maand, vernemen dat ik toch chemo moet krijgen, het plaatsen van de poortkatheter, 4 x de eerste dagen van de zware chemokuur, een paar keer een chemovermoeidheidsdipje, slechts een half aspergeke kunnen eten op het verjaardagsdineetje van manlief, vernemen dat het genetisch is en dat er een zwaardere chemokuur moet komen, toch nog mijn wimpers verliezen in de laatste weken van de chemo, onze zomervakantie moeten annuleren, 's avonds enkel op wilskracht uit de zetel kunnen komen om de kinderen onder te stoppen, de eerste nacht en de eerste 3 dagen na de borstreconstructie, de middenrifpijn na de eierstokoperatie...
Maar die wegen zeker niet op tegen alle fijne momenten: 3 geboortes van kleinkinderen, vele bezoekjes en familiefeesten, een zeer mooie reis naar Sardinië net voor de chemo (het beste idee ooit!), een weekje in de stralende zon aan de Baai van de Somme, een paar dagen met manlief naar Duitsland, leuke fietstochtjes met de elektrische mountainbike, de vele wandelingen (met goede podcasts in de oortjes of met vrienden die me gezelschap kwamen houden) in onze mooie streek, genieten van de tuin, genieten van de kleinkinderen op de schoot, fijne gesprekken, vrienden uit het hele land (of buitenland) die tijd vrijmaken om langs te komen, leven op een ander ritme, veel tijd hebben om te lezen, uitstapjes met de zonen...
Maar wat ik vooral van dit jaar zal onthouden is de reusachtige warme golf van sympathie en vriendschap die over mij heen is gekomen, en die mij heeft rechtgehouden. Dank je wel iedereen, ik heb me letterlijk opgetrokken aan elk kaartje, elke attentie, elk berichtje, elke duim en like, elk bloemetje, elk telefoontje, elk bezoekje, elk aanbod om te helpen, elke pot soep, elke blijk van medeleven en interesse. Je kunt je niet voorstellen wat dat doet met een mens! Ik voelde me hierdoor echt gedragen en gesteund, daar zijn geen woorden voor 😄😄😄😊😊😊😍😍😍
Waar ook geen woorden voor zijn, dat is de steun van manlief en mijn twee zonen. Ze hebben nooit geklaagd over de mindere "service", stonden altijd klaar om vanalles voor mij te doen, waren enorm flexibel, meegaand, attent en luisterbereid. Ook voor hen was dit een moeilijk jaar, maar we hebben er samen echt het beste van gemaakt. Zonder hen was het mij niet gelukt om positief te blijven. Dank je wel!
Wat heeft me nog geholpen? Zoveel mogelijk bewegen en buitenkomen! Ik ben er rotsvast van overtuigd dat dit cruciaal geweest is voor mij, om de behandeling zo goed mogelijk te doorstaan. Soms was het schipperen, een wankel evenwicht tussen jezelf forceren en in het rood gaan, en jezelf vermannen, buitenkomen en daar dan veel deugd van hebben en energie van krijgen. Jezelf richten op de buitenwereld, op andere mensen in plaats van naar je navel te staren en zelfmedelijden te hebben. En heel veel praten over wat er je overkomt en openstaan voor alle reacties en hulp, vrienden en familie toelaten op je wilde rollercoaster...
Ook deze blog heeft me geholpen, om alles een plaats te geven en te verwerken. Het helpt me nu ook om me om de chronologie van de gebeurtenissen te herinneren.
donderdag 18 januari 2018
Bijna terug aan het werk...
En ja, het komt dichterbij, na bijna 11 maanden afwezigheid zal ik op 1 februari terug beginnen werken, halftijds weliswaar. En sinds kort heb ik er ook weer zin in. Tot enkele weken geleden kon ik enkel moedeloos zuchten als ik aan lesgeven dacht. Hetzelfde gevoel kreeg ik trouwens als ik dacht aan de koelkast uitkuisen, gordijnen wassen, een kamer schilderen en behangen, ... Nu heb ik weer energie en moed voor dergelijke zaken en dat voelt heel fijn aan! Ik geniet dan ook met volle teugen van mijn laatste weekjes thuis, en wissel klusjes die lang zijn blijven liggen af met werken aan de conditie en boeken lezen.
Ik heb het geluk dat ik er geleidelijk kan inrollen: volgende week al wat lessen voorbereiden, namen leren en in de jury van de eindwerken zetelen, de week daarna pedagogische studiedag (en nog 2 onderzoeken in het UZ). En daarna the real thing! Benieuwd hoe het zal lopen. Het grootste struikelblok zal vroeg opstaan zijn denk ik. Door de vapeurs word ik gemiddeld 10 keer per nacht wakker, dus geraak ik 's morgens niet zo vlot uit bed als vroeger. En ik ben ook wel een beetje gestresseerd. Ik ben tenslotte bijna een jaar "out" geweest en er is veel veranderd ondertussen. Spannend!
Ik heb het geluk dat ik er geleidelijk kan inrollen: volgende week al wat lessen voorbereiden, namen leren en in de jury van de eindwerken zetelen, de week daarna pedagogische studiedag (en nog 2 onderzoeken in het UZ). En daarna the real thing! Benieuwd hoe het zal lopen. Het grootste struikelblok zal vroeg opstaan zijn denk ik. Door de vapeurs word ik gemiddeld 10 keer per nacht wakker, dus geraak ik 's morgens niet zo vlot uit bed als vroeger. En ik ben ook wel een beetje gestresseerd. Ik ben tenslotte bijna een jaar "out" geweest en er is veel veranderd ondertussen. Spannend!
Abonneren op:
Posts (Atom)