Carbotaxol 3 alweer, en in het ziekenhuis verloopt het iets vlotter dan vorige week. Na 2 u lig ik al aan mijn eerste baxter 😀.
En dan komt de professor himself binnen in de kamer. Ik denk oh neen, wat hebben ze nu weer voor mij in petto... Maar deze keer komt hij supergoed nieuws brengen. In het comité hebben ze het nog eens gehad over mijn operatieschema. Eierstokken verwijderen + amputatie + reconstructie samen is dus niet mogelijk, en vorige keer werd mij gezegd dat voor amputatie en reconstructie samen er lange wachttijden zijn. Blijkt nu dat de plastisch chirurgen daar toch extra gaatjes voor voorzien. Het verwijderen van de eierstokken kan uitgesteld worden tot eind oktober, en dan kan de amputatie + reconstructie eind september plaatsvinden!!! Hiep hiep hiep! Ik ben zo blij dat ik alles in een keer zal kunnen afronden en dat ik niet een jaartje "plat" door het leven zal moeten gaan 🙌🙌🙌😁😁😁!!!
Uit de consultatie met de gynaecologe een dag later blijkt dat de timing van de operaties echt wel ingewikkeld is. Eerst de eierstokken verwijderen is niet aangewezen omdat er dan bloedvaten kunnen beschadigd worden die cruciaal zijn bij de borstreconstructie met DIEP-flapbuikweefsel. De oncoloog daarentegen wil die eierstokken zo snel mogelijk weg. Liefst 3 weken na de borstoperatie, maar de gynaecologe vindt 6 weken beter omdat de buikwand dan optimaal hersteld is... Wat een puzzel zeg! De eierstokken (+ ook eileiders) verwijderen samen met de borstamputatie doen ze niet meer omdat er soms complicaties en verklevingen kunnen zijn, wat dan de operatie veel te zwaar maakt.
P.S. Ik heb ergens een parametertje veranderd en nu zou het simpeler moeten zijn om op deze blog te reageren zonder je te registreren...
dinsdag 27 juni 2017
Carbotaxol 2 goed verlopen + intern fabriekje
Nieuw record in het ziekenhuis: 3 u en een kwartier tussen bloedafname en de eerste baxter... Dat maakt dat ik in totaal 7 u in het ziekenhuis doorbreng op een bloedhete maandag...
De kuur verloopt verder beter dan de eerste. De eerste dag hoef ik niets in te nemen van extra medicatie, de tweede dag ook niet want ik ben nauwelijks misselijk. Ik voel me dan wel wat vermoeid omdat ik geen cortisone heb ingenomen. De derde dag ben ik een beetje misselijk, ik neem mijn cortisone en heb dan ook heel veel energie... Ik moet mijn biochemische processen in mijn fabriekje leren aansturen 😉. En niet alleen op gebied van misselijkheid / energie. In de infobrochure over carbotaxol stond dat je goed moest opletten voor diarree, en dus geen peperkoek en dergelijke eten. Maar bij mij is het net het omgekeerde: ik ben geconstipeerd, iets waar ik nooit of te nimmer last van heb. Daar heb ik dus ook wel poedertjes voor gekregen, maar als je die te veel neemt ... Juist! Het is dus ook een leerproces. Tegen de twaalfde kuur zal ik het wel kunnen finetunen 😏
De kuur verloopt verder beter dan de eerste. De eerste dag hoef ik niets in te nemen van extra medicatie, de tweede dag ook niet want ik ben nauwelijks misselijk. Ik voel me dan wel wat vermoeid omdat ik geen cortisone heb ingenomen. De derde dag ben ik een beetje misselijk, ik neem mijn cortisone en heb dan ook heel veel energie... Ik moet mijn biochemische processen in mijn fabriekje leren aansturen 😉. En niet alleen op gebied van misselijkheid / energie. In de infobrochure over carbotaxol stond dat je goed moest opletten voor diarree, en dus geen peperkoek en dergelijke eten. Maar bij mij is het net het omgekeerde: ik ben geconstipeerd, iets waar ik nooit of te nimmer last van heb. Daar heb ik dus ook wel poedertjes voor gekregen, maar als je die te veel neemt ... Juist! Het is dus ook een leerproces. Tegen de twaalfde kuur zal ik het wel kunnen finetunen 😏
donderdag 15 juni 2017
En er kan altijd nog een bochtje bij... : het BRCA1-gen en zwaardere chemo
Maandag 12 juni word ik verwacht voor mijn eerste van 12 wekelijkse Taxolkuren. Best wel spannend, want het is weer afwachten hoe ik zal reageren. De meesten omschrijven Taxol als "a walk in the park" na de EC, maar je kunt ook ernstige allergische reacties ontwikkelen.
Zoals altijd wordt er eerst bloed geprikt en is het wachten op de resultaten voor de chemo besteld kan worden. Deze keer heb ik geen kamer maar een "zetel" en als de dokter langskomt stelt hij voor om naar een spreekkamer te gaan voor meer privacy. Klinkt alweer onheilspellend, ze gaan toch weer geen onaangename verrassing voorzien zeker? Ik wil ondertussen wel eens van de rollercoaster af 😧.
En ja hoor, daar gaan we inderdaad weer: vorige keer had de professor mij al uitgelegd dat er normaal gezien, bij het BRCA1-gen, standaard nog carboplatine bij de Taxol gegeven wordt. Bij mij zou dat niet nodig zijn omdat een medullaire tumor goed op de chemo reageert en omdat mijn lymfeklieren intact waren. Maar het comité van oncologen heeft er anders over beslist. Uit studies blijkt dat de extra chemo in sommige gevallen inderdaad onnodig gegeven wordt, maar in andere gevallen dan weer niet gegeven wordt terwijl het wel nodig was geweest. En om het zekere voor het onzekere te nemen zal ik dus ook carboplatine krijgen. Bijwerkingen: misselijkheid (hoera!) en grote vatbaarheid voor infecties doordat het sterk inwerkt op het beenmerg. Daar gaat mijn walk in the park, daar gaat mijn rustige zomer met leuke uitstapjes...😪
En er kan nog meer bij: we spreken ook nog even over de operaties die mij te wachten staan. Ik deel mee dat ik ga voor een amputatie met reconstructie, maar blijkt dat ik het te rooskleurig zie qua timing. De eierstokken kunnen verwijderd worden samen met de borsten, maar dat kan niet samengaan met een reconstructie in 1 operatie. Ok, dan maar apart, maar er blijkt een wachttijd te zijn voor reconstructies. Dus ofwel ga ik voor amputatie en reconstructie na 1 jaar, en dan hoef ik niet bestraald te worden. Ofwel wacht ik enkele maanden tot amputatie en reconstructie samen kunnen, maar dan moet ik wel bestraald worden 😒
Ik weet heel goed dat de meest rationele oplossing is om de bestraling te vermijden en een jaar zonder borsten rond te lopen, maar mijn ijdelheid protesteert tegen een jaar borstprotheses en speciaal ondergoed en badpakken...
Dat wordt dus weer slikken en verwerken...
Na het gesprek met de dokter zijn mijn chemobaxters aangekomen. In plaats van een halve dag chemo per week wordt het dus weer rekenen op een volledige dag, en dat dus elke week.
Rond 19 u kan manlief me komen ophalen. Ik voel me best goed, volgende keer zou ik eigenlijk zelf kunnen rijden.
De eerste avond en de eerste dag verlopen ook goed, ik voel me niet misselijk en heb veel energie. De tweede en de derde dag heb ik ondersteunende medicatie nodig, maar het is bijlange niet zo erg als bij de EC. Als het zo blijft verdergaan kan ik er vrede mee nemen...
Zoals altijd wordt er eerst bloed geprikt en is het wachten op de resultaten voor de chemo besteld kan worden. Deze keer heb ik geen kamer maar een "zetel" en als de dokter langskomt stelt hij voor om naar een spreekkamer te gaan voor meer privacy. Klinkt alweer onheilspellend, ze gaan toch weer geen onaangename verrassing voorzien zeker? Ik wil ondertussen wel eens van de rollercoaster af 😧.
En ja hoor, daar gaan we inderdaad weer: vorige keer had de professor mij al uitgelegd dat er normaal gezien, bij het BRCA1-gen, standaard nog carboplatine bij de Taxol gegeven wordt. Bij mij zou dat niet nodig zijn omdat een medullaire tumor goed op de chemo reageert en omdat mijn lymfeklieren intact waren. Maar het comité van oncologen heeft er anders over beslist. Uit studies blijkt dat de extra chemo in sommige gevallen inderdaad onnodig gegeven wordt, maar in andere gevallen dan weer niet gegeven wordt terwijl het wel nodig was geweest. En om het zekere voor het onzekere te nemen zal ik dus ook carboplatine krijgen. Bijwerkingen: misselijkheid (hoera!) en grote vatbaarheid voor infecties doordat het sterk inwerkt op het beenmerg. Daar gaat mijn walk in the park, daar gaat mijn rustige zomer met leuke uitstapjes...😪
En er kan nog meer bij: we spreken ook nog even over de operaties die mij te wachten staan. Ik deel mee dat ik ga voor een amputatie met reconstructie, maar blijkt dat ik het te rooskleurig zie qua timing. De eierstokken kunnen verwijderd worden samen met de borsten, maar dat kan niet samengaan met een reconstructie in 1 operatie. Ok, dan maar apart, maar er blijkt een wachttijd te zijn voor reconstructies. Dus ofwel ga ik voor amputatie en reconstructie na 1 jaar, en dan hoef ik niet bestraald te worden. Ofwel wacht ik enkele maanden tot amputatie en reconstructie samen kunnen, maar dan moet ik wel bestraald worden 😒
Ik weet heel goed dat de meest rationele oplossing is om de bestraling te vermijden en een jaar zonder borsten rond te lopen, maar mijn ijdelheid protesteert tegen een jaar borstprotheses en speciaal ondergoed en badpakken...
Dat wordt dus weer slikken en verwerken...
Na het gesprek met de dokter zijn mijn chemobaxters aangekomen. In plaats van een halve dag chemo per week wordt het dus weer rekenen op een volledige dag, en dat dus elke week.
Rond 19 u kan manlief me komen ophalen. Ik voel me best goed, volgende keer zou ik eigenlijk zelf kunnen rijden.
De eerste avond en de eerste dag verlopen ook goed, ik voel me niet misselijk en heb veel energie. De tweede en de derde dag heb ik ondersteunende medicatie nodig, maar het is bijlange niet zo erg als bij de EC. Als het zo blijft verdergaan kan ik er vrede mee nemen...
hartonderzoek + waar chemo al niet goed voor is...
Ter afsluiting van de eerste chemokuur met EC moet ik op 9 juni een echo van mijn hart laten maken, die dan kan vergeleken worden met de echo van voor de chemo. EC kan namelijk hartschade veroorzaken...
De dokter begint met mijn bloeddruk te nemen en die staat historisch laag. Normaal gezien is mijn bloeddruk aan de hoge kant, soms zelfs te hoog, maar nu is die eerder te laag. Volgens de dokter zou ik duizelig moeten zijn, wat niet het geval is... Ik voel me prima...
Na de echo vraag ik of alles ok is. Mijn hartfunctie is zeer goed (pompen) maar er is wel een beetje vocht rond het hart gesignaleerd, wat er vorige keer niet was 😔. Geen reden tot paniek, maar het moet wel opgevolgd worden en het mag niet meer worden, anders drukt het vocht op het hart en kan het niet meer goed werken...
Ik moet er bij de oncologen op aandringen om binnen een aantal weken nog een hartonderzoek te laten uitvoeren.
Niet zo leuk om te horen. Maar ik was van plan om lekker te gaan shoppen in Leuven na het onderzoek, en dat ga ik dus gewoon doen ook!
Chemotherapie blijkt dus een drastisch middel te zijn tegen hoge bloeddruk. Verder ook nog aan te bevelen om benen superglad te epileren, om van chocoladeverslaving af te geraken en om minder gestoken te worden door muggen...😁
Chemotherapie blijkt dus een drastisch middel te zijn tegen hoge bloeddruk. Verder ook nog aan te bevelen om benen superglad te epileren, om van chocoladeverslaving af te geraken en om minder gestoken te worden door muggen...😁
zaterdag 3 juni 2017
De rollercoaster neemt nog een vreemde bocht... : BRCA1-gen
Maandag 29 mei: de vierde chemo en de laatste in de (pittige) EC-reeks. Manlief brengt mij al vroeg naar het ziekenhuis omdat hijzelf een afspraak heeft bij de tandarts. Maar in het ziekenhuis blijkt alles in het honderd te lopen door een paar zieke dokters... Het duurt heel lang voor ik een kamer krijg toegewezen. Ondertussen gebeurt de bloedafname gelukkig al wel. En eenmaal ik op de kamer ben duurt het vier (4!) uur voor ik mijn eerste baxter krijg. De medicijnen tegen de bijwerkingen krijgen ruimschoots de kans om in te werken😉
Zoals steeds komt er een assistent-oncoloog langs. Ik vraag hem naar de resultaten van mijn genetische test, nu 8 weken geleden. Hij belooft het op te zoeken. Even later komt hij terug de kamer binnen, samen met de professor, en ik weet dus direct hoe laat het is 😟.
Ik blijk dus drager te zijn van het fameuze BRCA1-gen, net zoals Angelina Jolie, wat ervoor zorgt dan mijn DNA niet goed herstelt van opgelopen schade. Concreet betekent dat een verhoogde kans op eierstokkanker en een sterk verhoogde kans op borstkanker. De dokter raadt dus aan om mijn eierstokken weg te nemen. Dat kan met een eenvoudige kijkoperatie. Ok, goed, dat kan er ook nog wel bij...
Maar dan komt het borstgedeelte op de proppen: ofwel gaan we voor extra screening, om de 6 maanden, ofwel voor een preventieve borstamputatie. In het laatste geval heb je maar 1% kans meer op borstkanker, minder dus dan de gemiddelde vrouw... En dan is er ook geen bestraling nodig.
Normaal gezien heeft dit genetische verhaal ook implicaties voor de chemotherapie: dan wordt er bij de taxol ook nog carboplatin gegeven, een zware chemo die ook het beenmerg aantast. Nu begin ik echt te zweten... Ik was net zo blij dat het zware gedeelte achter de rug was, en dat ik "maar" 12 taxollekes meer moest... Gelukkig zegt de dokter dat dit bij mij niet aangewezen is omdat mijn lymfeklieren intact zijn, en omdat "mijn" modulaire tumor, hoewel triple-negatief, de beste is onder de negatieven, en supergoed op chemo reageert. Oef oef oef! Het had dus nog veel erger gekund 😌.
Alles zal concreet besproken worden binnen het team oncologie, meer concreet nieuws binnen 3 weken... Eerst even alles laten bezinken.
Er volgt ook nog een afspraak op de dienst erfelijkheid in juli, want er zijn ook nog heel wat familiale implicaties. Er is 50% kans om het door te geven aan je kinderen, en ook voor mannen zijn er gevolgen: kans op borstkanker (6%) en verhoogde kans op prostaatkanker...
Dit is weer een hele boterham, zeg maar een heel brood😣. Toch zie ik al snel de voordelen: bij een preventieve amputatie ben je zo goed als zeker dat het niet terugkomt... Er volgt dan wel nog een zware operatie, maar dan kan dit hele verhaal wel afgerond worden, streep eronder, en verder met mijn leven... Eindelijk van deze rollercoaster afstappen!!!
Nog een positief punt is dat chemo 4 zeer goed verloopt. De eerste dagen vraag ik me zelfs af of er geen water in de baxters zat. Ik slaag er deze keer ook goed in om gewoon water te drinken. Wel doe ik af en toe een dutje, en de slechte smaak is ook prominenter aanwezig en houdt langer aan deze keer.
Zoals steeds komt er een assistent-oncoloog langs. Ik vraag hem naar de resultaten van mijn genetische test, nu 8 weken geleden. Hij belooft het op te zoeken. Even later komt hij terug de kamer binnen, samen met de professor, en ik weet dus direct hoe laat het is 😟.
Ik blijk dus drager te zijn van het fameuze BRCA1-gen, net zoals Angelina Jolie, wat ervoor zorgt dan mijn DNA niet goed herstelt van opgelopen schade. Concreet betekent dat een verhoogde kans op eierstokkanker en een sterk verhoogde kans op borstkanker. De dokter raadt dus aan om mijn eierstokken weg te nemen. Dat kan met een eenvoudige kijkoperatie. Ok, goed, dat kan er ook nog wel bij...
Maar dan komt het borstgedeelte op de proppen: ofwel gaan we voor extra screening, om de 6 maanden, ofwel voor een preventieve borstamputatie. In het laatste geval heb je maar 1% kans meer op borstkanker, minder dus dan de gemiddelde vrouw... En dan is er ook geen bestraling nodig.
Normaal gezien heeft dit genetische verhaal ook implicaties voor de chemotherapie: dan wordt er bij de taxol ook nog carboplatin gegeven, een zware chemo die ook het beenmerg aantast. Nu begin ik echt te zweten... Ik was net zo blij dat het zware gedeelte achter de rug was, en dat ik "maar" 12 taxollekes meer moest... Gelukkig zegt de dokter dat dit bij mij niet aangewezen is omdat mijn lymfeklieren intact zijn, en omdat "mijn" modulaire tumor, hoewel triple-negatief, de beste is onder de negatieven, en supergoed op chemo reageert. Oef oef oef! Het had dus nog veel erger gekund 😌.
Alles zal concreet besproken worden binnen het team oncologie, meer concreet nieuws binnen 3 weken... Eerst even alles laten bezinken.
Er volgt ook nog een afspraak op de dienst erfelijkheid in juli, want er zijn ook nog heel wat familiale implicaties. Er is 50% kans om het door te geven aan je kinderen, en ook voor mannen zijn er gevolgen: kans op borstkanker (6%) en verhoogde kans op prostaatkanker...
Dit is weer een hele boterham, zeg maar een heel brood😣. Toch zie ik al snel de voordelen: bij een preventieve amputatie ben je zo goed als zeker dat het niet terugkomt... Er volgt dan wel nog een zware operatie, maar dan kan dit hele verhaal wel afgerond worden, streep eronder, en verder met mijn leven... Eindelijk van deze rollercoaster afstappen!!!
Nog een positief punt is dat chemo 4 zeer goed verloopt. De eerste dagen vraag ik me zelfs af of er geen water in de baxters zat. Ik slaag er deze keer ook goed in om gewoon water te drinken. Wel doe ik af en toe een dutje, en de slechte smaak is ook prominenter aanwezig en houdt langer aan deze keer.
Abonneren op:
Posts (Atom)